ご無沙汰しております。
流石に早いわ。再発。
移植し終えたのが去年7月。
1年半での再発です。
確定したので、
ニンラーロになりました。
以下1ヶ月後の白血球等の数値。
ニンラーロ
↓
抗体薬
↓
移植2回目
の流れで進む様子です。
彼の状況と致しましては、
「先生、ずっと抗がん剤の意味がやっとわかったよ。」
と
言ってました。
いつか辞めれる時が来るかもしれない。
とあわよくばが彼の中であったのでしょう。
私と言えば、
自身若い頃に脳腫瘍をして、副腎不全でステロイドないと死にます。
また、喘息の重度で余生2.3年楽しんでください。
と言われている状態。
脳腫瘍でもまさか40まで残存腫瘍がある中、歩いて生活出来ているとは(骨粗鬆症のため)なると思っていませんし、当時も今も年々歳をとるのは普通の人と違う事は身に染みて感じてきました。
彼にはそんな思いはして欲しくなかったですが、再発するしかなく、今は対処療法でしかない骨髄腫とう病気で、私が伝えてきた
「一生の生活がどんどん狭くなるから、やれることは今やった方がいい。」
23の脳腫瘍なってから全てを諦めてきて、仕事も医療費に消え、喘息が酷くなり次の日の予定すら怖くて友達の約束も出来なくなってきた私。
後悔して欲しくなくて、この夏には彼が行きたがってたサクラダファミリアに完成してないけど行こう。
と思っています。
私の身体(飛行機の酸素問題~あれど、なんとか海外には1度行けたのでそれまで調子悪くさせないことが重要だったのですが、
トラベルワクチンの副反応で喘息のアナフィラキシーになって今回海外の仕事や二拠点生活も延期。
この喘息の方が狂犬病の予防接種を打つことがなく、海外に行くのも前例がない。
とのことで、、、。
何が起きるか発作は普段とは違うからと言われてしまいました。
また現地で最後の3度目打とうとしましたが、それもナシ。
健康でない人が島国を出るのは大変なことです。
そうよね。
心おられたって残存と聞いた瞬間、
私はもう頑張れないと廃人状態だったし、みんな若く相談する人も居なく、何のために生きていけば良いのかすらわからなくなりました。
自身の好きな仕事も退社に追い込まれ、なんで20代前半で。と。
それがなく、彼の場合は50まで体たらくにふらふらとしてきて、既に50代半ば。
アーリーリタイアみたいなものです。
と言うと納得していました。
薬止めなければ、そこそこ対処療法で終末期まで生きてしまうから、私の予後どうするか道を敷くことを考えています。
皆様双方体弱い方は考えることでしょう。
彼のために残せるのは私にはお金しかないので、少しでも治療がいい治療出来、終末期も綺麗なホームで過ごして欲しい。
その為に仕事や投資していますが、
病気になると行動範囲が狭まり、そこそこ身体もしんどいのでいつ辞めたらいいのかすらわからない状態です。
もうあと私も3年。
でも、やりたいことは海外でゆっくりが薬や医療、医療、VISAの問題で難しいですから、諦めたまま仕方ないのかなと思っています。
40.50代で発症した方に羨ましいとかないですが、
選べる仕事があり、若いうちに子供も産めて、普通の生活を経験してみたかったなと思います。
一先ず、再発は確定なので、
彼の移植も事前の検査や個室代また高いし、老後考えると20年も生きるんだから5000万で足りるといいな…。
流石に早いわ。再発。
移植し終えたのが去年7月。
1年半での再発です。
確定したので、
ニンラーロになりました。
以下1ヶ月後の白血球等の数値。
ニンラーロ
↓
抗体薬
↓
移植2回目
の流れで進む様子です。
彼の状況と致しましては、
「先生、ずっと抗がん剤の意味がやっとわかったよ。」
と
言ってました。
いつか辞めれる時が来るかもしれない。
とあわよくばが彼の中であったのでしょう。
私と言えば、
自身若い頃に脳腫瘍をして、副腎不全でステロイドないと死にます。
また、喘息の重度で余生2.3年楽しんでください。
と言われている状態。
脳腫瘍でもまさか40まで残存腫瘍がある中、歩いて生活出来ているとは(骨粗鬆症のため)なると思っていませんし、当時も今も年々歳をとるのは普通の人と違う事は身に染みて感じてきました。
彼にはそんな思いはして欲しくなかったですが、再発するしかなく、今は対処療法でしかない骨髄腫とう病気で、私が伝えてきた
「一生の生活がどんどん狭くなるから、やれることは今やった方がいい。」
23の脳腫瘍なってから全てを諦めてきて、仕事も医療費に消え、喘息が酷くなり次の日の予定すら怖くて友達の約束も出来なくなってきた私。
後悔して欲しくなくて、この夏には彼が行きたがってたサクラダファミリアに完成してないけど行こう。
と思っています。
私の身体(飛行機の酸素問題~あれど、なんとか海外には1度行けたのでそれまで調子悪くさせないことが重要だったのですが、
トラベルワクチンの副反応で喘息のアナフィラキシーになって今回海外の仕事や二拠点生活も延期。
この喘息の方が狂犬病の予防接種を打つことがなく、海外に行くのも前例がない。
とのことで、、、。
何が起きるか発作は普段とは違うからと言われてしまいました。
また現地で最後の3度目打とうとしましたが、それもナシ。
健康でない人が島国を出るのは大変なことです。
そうよね。
心おられたって残存と聞いた瞬間、
私はもう頑張れないと廃人状態だったし、みんな若く相談する人も居なく、何のために生きていけば良いのかすらわからなくなりました。
自身の好きな仕事も退社に追い込まれ、なんで20代前半で。と。
それがなく、彼の場合は50まで体たらくにふらふらとしてきて、既に50代半ば。
アーリーリタイアみたいなものです。
と言うと納得していました。
薬止めなければ、そこそこ対処療法で終末期まで生きてしまうから、私の予後どうするか道を敷くことを考えています。
皆様双方体弱い方は考えることでしょう。
彼のために残せるのは私にはお金しかないので、少しでも治療がいい治療出来、終末期も綺麗なホームで過ごして欲しい。
その為に仕事や投資していますが、
病気になると行動範囲が狭まり、そこそこ身体もしんどいのでいつ辞めたらいいのかすらわからない状態です。
もうあと私も3年。
でも、やりたいことは海外でゆっくりが薬や医療、医療、VISAの問題で難しいですから、諦めたまま仕方ないのかなと思っています。
40.50代で発症した方に羨ましいとかないですが、
選べる仕事があり、若いうちに子供も産めて、普通の生活を経験してみたかったなと思います。
一先ず、再発は確定なので、
彼の移植も事前の検査や個室代また高いし、老後考えると20年も生きるんだから5000万で足りるといいな…。
てか、彼、50で結婚した時も日雇い1万円だったし、その前から2年ヒモだったし、
私、なんでそんな人選んでるんだ?
と思ったら、
彼の父親の介護で体裁悪いから籍入れただけだった。
まー、人生結婚できただけ私はマシなのかもしれない。
お金かかるけど。
男の人が普通に仕事してない人と結婚するとはまさか親戚一同もご存知ないので、ゼネコン勤務ということにしてあります。
勿論誰もも病気の事は私の親族はしりません。
普通なら逃げてるわwwwwww
病気になった人を置いておけないし、
悪い人では無いから、仕方ないよ。
私の専業主婦の夢は一切ない。
でも、何しても文句は言わないし、穏やかなので
その辺は田舎で雁字搦めに
本家長女のしきたりを大切にして、男尊女卑当たり前。嫁は元気でバカがいい。子供産めなきゃ意味が無い。
生まれてからずっとそう言われてきたから、
関東の人と結婚出来て良かったです。
彼にお金は無いけどな!