少し前に

仕事してんの?!と

息子に驚かれました

夜間のデータ入力の仕事をすると

言ったときも

仕事すんの?!と

驚かれました

ALSなのに?!と思うんでしょうね

私は

ALSだけどなにか?

っていうスタンスなんですが

一般的な?解釈は

ALS=大変な病気=何も出来ない

みたいな感じでしょうか

確かに

大変な病気ですけどね

何も出来ないというのは違うのかなと

私は思うんです

何でも出来るんですよね

健常者の方々の

「何でも」とは違うけれど

介助者がいてくれれば

私は

何でも出来ると思っています

パソコンがあれば

仕事も資料作りも何でも出来るけど

如何せん疲れる

肩も凝るし体も固まるし

進行と共にそれはそれは

とても

顕著に表われるようになりました

年のせいもあるかな

訪問マッサージ屋さんは

結構早くから

来てもらっています

同い年の先生とは

子供の年も同じで早くに意気投合

毎週色んな話をして

楽しい時間でした

舌の萎縮で

上手く喋れなくなってくると

伝わらなくて

それが少しだけ悲しくて

いつしか話をしなくなりましたが

最近は

PAさんに通訳してもらって

3人で話しています

楽しい時間の復活です

やってもらってるところ撮ってと

イラストちゃんに

頼んだ1枚が

楽しく話してるのに
一瞬を切り取ったのがこちら

楽しく話してるんですよ

最近はずーっとベッドで施術してもらい

なぜかこの日は車椅子

だがしかし

車椅子でもしっかり解されて

動かしてもらい

ゴリゴリの肩もゴリゴリと

文字通り

頭のてっぺんから足の先まで

解してくれる

私の救世主

訪問マッサージ屋さん

どうか末永ーく来てくれますように

ちなみに

私の膝掛けは

姉からのプレゼントです

手編みです

私の宝物です