思い返せば
2019年9月4日
ALSの疑いが強いと診断されて
｢疑い｣のくせに
リルゾール始めるために
保健所に難病申請してください
とか
今からしっかりリハビリしましょう
とか
転倒には気を付けて
とか
風邪はひかないようにとか
とか
とにかく痩せないこと
なんて
｢疑い｣じゃなくない？っていう
疑いを持ちながら
入院中に先生から言われた
これらの注意事項を
忠実に守ってきました
色んな事に
先手を打ちながら
ALSに抜かされないようにと
早めに杖と車椅子を利用して
しっかり食べて
脂肪貯金をしながら
発症前から18㎏も増えたりして
太ることに対しては
凄く嫌だったけど
初期は痩せやすいと言われるALS
痩せると予後があまり良くないと聞き
とにかく食べなければと
頑張ってきました
診断を受けたときには
右手で食べる事が困難になっていて
慣れない左手で
スプーンやフォーク
箸ぞうくんを使いながら
食べていたけど
次第に左手も使えなくなり
この頃は
進行や次のステップに切り替える
これに対して気持ちが追いつかなくて
何としてでも自分でと
半ば意地になりながら
手が上がんなきゃ頭を下げればいいと
お皿に顔を突っ込んで
まさに犬食いでした
それでも
ALSってのは容赦なくて
顔を突っ込んでも
そもそもスプーンが持てないという
そんな現実を
泣きながら受け入れて
食事介助
所謂「食べさせてもらう」という
ステップに切り替えました
それが2022年の夏頃だったかな
人に食べさせてもらうのは
なかなか気を遣うもので
食べる順番や
もう少し食べたいとか
言えない私は
自分の気持ちに
折り合いを付けるしかなく
その作業にとても時間がかかりました
そのせいもあってか
体重も
少しずつ少しずつ減ったり止まったり
これを繰り返しながら
でも18㎏も増えたからいいかと
そんな気持ちでいました
その状態で
去年の秋頃までいられたんですが
咳にやられて
約1週間の断食に近いことをして
少し落ちました
18㎏の脂肪貯金は
この頃には4、5㎏になっていました
そして
去年の12月に
精神的に参ってしまった出来事で
全然食べられなくなってしまい
そこに加えて
ALSも中期になり
代謝の亢進が出始めて
みるみるうちに
本当にみるみるうちに
痩せていきました
脂肪貯金も底を尽きていました
ここ最近やっと
お腹空いたと思えるようになり
2食3食と
食べられる日もありますが
やっぱり1食の日が多くて
しかも量がとても減り
癒やしちゃんからは
｢小鳥ちゃん｣と言われたりして
1食をせめて高カロリーにと
ラーメンに卵とマヨ入れたりといっても
マグカップヌードル的なやつで
やっぱりカロリー不足
イノラスは
お腹緩くなるし
ラコールは
気持ち悪くなるし
悩ましいですが
薄めてゆっくり落とせば大丈夫と
分かったので
1袋に対して同量のぬるま湯で薄め
1日かけてゆっくりと
胃ろうから点滴方式で入れています
口から食べたいけど
なんせお腹が空かなくて
そんな日々を過ごしていたら
体重減少は止まらず
1か月で3㎏落ちてしまいました
脂肪貯金ついに赤字です
昨日体重を量ったんですけどね
さすがに焦りました
30代前半頃振りにみる数字に
ようやっと焦りが
リハの先生からは
これから呼吸が大変になると
また落ちてしまうから
今少しでも増やさないとダメと
せめて50㎏までと
言われましたが…
この食生活で50㎏まで増やすのは
到底無理なので
色々考えなければ
1キロ増やすのも大変なのに
でも頑張ります
痩せましたが
すこぶる元気で
昨日の血液ガス検査も
二酸化炭素35％
酸素87％
先生から｢きれいな色｣と血の色も
褒められ
NPPVも排痰補助装置も
しっかり使用してます
足もまだまだ踏ん張れて
ん゛ん゛ん゛ん゛ーーと
顔も上げられて
笑えます
体重減少
情動制止困難
感情失禁
介助者問題
人間関係
たくさんの悩みがありますが
笑って過ごせることに
感謝ですね