9月の診断時にもらった紙を今やっとまじまじと見ました。なんか見たくなくてそのまましまってありました。
そこには「ALSの疑い」と書いてありつつも検査結果は明らかにALSを指し示すものだと感じました。
『症状・経過』
2018年5月頃から右上肢の筋力低下。
その後左手指の筋力低下、筋萎縮が進行。
『検査結果』
◯診察所見: 腱反射亢進。右上肢の筋力低下、筋萎縮。
左手指の筋力低下、筋萎縮。感覚障害なし。
◯血液検査: 特に注意する異常はありません。
髄液検査、異常なし。
◯頭部MRI: 明らかな異常はありません（が、錐体路の変性が若干疑われます）
錐体路→運動神経の通り道
◯頸髄MRI: 明らかな異常はありません。
◯筋CT: 右上肢の筋肉ボリューム低下
◯呼吸機能検査: 正常範囲内です。（%VC99.1%）
◯筋電図: 上腕二頭筋、第一背側骨間筋で急性・慢性脱神経所見。
舌、上腕二頭筋、第一背側骨間筋、傍脊柱筋、前頸骨筋、外測広筋で慢性脱神経所見を認めます。
⇒全身の神経に障害が見られます。
という事でした。
自覚症状は主に右手、たまに左手、共に脱力症状でしたが、筋電図では全身の神経に障害が見られますとあります。
症状がなくても異常はあったんです。
全身の不随意運動はありました。
頭部MRIの錐体路（すいたいろ）ももちろん自覚症状はありません。
でも大事な運動神経の通り道が変性しているという結果が出ています。
腱反射も亢進していて、筋萎縮も見て分かるくらいです。
以上のことを踏まえた結果が「ALSの疑い」
疑いといえど、これだけの異常が認められれば確定と言われてもおかしくないですね。
初期の段階だから「疑い」なのかな。
今は確定と思いガッツリALSの治療中です。
でもこれから3週間の休薬期間の不安は拭えず…笑
そんなに長い間点滴しなくて大丈夫なの？進行しない？って先生に聞いたら不安ならエダラボン自費で打てるよ、って言われました…。
お金かかるからいやだ〜笑
とりあえず血管も休ませてあげましょうという意味も含め、年明け6日まで点滴はお休みです。
今年の治療は終わってしまいましたが、絶対治ると信じて来年もまた頑張って治療していきます。
頑張るぞ〜｡ﾟヽ(ﾟ｀Д´ﾟ)ﾉﾟ｡うがー！