毎年6月13日は、国連が制定した国際アルビニズム啓発デーです。

 

アルビノは約20,000人にひとりの割合で生まれてくる珍しい状態です。このため、社会がアルビノについて知らないのはもちろんのことですが、アルビノ当事者であっても自分たちの状態についてよく知る機会がありません。

そのため今まで、自分がアルビノという状態であることすら知らなかった人、人と違うことに苦しんでいたけど、それを語る場所さえなかった人、自分と同じような人がどのように生活しているのか気になるけれど、そういうことを知る機会のなかった人など、当事者の多くはアルビノの状態について悩み、孤独感を抱いていました」(引用元:日本アルビニズムネットワーク - JAN

 

SNSの普及もあり、アルビノという病気やアルビノ当事者について目にする機会も増えましたが、十分な理解にはまだまだだと思います。特に見た目から、いわれない差別や迷信に基づく偏見が、世界中で顕在化しているとも言われます。

遺伝子疾患ということもあって治療で解決するという病気ではないだけに、アルビノについて知ることが何よりも大切なのではないでしょうか。

 

「国際アルビニズム啓発デー」が多くの人にとってのタッチポイントになることを、心より願っています!

 

国連による啓蒙動画

International Albinism Awareness Day - 13 June 2022(英語)

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