病気の発症から再発までの経過について少しづつ記録していこうと思っています。
…が、
病気発症からすでに2年経過で、初めからたどってまとめるのは大変なので、私の別のブログで書いたもの等を参考にしながら記録していこうと思っています。
別のブログでは病気の事や趣味の家庭菜園や毎日の様子など、これも不定期でつづっています。
2014年
4月ごろより閉経しているにも関わらず、時々下着が少し汚れる程度の ごく少量の出血があり、
4月22日 総合病院に受診。
5月14日 CT検査の結果、異形成もしくは子宮体がんの可能性ありと診断。子宮が4センチ大に肥大。(閉経している人の子宮はべったんこなんだそうです。)
5月26日 初回手術。子宮、卵巣、卵管の単純子宮摘出術。 その後の病理検査で、子宮内膜間質肉腫と診断。きれいに取れた。抗癌治療はしなくてもいいと医師が説明。
手術前の説明で子宮体癌の可能性がある、転移する可能性があるので卵巣と卵管も取った方が良いと言われていた事と手術後は子宮体癌ではなくて悪性肉腫で抗癌治療もしなくてもいいと言われたことで「癌で無くて良かった。」とほっとした気持ちがありました。
退院証明書には病名「子宮内膜間質肉腫」と書いてありましたが、肉腫の知識も無い私は病気に対して特に説明もなかったので癌になる前のポリープのようなものと勝手に思い込んでいました。
そして、ず~と後になって再確認した事は、手術で子宮はすべて取ってもらっていたと思っていたのですが、単純子宮全摘手術というのは、子宮の頸部を少し残して手術する方法だったのです。
転移しないように卵巣も卵管も切除するのに、なぜ子宮の頸部の一部を残すんかい!!と本当にずっと後になって気づいて腹立ちを覚えました。
そして、ずつと後で先生に確認したら「子宮肉腫の手術については国の定めた子宮体癌に準じる」と言う内容で、その国の定めた手術というのが単純子宮摘出術になると先生に言われた。
確認した先生は初診や手術をしてくれた先生ではなくて私の二人目の担当の先生でした。
今も思う事ですが、この最初の手術の時、単純子宮摘出手術ではなくて、広汎子宮全摘手術だったら…
また違った結果になっていなかったかなあと、今でも思うんです。
今のブォトリエントの治療のはじめの入院時に同じ病気で闘病していた3人でよくロビーで話をしていた時、「最初の手術が肝心だと思う」のが、その時のみんなの意見でした。
でも、広汎子宮全摘手術をしていても、再発する時は再発するし…
子宮全摘手術には、単純子宮全摘手術と準広汎全摘手術と広汎子宮全摘手術がある事をしりませんでした。
6月 1日 退院。
6月 3日 腹部の傷のおへそのあたり一部から少量の出血の為受診。心配ないとの事。
6月11日 定期受診。超音波。採血。傷が痛くて病院内を歩くのも少ししんどい。
6月19日 手術の傷の痛みが和らぐ。
6月25日 定期受診。問診のみ。お腹の傷がまだ痛いが痛み止めの薬の内服をやめる。
7月28日 仕事復帰。再発の事などみじんも考える事なく、 以前どおりの忙しい日々を送る
8月20日 定期受診。採血。異常なし。
10月21日 定期受診。採血。超音波。細胞診。異常なし。
11月4日 定期受診。採血。超音波検査。異常なし。
2015年
1月27日 定期受診。採血(腫瘍マーカー)異常なし。
2月 3日 受診日だったが2日~3日前から血圧が異常に高くなった(186-102)ので予約日である事をすっかり忘れていた。
早く、受診しないとと思いながら、仕事も忙しくて仕事の休みの日を調整していた為次回受診が遅れる。
血圧の薬は近所の内科で処方してもらうがアダラート10がアダラート20に変わってそれも朝と夜の1日2回飲むように言われていたので、薬の量が多すぎるのではと血圧に気を取られていた。
3月 3日 2月3日受診忘れていた為飛び込み受診。問診のみ。
血圧が上がって予約日をうっかりしていた事を説明すると「血圧が高かったので今日は問診のみにしましょう。
次回は3か月後の6月3日でいいですか」・・・と言われ、あっ、細胞診なくてよかったと内心ほっとする反面、次回予約日は3か月後になったので、今日の代わりの日をもっと早くしてほしいと心によぎったのは確か。
だけど、それをいうより、痛みのある細胞診の無い事でほっとした気持ちの方が強かった。
5月26日 急に右下腹部が大きくなって来たので予約日を待たずに飛び込み受診。腫瘍マーカー15.7。LDH253
寝る時、いつもお腹に手を当てて便通が良くなるように「の」の字に動かしていたが1週間くらい前からお腹が急に大きくなったので絶対おかしいと認識できた。次回予約日でちょうど手術から1年になるので、その定期検査が終わったら、職場の人から頂いていたお見舞いのお返しをしようと思っていた矢先の事。
6月16日 :検査の結果、腫瘍の大きさは18センチ。MRI検査。採血。検尿。LDH336
CTの画像を見ながら先生の説明を聞くが画像の白い部分があまりの大きさにびっくり。手術前の説明で、人口肛門になる可能性があるので覚悟しておいてくださいと言われ、人口肛門になった時の障害者手帳の手続きや補助金の手続きの説明がありました。
6月25日 大腸内視鏡検査。
6月25日 2回目の開腹手術。 肉腫がポロリとはがれるようにとれたので人口肛門にはならなかったと後で聞く。
こんなに恐ろしい病気だと認識していなかったので、定期受診に油断があったと思う。
こんなに怖い病気だと知っていたら、毎月でも先生にお願いして定期受診をしていたかも知れない。
今からいろいろ考えても仕方がない事ですが、検査が1月27日から5月26日までの間出来ていないのでいつ肉腫が再発したか解らない。
気がついたら大きくなりすぎていた。
ただ、定期的に受診できたとしても、採血で検査されていたのは腫瘍マーカーで、腫瘍のマーカーはずっと安定していた。
肉腫の場合は腫瘍マーカーではなくてLDHの数値が判断のてがかりになると二人目の担当の先生が言っていた。
再発するまで腫瘍マーカーに重点を置いて検査されていたようなので、ちゃんと受診していても解らなかったかも知れない。
経験から、仕事の日程の調整していた為に、CTを取ったり受診が遅くなった。
受診が1日遅れると、次の予約がずれて、検査日もずれて、手術の空きの調整で手術日も伸びて、1日ずれが手術までに1日どころか何日も遅れる事も実感しました。
肉腫があっと言う間に大きくなる。
もし、私が過去に戻れるなら仕事の日程を優先するより健康を優先するでしょう。
私にとっては過去の事ですが、これから治療を始める方の参考になればと思って情報発信できたらいいなと思っています。
赤字で書いた部分はあくまでも私の感想です。
LDHについて追記
2015/05/26 263H
2015/06/16 336H
2回目の腫瘍摘出手術
2015/07/14 158
2015/08/01 168
2015/08/06 175
抗癌治療開始
2015/08/08 144
2015/09/17 182
2015/09/25 197
2015/10/06 214H
3回目の摘出手術
2015/10/25 141
2015/10/27 193
2015/10/29 162
2015/11/17 167
2015/12/24 148
ブォトリエント内服
2016/01/06 220H
2016/01/12 229H
2016/01/25 247H
2016/02/16 239H
肝臓の薬を内服開始
2016/03/01 191
2016/03/22 191
2016/04/05 177
2016/04/16 202
肝臓の薬内服及び注射を一回する。
2016/05/17 185
2016/05/20 169