子宮内膜間質肉腫とスローライフ

子宮内膜間質肉腫とスローライフ

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25Oct
- 今日から流動食
  昨日から、抗生剤の点滴も無くなって今日から流動食です。前みたいに食べすぎないように今朝は、半分だけ頂きました。昨日から食事がとても楽しみでした。具無しの味噌汁だけど、とってもおいしかったです。体調は良いみたい。今は、ブォトリエントだけで、痛み止の薬もなく1200カロリーの栄養の点滴だけです。しばらく、ここの病院においてもらえる事になったので夫には、一旦大阪に帰ってもらう事にしました。
23Oct
- ブォトリエント再再開
  昨日CT撮ってもらったら、また、腹水が溜まって来ているそうで、ブォトリエント再再開になりました。今度は用心をして、1日おきに、1錠、2錠と内服。私の感じではブォトリエント休薬しても、1週間位は体調もいいが、それを過ぎるとお腹が張ってくるので、1週間位でブォトリエントの効果が切れる時期なのかなという気がします。ブォトリエント内服再開したからもう、手術は諦めるしかないのかな？何としても肉腫の壊死して、膿瘍のある部分だけでも手術して取って欲しかった。このまま、関西に帰ってもまたすぐ壊死したお腹が痛くなるようで今、希望も持てなく落ち込んでいる。気持ちを切り替えないとと、思うがとてもできそうにない。肉腫の壊死した部分について前回の手術で、大腸と小腸の繋ぎ目の回りの肉腫が大きくなったのでブォトリエントを3錠に増やす。その後、激しい腹痛で地元の病院に入院。CTの結果大きくなった肉腫の内側が壊死して、膿瘍ができている事が判明。その部分が腸と交通して腸壁が破れている可能性がある。壊死した部分が炎症を起こし痛みと39度の高熱になった。膿瘍が、腹腔内に出てしまうと、敗血症になり命に関わる。ブォトリエントの調整が難しい。人にもよるけど、私には3錠は効きすぎて返って身体に負担となったようです。
22Oct
- 熱が下がりました
  ずっと続いていた微熱が昨日からやっと落ち着いて来ました。でも、まだ油断は出来ません。今日もまだ点滴だけで絶食中です。１日３回注いでもらっているほうじ茶を美味しそうなチキンコンソメスープと思って飲んで見ましたがやっぱり、ほうじ茶はほうじ茶でした。食欲ありすぎて早く食べれるようになりたい。
19Oct
- 入院中の楽しみ
  ブォトリエント3錠が効きすぎて39度の高熱と肉腫部分の激痛で、ブォトリエント休薬10日目。抗生剤と痛み止(アセリオ)の点滴で、熱も痛みも治まっていますが微熱が続いて完全に下がってくれない。熱が下がらないと、ブォトリエント内服が再開出来ない。また、お腹の中で大きく育っているのではと、気がきでない。おまけに、絶食中。今の唯一の楽しみは、他の人に配膳される食事の匂いを味わう事。当たり前に食べれる事って、どんなに幸せな事だったのかと思う。あ～ワサビたっぷり、お醤油たっぷりの握り寿司が食べたいよ～！
16Oct
- ブォトリエント頑張り過ぎ
  12日にCTを撮ってもらったらブォトリエントが効いて肉腫が小さくなっていたが……効きすぎて高熱と大きな肉腫のある当りの激痛の副作用が出てしまいました。それでまたブォトリエント休薬してます。前もブォトリエント3錠だったから今回も3錠で再開しても、大丈夫だと思っていたけど、こんなに短時間で効きすぎて大きくなりすぎていた肉腫に炎症が起こっているのでは？他のは良く効いているのか小さくなっていたと先生もびっくりしていた。熱と痛みは、抗生剤と痛み止の点滴でコントロール。そして、絶食中。ブォトリエント1錠でも、2錠でも、いいので早く内服を再開したいです。
09Oct
- パゾパニブ再開して11日目
  パゾパニブ(ブォトリエント) 再開して11日目。血圧安定、しかも朝夕2回飲んでいたのが、朝1回だけで、安定しています。抗圧剤はニフェジビン20。今日は、朝、110ー70、夜109ー66。食欲あり。でも、そんなにも食べられない。それは、高栄養の点滴を24時間しているから。この点滴だけで1200キロカロリーあるらしいので無理も無いかも。腹水が溜まっている時は、食べれなくなったけど、今食べられているのできっと、腹水は減って来ていると思う。排泄、朝は良い便。その後、2回位、下痢。下痢の時はお腹がしくしく痛い。排尿、一日12回位。1～1.5時間おきに点滴棒とトイレ通い。これも、一日1500リットルの点滴のせいかも。血尿無し。少し前から37.2度位の微熱が……腫瘍熱か？それとも、パゾパニブが戦っていてくれる熱か？お腹、食べたり、水を飲むとゴロゴロ、ギｭルギｭル。ガスが出過ぎ。立ち上がるとお腹の中で下に引っ張られる感じ。時々、背中が痛い。痛い場所が変わる。時々、肉腫のある当りが痛い。朝夕、3回、痛み止のカロナール内服朝夕2回、胃薬のファモチジン内服。夕食18時。絶飲食21時、パゾパニブ3錠内服。絶飲食22時、睡眠導入剤内服。すぐには眠れない。夜中も、2～3回、トイレに行く。副作用は今の所、下痢と人指し指の爪の横の痛み。手は白くて、血管が見えているけど、髪の毛は白髪なので解らない。色々書き出してみたけどパゾパニブ、頑張って欲しい。
08Oct
- ちょっと困っている事
  9月20日に私が神奈川県の病院に入院するので夫が大阪から新幹線で付き添ってくれました。入院してから、夫は近くのホテルをとっていて、毎日、面会時間の 2時位からずっと付き添ってくれています。でも、ここは、女性ばかりの部屋。私が術後で身動き出来ないならともかく一応自分の事は自分で出来るので、大阪に帰ってもいいよ。と言ったけどいざ、帰ってしまうと不安。だからと言って、毎日、午後ずっと、病室に来てくれるのも、同じ病室の人に気を使って私自身がストレスになっている。折角だから、あちこち散策したり、美味しいものの食べ歩きをしたり、見学したりして、ちょっとだけ顔を見せてくれるでけでいいのに。でも、初めての土地で車も無く、スマホではないガラケーで楽しむ場所を探すのは難しいだろうなと思う。病院に来ている間に何回も、もう帰ってもいいよ、って言うんだけど帰ってくれない。夫が少しでも私のそばにいてあげようと思っているのが解るけど、本当はとてもありがたくて感謝しないといけない事なのに、病室の人達にすると、カーテンの向こうに男性(67才)がずっといるって、あまり良い気はしないのではないかと、私にしたら、夫にも病室の人にも気を使ってすんごいストレスになっている。それも、夫にも伝えたけど、帰ってくれない。私がベッドに横になると、布団を掛けてくれる。座るとカーデガンを掛けてくれる。何回も座ったり横になったりするのでその都度。まだそんなに寒い訳ではないしそこまでしてくれなくても大丈夫なので、「いいってば」って、つい言ってしまう。今日も、「いいってば」と「もう、帰っていいよ」を何回も言ってしまった。感謝しているのに私の病気に付き合わさせて申し訳ない気持ちで一杯だけど、病室の人に気を使ってストレスになっているも解って欲しい。私、まだ今は自分の事は、自分で出来るから、自分で出来なくなったらその時はお願いします。
03Oct
- 気になる髪の毛
  今日は、大阪から、娘が見舞いにきてくました。子供たちがまだ小さいので、絶対に来るなと強く伝えていたのですが、来てくれて、うれしかった。私の髪の毛の事情について。去年の8月頃、抗がん治療(ジェムザール、タキソテール) を2クールして、髪の毛が全て抜けてしまいました。結局、2クールで効果ないことが解り、10月に再手術。12月から、ブォトリエント内服ブォトリエントは髪の毛が抜けないので、段々髪の毛も伸びてきましたが後ろ髪は伸びるのに前や横の髪の毛はなかなか伸びずやっと前髪が伸びてきたかなと思うけど、抗がん剤の副作用か加齢による薄毛なのか、頭頂部がさみしい。急に入院したので、美容院に行く間もなかったので、後ろ髪だけ変に伸びた髪の毛が気になってしょうがなかった。ほんとに変やねん。子供が小さい時に子供の頭を自分でカットして段々にした事があるので、素人が髪の毛を切るのは難しいのは経験済み。でも、娘に頼むしかない。美容師でもない娘に頼んだらえ～、切れるかなあと言っていたけど薬を切り分ける為に持ち合わせていた工作用のハサミで、パッツン、パッツンと切ってくれた。いつか、ずっと先に母の髪の毛を切った事がこの子の思い出として記憶に残ってくれるのかななんて、思ったりして……今日は、気になっていた髪の毛がスッキリした一日でした。
02Oct
- 頑張って、ブォトリエント様
  ブォトリエントの内服を再開して、4日目です。そろそろ、薬の効果が出て来てくれたらと、期待しています。その一つ。親指と人差し指の爪の両側が逆剥けのようになって少し痛い。前にブォトリエント内服した時に初めて出た副作用の一つ。後、うれしい事にブォトリエント止めてここに入院してから8日であっと言う間に4㎏も増えていた体重がちょうどブォトリエントを飲み始めて3日で4㎏減って、入院した、時の体重に戻りました。ブォトリエント再開したと同時に減り始めたので、なんか、ブォトリエントが、頑張って肉腫をやっつけてくれているように思ってしまいます。CTを撮った時、肉腫も広がっていたけど、腹水もたまっていました。腹水は肉腫が小さくなると、自然に吸収されると先生が言っていたのでブォトリエントのおかげで、肉腫も少し小さくなり、腹水も少しづつ、吸収されてそれで、体重も、減って来ているのかなあ……なんて、勝手に思っているわけです。昨日は広島から、妹達が新幹線でお見舞いに来てくれて、久し振りに一杯話が出来て楽しい時間を過ごす事が出来ました。昨日から流動食開始で、今日のお昼から、３分食になり、午後御風呂に入って今、ゆっくりしています。
30Sep
- 尿管ステント交換手術後
  昨日の午後、全身麻酔で、尿管ステント交換手術終わりました。手術室で横になると、指や腕に酸素濃度を測る機器や血圧計等つけられて、酸素マスクを鼻と口にのせられ点滴入りますよ～と言う先生の声がしているなあと思っている内に意識が無くなりました。その後すぐに終わりましたよ～と声がして、えっ、もう終わったん？と思ったけど、実際には50分ほどかかっていました。口の中が麻酔のにガニがした臭いで少し気持ち悪かったけど身体は楽でした。とたんに尿意がおそって来て、でもバルーンが入っていない事に気付く。看護師さんが尿器を差し込んでくれてセーフ。おしっこ出て良かった～☺前の病院では交換の後オシッコが出なくて、大変な思いをしてきたので、なんか、全てが順調のように思える。部屋に戻ると、夫と来なくてもいいよといっていたのに長男と次男が来てくれていた。子ども達の顔を見て涙が出た。子ども達と言っても、成人。久し振りに子ども達の手を握った。前に手を握った記憶は、小学校の時、ぐらいかな。また、会えるだろうか？そんな、想いも頭をよぎる。家に帰ったら、また、みんなで焼肉パーティーしたいなと思った。体調ですが昨日までは真っ赤な血尿が出ていましたが今朝からは、血尿も治まっているようです。まだ、食事はなしで点滴だけですか、体重も、52㎏から、50㎏に減り、お腹の膨満感が無くなりました。排便は下痢。でも食べていないので、少しだけです。ブォトリエント2日目ですが抗圧剤なしで100前後だった血圧が136位まで上がって来ています。様子をみて、また血圧の薬再開になりそうです。先日のCTの結果は厳しいものでしたが、ブォトリエントに期待して頑張ります。本当は、ブログを続けていく自信もなくなってきていましたが、皆さんにコメントを頂いたり同じ病気で一緒に戦っている仲間からメールをもらって、頑張ろうって気持ちになれました。ありがとうございました。
29Sep
- ブォトリエント内服
  昨夜からブォトリエント3錠内服開始して今の所、血圧も安定していて特に問題はありません。今日は、午後から、尿管ステントの交換の手術なので、朝から御風呂に入ってサッパリ。もともと明日が開腹手術の予定で、今日夫が来てくれるはずでしたが昨日の朝、先生の話をメールで伝えると昨日の内に来てくれました。慌てて来たのか、いつものホテルが一杯で、予約できていないと言うので、私も慌てて、別のホテルをさがす。空いている所があって良かったけど、土地勘無いので、苦労します。
28Sep
- 後悔していない
  昨日、CTを撮ってもらって今日、朝から先生より説明がありました。12日ほど、ブォトリエント休薬した間に、肉腫が広がっていました。今回大きくなって壊死した部分と、その他の肉腫を摘出しても、術後更に三週間から1カ月休薬が必用。その間に、取りきれない肉腫が更に広がる。大きくなる。今の状態で手術をするのは、かえって良くないとのこと。ブォトリエント休薬で肉腫が大きくなるのは、十分予想できていました。手術出来ない結果になってしまったけど、東京の病院に来た事は後悔していない。ここに来なくて、あのまま地元の病院にいても、いよいよ悪くなった時にあのとき、東京で手術してもらっていたらと、きっと後悔すると思う。やるだけの事をして、その結果、手術出来ないならそれはそれで、受け入れざるえない事。手術という希望もあったけど、半分覚悟もしていました。それで、あさって手術の予定日でしたが、急きょ、明日、ステントの交換の手術になりました。地元の病院で言われていた腎臓結石は？CTで見る限り見当たらないそうです。結石を破砕するとか、腎臓が、腫れるのを待ってから腎ろうにした方がいいとか、ずっと振り回されていたけど結石が、見当たらないと言われて安心。そして、今夜から、ブォトリエント3錠で再開です。
26Sep
- 苦しくて食べられない
  ここ何日か、いつも満腹状態で、朝も昼も夜も食事が食べられなくなっている。でも手術前なので栄養を摂らないといけないと思って無理して食べていたのです。ずっと、高栄養の点滴をしてもらっているので、満腹感もそのせいかなあと思ったりお腹の中で、肉腫が大きくなって、胃腸を圧迫しているのかと思ったり今日の夕食はいよいよ食べられなくなって少し凹んでいました。トイレに行った時、体重計が目に止まったので看護師さんにセットしてもらって測ったらドヒャ～！！！思わず、え～！と声が出てしまって看護師さんもビックリして痩せてる？って心配してくれたけど、太っていました。入院した時48㎏だったのに、一週間で52㎏になっていました。苦しいはずだわ。いくら何でも太りすぎでしょう。身体も、肉腫も栄養摂りすぎてるわ。何で、気がつかなかったのか自分でも呆れる。今日の体調今日は、シャワーしたけどその後寒気がして、背中の腎臓当たりが痛い。血尿出ているかと思ったけど、それほどではなかった。熱が37、6度で高い。血圧は、朝は90代だけど日中や夜は100代になっていて安定しているので少し安心。抗圧剤なしです。明日から、点滴のみで食事は無しになりました。
24Sep
- 体調
  ブォトリエント休薬9日目？です。お腹の張りは以前より少し、本当に少し落ち着いているようなのでまだ、ブォトリエントの効果が残っているなかなぁ…と思ってみたり、お腹の中の肉腫がおとなしくしていてくれているのかなぁ…なんて、希望的に考えてみたり。ずっと、続いていた下痢(お食事前の方ごめんなさい)も、三分食になって少し形を成しつつあるような。お腹も一日中、ゴロゴロ、ギｭルｷﾞｭルいって、ガスがしょっちゅう出ていたのも少し収まっています。ガスがお腹に溜まると、お腹が痛くなります。ベッドで右を向いたり上を向いたり左を向いてゴロゴロすると、腸の中のガスが動くのが良く解ります。その後、病院の廊下をうろうろ散歩すると、排泄が上手くいくようです。ブォトリエントの効果がそろそろきれてくるのかなと手の色を見るけどまだ、白いようでもあり、赤みがさしているようでもあり、はっきり解りません。ブォトリエントの錠剤の数でも、休薬の日数が変わってくるらしい。後、両足の甲と足首までが浮腫になっていましたが、手術の時にはいていた弾性靴下を履いていたら、良くなりました。もう少し、続けて履いておこうと思います。心配なこと。少し前から、血圧が、上が110位に落ち着いて来たので抗圧剤を飲むのを止めたのですが、90ー50位になる日もあって、これも、また心配です。頑張って、散歩しますね。
23Sep
- 流動食から3分食になりました
  昨日まで流動食でした。流動食でも美味しかったんですよ。重湯やポタージュ、汁だけの味噌汁やコンソメスープ、デザートてきに、ゼリーやヨーグルト、ピーチあじや洋梨味のホットミルクなど。美味しくて食べ過ぎ気味でした。今日から、三分食になりました。三分粥と形のあるおかず類。食事の形態が変わったので、少し食べる量を減らした方がいいと思ったけど、食欲があるので、食べ過ぎた感じです。ちょっと胸焼け気味。ひまなので、ベッドで座るか寝るしかしていないので、看護師さんと相談して、病棟の廊下を歩く事にしました。距離が短いので、歩きがいがないけど、頑張ります。楽しみはスマホだけで、5ギガの契約データーの限度を越えてしまって、すでに、データー1ギガづつ7回も購入してしまいました。1ギガ1000円で内容にもよるけど韓流ドラマ3本位しか見られないのでドラマを見るのは諦めました。9月29日から、ソフトバンクのデーターの価格設定が変わるらしくて、20ギガが6000円、30ギガで8000円みたい。入院中は、スマホばかりいじっているので、29日になったら契約しようかなと思っています。でも、座って下を向いてスマホばかりいじっている姿勢は体に絶対良くないよね。今日、頑張って歩いてみましたが、2000歩でした。
22Sep
- 2016年、ラスト100日の運勢を占おう！残り100日運勢みくじ
  2016年残り100日運勢みくじおみくじを引きに行く＞私もおみくじ、引いてみました。病気さえも跳ね返す。気持ちは、そのつもり威風堂々。韓流ドラマの威風堂々、昔見たけどいいドラマだった。待ち人、東京に付いて来てくれた夫は今日帰りました。その代わり担当の先生、今日お休みなのに病院に来ていて朝から2回も覗いて体調を聞いてくれたり手術の日程の話をして下さいました。もちろん私だけではなく、隣のベッドの人にも声かけされています。願望何事もうまく行く。旅先で幸運。東京の病院でいいことがありそう。いいことづくしのおみくじで、気持ちもアップです。まだ、はっきりはしていませんが今月末くらいに壊死した肉腫の手術してもらえそうです。尿管ステントのことも結石のことも考えていて下さるようです。それで、ブォトリエントは16日から休薬しています。手術まで、体力が持ちこたえられるようにがんばります。
21Sep
- 初体験
  昨日、転院して、いろいろな検査をしてもらったのですが、前の病院での採血もれで、腕が青たんになっていて、採血できる場所がない。それでも、看護師さんが何とか探して見てくれたが、やっばり無理で外科の先生が足の太い血管から採血してくれました。足の付けねからです。最初チクッとしたけど、大きな血管だから、抜いた後ぐっと押さえられたのが痛かっただけで一発で終わって安心しました。本当に怖がりなので、初体験でビクビクでした。そして今日。今食事は流動食ですが、先生が来て栄養が不十分な為点滴しましょうと。私の腕をみて、肘から、くびの当たりまでチューブを入れましょうと。点滴の針を挿すためにまた痛い思いをするの嫌だなと思っていましたが、なんか、管を入れてくれるみたいで、あまり詳しくない私はこれが、みんなが良く言っていたポートなんかなと思っていたのですが後で看護師さんに聞くと中心静脈栄養の処置なんだそうです。手術着を着た担当の先生が来て、肘の部分だけ丸く穴の空いたシーツを被され怖がりの私はまたドキドキ最初チクッとしたけど、そこから麻酔を入れて処置してくださったので、管がどんどん押し込まれて行くのも全く感じなかったです。その後、外れないように縫っときますね～と、目の前に針が見えて、針が見えた途端怖いと思ったけど、麻酔のおかげで全く痛くありませんでした。これで、点滴の針を入れられるしんどさから解放されました。私の血管、細くて深くて針を挿すと逃げるらしい。いままで、うん良く針が入っても、血液が返って来ない…結果、いつも採血、点滴では、悲惨な状態でした。二つの初体験。病院が違うと対応も違うけど、なんか安心できる。担当の先生も何度も覗いて体調を聞いてくれる。私だけではなく他の患者さんの所にも何度も様子を確認にいかれている。ありがたくて、思わず涙が出た。⬇青たんだらけの腕
- 東京の朝
  おはようございます。昨日は台風の影響もあまり受けなく無事東京の病院につき、一通りの検査も終えて担当の先生ともお話しできて、ゆっくり、眠れました。疲れたから、睡眠導入剤無しで眠れるかなと思ったけど、無理でやっぱりお世話になりました。朝、目がさめて、まったりしています。すぐに、厳しい現実にひきもどされると思うけどもうしばらくは、嫌な事は考えずに、いいことをだけを考えよう。夫は、近くでビジネスホテルをとり午後には、面会に来てくれるらしいが、あちこち散策してみると言っていました。明日は来なくてもいいから、朝からしっかりあちこち見学したり、帰りに京都なんぞに寄って遊んで帰ったら、と言うつもり。私が病気になって旅行らしいことはしていないから、この機会に夫には楽しんでもらいたいと思います。
20Sep
- 転院します
  6時18分。目が覚めました。地元の病院で最後の朝。良く眠れたかな。でも夜中に2回トイレに起きたので、まだ少し眠い。もう少し、まったりしたいけど、7時30分に出発なので起きてしたくします。台風、大丈夫かな。東京までしんどくなりませんように。いつかまた、地元の病院に帰って来れますように。
18Sep
- スマホ苦手です
  入院しているので、スマホでブログを書いていますがどうも、うまいこといきません。文字を押しても、反応してくれなかったりちょっと触ると他のページに飛んだりせっかく書いた記事が消えたり。押しても反応しないのは指に脂がなくなったから？昨日の先生からの大事な話について、少し状況が変わってきたのですがまだはっきり決まっていないので決まってから書いていこうと思います。ただ、、ブォトリエント休薬になりました。おとといから点滴が外れ、流動食になりました。点滴している時は、尿も綺麗な色で、300cc位出ていたのですが外したとたんに尿量が一回50ccくらいに減り、色も血尿の色とは少し違うオレンジ色。気がつくと、足の甲から足首にかけて浮腫っぽい感じ。看護しさんに聞いて、手術の時の靴下をはいて、足を高くして過ごしています。後、ひどい下痢。ずっと、お腹がゴロゴロ。ブォトリエント休薬しているからその内下痢は治まるかなと思ったけどよく考えたら下痢は抗生剤のせいだ。抗生剤使用の後は必ずひどい下痢になる。お風呂屋に入っても身体がだるくタオルを絞るのもしんどくてこのまま、悪くなってしまうんじゃないかと昨日は、その時のために伝えておかないといけない事を手帳に書きためておきました。書きだしていると、元気な内にこれもやっておけば良かったと思う事ばかり。すごくナーバスになって、夕べは、夫が心配すると思ったけど、家の中の物、どんどん捨てて少しづつでも片づけてとメールした。家にいる時は、捨てようとしてもすでに人からみたらガラクタなのに思い出があって捨てられない物が一杯。今なら捨てられる。今なら、どんどん捨てなければと思える。体調が、悪くなるといい方向に考えられなくなってしまう。今朝、夫が心配して一番に来てくれたがなぜか、今日は体調も昨日ほど悪くはない。決していいわけでもないけど。グダグダと、テンションの低い事ばかり書いているなあと思うのですが家に帰った時に、物がしっかり捨てられるようにと思って書く事にしました。

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