子宮内膜間質肉腫とスローライフ -2ページ目

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17Sep
- ステント交換延期
  昨日は、うちひしがれて一日を過ごしていたのですが、夕方、トイレに行っていると、泌尿器科の先生が来ているって、夫が呼びに来て、尿の入った軽量コップを夫に頼んで、トイレの前の廊下で泌尿器科の先生と立ち話。イレウスではなかったけど、今回、入院した時のCRPが24から9まで下がってはいるけど、今回ステントを触るよりそのまま放置して、腎臓が悪化するのを待って、腎ろうにした方がいいと提案される。腎ろうにした後で、ゆっくり、結石の破砕をしたり、ステントを抜いたらいい。腎ろうにするのがベストだと言う。でも、このままにしていたら、腎臓も、肉腫も大きくなって、手もつけられなくなると、小さな反論をしたけど…無駄な抵抗だった。腎ろう、腎ろう、腎ろう、先生には、腎ろうの言葉しかないのか。しかも、先生、今月一杯で他の病院に変わるという。そうよね。病院を変わる前に肉腫持ちのややこしい手術はしたくないよね。うちひしがれていた上に更に追い討ちをかけられた気分。その後、すぐに婦人科の担当の先生が来て大事な話があると夫と二人、別室に呼ばれました。
16Sep
- 緩和の先生の話
  昨日の昼から流動食になりました。お昼のオニオンスーブは今までで一番おいしいスープでした。よる緩和の先生が来られて説明を聞きました。緩和というと、多くの人が本当に悪くなって最後に受ける治療だと思っているそうですが、そうではないですよ。…ととても、優しそうな先生です。、でも先生が話された内容は予備知識として知っていました。ただ、最後の時はどの位痛いですか？と聞くと、人によって違うけど薬でできるだけ痛くないようにしていきますと。痛みがあるのに、薬で痛みを解らなくさせて体に無理をさせて、かえって悪化させるのは避けたいと話すと、怪我した時の傷の時はそうだが、癌などの病気の痛みの時は痛みを和らげて、穏やかな気持ちで過ごす事の方が大切だと話されました。実際、痛みを気にして治療だけしか考えられない毎日ではなくて、治療もしながら他の大切な事もしていくことが大切なのではと。治療意外の大切な事。私にとっては残される家族のこと。いえ、その前に今、病院に連れて行ったり買い物や洗濯や掃除や時には料理までしてくれている今現在の夫の人生。定年退職したら、車で全国に旅行したいと言っていたのに、夫の人生までまきこんでいる。私が病気を再発して余命宣告されたとき、イライラを夫にぶつけてよく大喧嘩をしていた。その後、猫の部屋で隠れてひとりでわあわあと泣いていた私を見てからお前今まで猫の部屋で一人で泣いていたんか…と言ってそれからは一度も怒ることはなくなった。夫も、もう年。車の運転もいつまでも出来ないかもしれない。前に先生に言われていた言葉で御主人と旅行など楽しいことをという言葉が一番きらいだった。緩和の話なんて本当は聞きたくなかったけど今日の話で治療意外の大切な事に気づかされました。でもでも、私、まだ、最後だなんて思いたくないから
15Sep
- 緊急性もあるかも
  昨日の夕方担当医師より説明を受けました。前回手術して繋ぎ目の部分の肉腫が大きくなって中の部分が壊死してきて炎症を起こしている。壊死したものがお腹の中に流れ出したら大変なことになります。他にも腸の回りにべとーと張り付くようにはしゅがあるとの事。画像でみると、孫悟空のキントーンの雲のような形。。手術はからだによくないので出来ない。今後、心配停止になった時は蘇生を希望されますか。心臓停止になった時は心臓マッサージを希望されますか。物が食べられないようになった時は経官栄養を希望されますか。私の答えは全てノーと答える。でも、夫は違うみたい。ご夫婦でよく相談して下さいとの事。今の痛み止、聞かなくなったら麻薬系の薬もあり、緩和の先生に入ってもらってホローさせてもらいます。新しい治療法や薬のについてはここではできないので高橋先生の指示にしたがって下さい。…でした。とっても優しい先生で優しく説明をしてくださったけどこれって、やさしくさじをなげられたのといっしょ？私としては、ブォトリエント4錠に増やしたい。新しい薬のハラベンに効果を期待したい。このままダメなら、一か八か治験を受けてみたい、手術を受けて高橋先生の新しい研究に参加したい。動注菅塞栓術が適応するならうけてみたい。まだまだ、生きていたい。日曜日まで元気だったのに私もうだめなん？
14Sep
- 入院しています。
  先週土曜日は元気に買い物に行き今までで最高の8000歩を歩いて調子がよかったんです。日曜日はsmallGirlsのミニ講演会にいってきました。患者会で同じ病気の方たちとしっかり話ができたし、代表の方とも話が出来てパワーをもらってきました。事務局長さんが最後に言われた言葉、患者会は最後の砦ではない。もう、治療が出来ないと言われてからではなくもっと早くから参加してどんな治療があるのか、知識を広げていかないといけないと思いました。パワーをいっぱいもらってきたのに夕方からお腹が痛くなり8時過ぎからお腹がが差し込むようにいたい。この日は朝リンゴと生姜茶を飲んだだけ。お昼もおにぎりを買ったけどお腹が張っていたので食べなかった。月曜日もお腹が痛く便もガスもでなくなったので腸閉塞が頭によぎり、地元病院に受診しました。血液検査、レントゲン、CTをとって入院になりました。朝９時に電話して９時半から診察をしてもらつて、入院決定が３時過ぎてました。我慢できない痛さでなかっけど、ものすごく痛い人こんなに待たされたら大変。隣のベッドな人は痛い痛いと叫んでいた。病室に入ってからは、点滴だけです。熱が38、1度まで上がっていたし、感染もしていて数値が27になっていました。途中からガスがで出てきたのでイレウスのなりかけ？それとも、腎臓がのステントに石がこびりついて感染しているのか？担当の先生は学会でおやすみ、別の先生が対応してくださいましたか、肉腫もあり、腎臓結石もありステント交換か腎ろうかの瀬戸際おまけに腸閉塞、発熱感染緊急性はないが早いに越したことはないと思われることで他にも白内障の手術歯科でブリッチを入れてもらう本来なら１つずつ治療をしていけいいことなのに肉腫でブォトリエントを内服していることが治療をややこしくする。休薬が恐い。腎ろうに人工肛門、それでも頑張って生活している人もいる。でもステントだけでもこんなにしんどい思いをしたし、今は寝返りうつのも、べっどから起き上がるのも激痛で出来ない。もう、がんばれる力がわいてこない。夫が来たときこのまま眠って明日目が覚めなくてもいいと言いながら泣き出してしまった。いつもテンションの下がる文面でごめんなさい。
09Sep
- 体温が低すぎる
  朝から出かけて来て帰ってから体温を測ったら34.7度うそっ～って、もう一回測っても34.8度この体温計、本当に壊れているんじゃないのともう一度測る。３回測っても35.1度…なんて低すぎる。ここまで下がるなんて信じられなくて夫にも図ってもらうと夫は36.1度だった。また、テンション下がるではないですかそれに…最近お腹が大きくなっている感じがする。食欲があってよく食べて体重も少し増えてきて喜んでいたけど筋力が付かなくてお腹にばかり脂肪がたまっている感じがするおしりやわき腹は指でつまんでも肉があまりないのにお腹、特におへその周りは凄い肉がついている。筋肉ではなくて脂肪です。わし掴みできます。その脂肪に隠れてもっとお腹の中で肉腫が大きくなって来ているようで、またまたテンション下がります。夜眠る時仰向けになるとおへそを中心にお腹がぼっこり盛り上がっています。お腹を縦に同じ所を３回も手術で切ってもらっていて、最後に切ってから１１か月経つけど傷が痛い感じがします。この痛みか゛傷の痛みなのか下痢の痛みなのかお腹の膨満感で内臓が圧迫されている痛みなのか肉腫が大きくなってきている痛みなのか不安です。それで、2～３日前に腹筋をしてみましたが腹筋できません。寝たまま両足を上げる事もできなかったので寝たまま腰を少し浮かす寝たまま片足づつあげるを1～２回位しています。しているとは言えない位めっちゃゆるいです。今の所、寝る前は山盛りのようなお腹ですが朝起きると骨盤や肋骨や恥骨がボッコリ浮き上がって少しべったんこなお腹になっているのが救いです。念の為、腹回りとおへそ回りとウエスト周りを時々計測してみる事にしました。数値、恥ずかしくて言えません。どこがウエストなのかもわからなくなっています。脂肪でもいいから付くならおしりについて欲しい。
08Sep
- 手作りみたらし団子
  昨日までめちゃくちゃテンション下がっていました。本当は、今度の結石の破砕の手術後はブォトリエントも休薬するのでその後は、もうダメなんじゃあないかと覚悟を決めている自分がいます。覚悟を決めて強くなるならいいけどそんな気持ちにもなれなく昨日久しぶりに病院で知り合ったお友達にメールを送ったらお返事をもらえて、また病気の事などいろいろ話していたらまた元気をもらう事ができました。それで、散歩に行こうと思ったけど大雨なので久しぶりにパンを焼きました。手作りパンを作るとおいしすぎて食べ過ぎてしまうのでパン作りはちょっと前からやめていました。最近、肉腫が動き出しているようなので極力糖分は控えようと勝手に思っているので私は食べないけど家族の為に作りました。私が、病気になって、菓子やパン等に入っている添加物が気になりお菓子を買わないようにずっと言っているので、甘党の夫は私に隠れて菓子を買って食べたり孫が来たときに私に隠れてお菓子を持ち帰らせているようです。その姿を見た時に添加物が身体に良くないとあれだけ言っていても、たとえ家族でも病気になっていない人に理解を求めるのは難しいのだと思いました。だから、手作りできる物は作ってあげようと思っているわけですがそういう私も料理等できっちり出来ているかというと出来てはいないんです。病気になった当初は頑張っていたのですがそもそも、添加物の入っていない食品なんて探すのも大変で疲れ果てて開き直り。今ではダシも間に合わなくて時々インスタントを使う事もあります。昨日はお昼すぎて息子が私の様子を見に来てくれたので急遽、ネットで検索して白玉粉と絹豆腐を使って、焦げ目無しのみたらし団子も作ってみました。始めての挑戦です。あっ、焦げが癌に良くないとかではなくてガスコンロで焦げ目をつけようとしても、水分が無いので火が勝手に消えてただ単に焦げ目が作れなかっただけです。その後、夕食の用意をして食べ終わって後片付けをしていたらなんか右足の膝が痛くなって夜は湿布を貼って眠りました。今朝目覚めたら膝の痛みは治っていましたがやっぱり無理は禁物です。
06Sep
- ブォトリエント休薬決定
  今日、泌尿器科に受診して来ました。結石破砕の手術決定。それにともなってブォトリエント手術の前後で合計2週間の休薬です。休薬無しで手術してもらえたらと思っていましたがやっぱり無理だったです。2週間の休薬でどんだけ大きくなるかすごく恐い！結石を破砕して、石を取り除いて右側のステントを抜いて左は糸のついたすぐに抜けるステントを入れて様子をみる。そのまま入院して排泄に問題がなければ左のステントを抜いて、また様子をみる。問題がなければ退院。だけど、腎臓がうまく機能しなかったり排泄に問題があれば、またステントを入れるか、腎ろうにするか…腎ろうの手術は更にブォトリエントの休薬が必要なので肉腫が…考えただけでも恐ろしい。後で後悔しそうな気がする。ステントの抜去で排泄が前のように出来る事に掛けるしか有りません。
05Sep
- ブォトリエントの副作用
  パゾパニブ（ブォトリエント）の副作用で髪の毛の白髪化と皮膚が白くなります。毎日、髪の毛と手の白さのチェックをしています。しかし、最近、この白髪化について不安になっています。病気になる前から、天辺部分やこめかみのあたりは白髪だったのにブォトリエントを内服を始めて髪の毛はすべて真っ白になりました。白くなると、明るい栗色に染めていましたが栗色に染めてもすぐに生え際から白い毛が延びてきて１㎝位白くなるとまた染めていました。生え際が白いと言う事はブォトリエントが効いている証拠と思い毎日チェックしていました。でも、最近白くなるのが遅い。自分で鏡で見れるのは前髪と横の髪とてっぺんのあたりだけ。前髪と横とてっぺんはもともと白髪だったのに…。一気に白くなったので前と横と天辺は白髪だったという事をすっかり忘れていた。白くて当たり前の所を毎日チェックしていた。でも、後ろの方は黒い髪だったので後ろは？と、夫に見てもらうが良く解らない…って黒い所もあるし、茶色の所もある…って白い所が多いから大丈夫だよ…って黒い所があったら大変なのに夫には私の危機感が伝わっていない。写真に撮ってもらうがうまく取れなくてやはりはっきりしない。でも、眉毛も薄くはなっているが白髪化はしていなかったまつ毛もブォトリエントを飲み始めて白くなったらマスカラを付けないといけないかなと思っていたのに未だに黒いままです。眉毛やまつ毛はそんなに伸びる物ではないので薬の影響が出ていないのかなと思う事にして…それで、下腹部の体毛をみると少し前まで大分白くなっていたのに黒い毛が少し生えてきているような気がする。どのくらいまで白かったのかなんてそんなにしっかり記憶していないので不安になります。ブォトリエントの耐性が出てきていないといいんだけど…耐性が出てきているような気もする。ブォトリエントの治療の病院の次の受診は今月の１６日。それより早めに受診して今の症状を伝えた方がいいと思うけどどうしよう…
02Sep
- 低体温
  もともと、体温が低くて、通常は３６度前後でした。35.8度くらいの低い時もあったので、病気になった時は何とか体温を３６度後半まであげたくて乾燥生姜を作って飲んだり散歩をしたりしばらく毎日体温を測って頑張っていました。だけど効果が無く体温は3６度前後で一向に上がりませんでした。だからか、あきらめていつの間にか体温を測る回数も減って自分の体温は３６度前後だと思い込んでいました。だけど、最近何気に計ってみたら３５．４度とかひどい時は３４．9度の時もあった。正直あわてました。体温計が壊れているのかもと思いました。３４度台の時は再度図ると３５度台まであがりましたが大体３５．4度から３６度の間を行ったり来たりしています。明らかに体温が下がっています。夏の間はクーラー無しで扇風機で過ごせました。夫は暑い暑いと言ってうちわを使っていましたが私は特に暑いと思うことは無かったけどやたら汗が出ていました。汗が出るのに暑いと感じないのはおかしいなとは思っていました。家の中ではタンクトップに綿の短パンで靴下無しの生活でした。汗が出るのに薄着だったので汗が引くときに身体を冷やしたかも。癌になると身体を冷やさないように夏でも腹巻をした方がいいと言われていましたが油断して薄着で過ごしていました。他の方達も夏でも腹巻をして過ごされているのでしょうか？この夏の間は甘い物を食べたり、暑さで散歩をお休みしたりステントのせいでイスに座るのが苦痛だったので、日中は座卓でパソコンをしたり韓流ドラマを見る為に床に足を崩した形で長時間座り込んでいたので下肢の血流が悪くなったのか…この前のペットＣＴで、消えた肉腫もあるけど少し大きくなった物もあるのはこの不摂生のせいかも…低体温については、ずっと前に婦人科の前の担当の先生に聞いた時は３５度台の人もたくさんいますよ。関係ないですよ。と言われたけど、最近お邪魔したブログで体温の低い場所に腫瘍が出来て、腫瘍が体温を冷やす成分を出して腫瘍の住みやすい環境を作って行くような事が書いてあり、私も、そうかと思った。だから、低体温に気づいてから長ズボンで靴下もはいてシャツや肌着もしっかり着て散歩も始めました。腹巻もした方がいいのかなあ…せめて、３６度台には戻さなくては。
01Sep
- 婦人科受診
  おととい、地域の婦人科に受診してきました。手術をしてくれた先生が２回変わって、３人目の先生です。成人病センターから受け取って来たＰＥＴ－ＣＴを見てもらいました。今後の緊急時の対応をお願いする近所の病院です。ここで、去年の１０月に３回目の手術をしてもらった時に最後の手術と言われていたけど新しい先生だったので前の手術の時、最後の手術だと言われたのですが、肉腫が大きくなったらまた手術はしてもらえますかと聞いたら肉腫の摘出手術はできないと言われました。肉腫が大きくなりすぎて腸閉塞になった時はその治療として点滴をしたり、最悪の場合は人口肛門にするなどの手術はしますとの事。後、痛みが出た時は痛みを取るなどの緩和治療もしてくれるそうだけど…最悪の場合は手術をしてもらえるけど肉腫摘出の手術はしてもらえないみたい。安心と言えば安心だけどその日は複雑な気持ちで帰宅しました。肉腫が出来ても、何回も手術で摘出されている方もいるけど私の場合はもう薬に頼るしか無いのかな…頑張れ、ブォトリエント！頑張れ、私！これから買い物がてら、散歩に行ってきます。久しく、歩いていなかったので、散歩頑張ります。
29Aug
- 不安材料
  この前の受診で、ステントをどうするか、結石をどうするか、決まるはずでしたがブォトリエント休薬なしでも手術できるか泌尿器科の先生が大阪のT先生と相談して下さるそうで、決定が少し延期になりました。今まで、休薬なしで腰椎麻酔で、ステント交換手術していて問題がなかった事と6㎜結石の破砕では、ステント交換よりも出血は多いが問題は少ないのではという判断のようです。ブォトリエント休薬なしで手術できたら、少し安心です。それで、結石が出来すぎる事について、普通3～4カ月に交換するのが一般的なのに私の場合は1カ月で交換しないと、ステントが、石灰化して、固くなり、抜けなくなるそうです。結石は食事に影響があるとの事で、先生に病院で栄養指導をしてもらえないか聞いたが栄養指導してもらえるのは糖尿病患者さんが対象。担当の先生に聞くと、ほーれんそうとチョコレートは結石ができやすいので気をつけてとの事でした。食事でなんとかならないか、ネットでいろいろ調べてみますが、結石になりやすいものとなりなりにくい食品は何となく把握できるが、知識がないので、量的なことが解らなくてお手上げ。結石が出来るようになってからの食事内容を振り返えってみて、野菜中心の食事にした事。ほーれんそうには、しゅう酸が多いのは知っていたが全ての野菜には結石になりやすいしゅう酸が含まれているのは、知らなかった。しゅう酸が多いものほーれんそう、ブロッコリー、キャベツ、小松菜、レタス、セロリ等々。ほーれんそうとブロッコリー以外、去年のステント入ったと同時に毎日生でジュースにしたり、サラダにしてたくさん食べてたよ。ただ、野菜を摂取するときは、カルシウムを一緒に摂るといいそう。考えたら、カルシウムあまりとっていない。病気になってからあれほどすきだった牛乳は一切口にしていない。原因はカルシウムか？カルシウムもとりすぎると、結石の原因になる。肉腫や癌に、良いと言われる野菜を摂って本当かどうか解らないけど、良くないと言われている牛乳をやめたら、結石になり、他にも原因があるかも知れないけど素人の私には栄養管理はお手上げ。それで、開き直ってもう、どうでもいいや！って気持ちになって、ちょっと前まで、何でも食っちまっていた。あっ、でも、また気持ちがリセットできましたよ。野菜は湯通しして、鰹節かじゃこと一緒に食べて、牛乳も少し飲む事にしました。私は結石の事を考えての素人判断ですので皆さんは、主治医の先生と相談して自己責任で栄養管理して下さいね。
25Aug
- どうしていいか解らない
  ペットＣの結果を聞いた後の事ですが、先日、ブォトリエントの治療をしてもらっている病院の定期受診に行ってきました。ここの病院では、ステントは抜かない方がいいのではと言われました。ブォトリエント内服始める前に最後の手術をした後も０．６ミリの肉腫が３週間で３センチ位まで大きくなっていました。今回結石の破砕の手術の為ブォトリエントを休薬するとまた、あっと言う間に大きくなってしまいそう。休薬の反動でもっと大きくなるかもしれない。それに、ブォトリエントが効かなくなったらどうしよう。結石の破砕をしてもまた結石ができる可能性がある。ステントの交換をするとまた、すぐに石灰化して、１か月ごとに腰椎麻酔をして手術をしていくか。でもステントが入っているかぎり、尿が逆流して水腎症が悪化していく。その内、腎臓が悪くなって機能しなくなるだろう。ステントを抜いてしまってから、肉腫が大きくなったら。お腹の中に肉腫がたくさんあるのは明らか。ブォトリエントが効かなくなったらアドリアマイシンがありヨンデリスがありハラブェンがあると思っていたけど残された治療はハラブェンかブォトリエント４錠増量と言われた。腹膜播種があるので手術は意味が無い。アドリアマイシンは？ヨンデリスは？これらは効果が期待できないの？ここ何日かずっと、これらの言葉が頭の中で堂々巡り。どうしたらいいんだろう。明日は泌尿器科に受診で手術の日程などが具体的に決まるかも。でも、まだどうしたらいいのか迷っている。迷っているというよりどうしたらいいのか解らない。テンション、下がっています。
20Aug
- 金曜日は皮膚科と泌尿器科に受診
  金曜日は朝一番で近所の皮膚科の個人医院に受診してきました。少し前から太ももの裏を虫に噛まれて痒くて痒くてかきむしっていたらひどくなっていました。組織を取って調べてもらいましたが原因がはっきりしないようでしたが塗り薬を出していただきました。抗癌治療で抵抗力が落ちているので治りにくいと実感。虫刺されや猫のひっかき傷や感染予防に気をつけましょうとよく言われていますが本当にそうですね。油断大敵ですよ。そしてその皮膚科は丁度泌尿器科もあり、泌尿器科の相談も乗ってくれると窓口で聞いていたので先生にステントの事を相談しました。いろいろ話を聞いていただいたのですが抗癌治療をしている事を話すと個人病院は癌などの可能性があると専門の病院に紹介するくらいなのでここでは解りませんので、かかっている病院で対応してもらってくださいとの事でした。ステントの交換や腎瘻についてセカンドオピニオン的に何か聞けたらと思ったのですが残念でした。午後からはいつもかかっている泌尿器科に、成人病センターでもらった資料をもって受診。名前を呼ばれると、先生が先に成人病センターの書類やモニターの画面を見ておられてステント、抜いてもいいようなので抜きましょうかと言う事になりました。まずあまり腫れていない右のステントを抜いて、結石を破砕して石を完全に出してそのまま入院をして石が出たら左を抜く…みたい？？？ステント、抜ける…今までのつらい束縛から解放される…正直うれしいと思った。でも、先生…手術するならブォトリエントを休薬しないといけないんです。休薬すると私の肉腫はあっと言う間に大きくなる。どのくらい休薬したらいいのか高橋先生に確認してくれる事になりました。水曜日に成人病センターで肉腫が小さくなったと聞いてこの事ってすごくうれしい事なのに素直に喜べなかったのは行き着くところこの結石の事や手術の休薬の事があったから。ステントの交換の手術は出血がありましたが休薬無しで手術していましたが結石の破砕は休薬が必要と言われていました。どのくらい休薬が必要なのかは出血の量によるそうです。この決定でいいのかな…後で後悔しないのかな…休薬している間に肉腫が大きくなるのは解っている。抜いたとたんに肉腫が大きくなって尿管を圧迫するのではないか…ステントを抜いても以前のように排尿できなかったら…ブォトリエント３錠の副作用がきつくなり内服ができなくなったら…休薬と言う言葉とともに不安要素が頭にのしかかる。まるでヒフティヒフティの賭け事のよう。これが良い方向に進んで行って欲しいと願うばかりです。
- 木曜日は皮膚科へ
  １週間位前に太ももの後ろ側を虫に刺されたのかとても痒くてついかきむしってしまった。痛痒いのが続いていたが自分の目で見えない所なので、ただの虫刺されと思って油断していて夫に見てもらったら１０円だま位に真っ赤に腫れていた。初めて自分で鏡で見て虫刺されで片付けるにはちょっとひどいと思ってムヒを塗ったら更にひどくなる。ずっと通院が続いていたので空いている木曜日に朝一番で近所の個人病院の皮膚科に行って来ました。だけど、良く考えたら木曜日…休診でした。それで、駅周辺をぶらぶらして買い物をして帰ってきました。家でじっとしているより通院したり、買い物に出かけている方が体調が良いようです。
19Aug
- 水曜日は成人病センターへ
  水曜日は大坂の成人病センターに受診して高橋先生にペットCTの結果を聞きに行って来ました。ブォトリエントが効いているそうです。前のCTで大きくなっていたし前日の泌尿器科の件もあり大きくなっている事と手術になることは覚悟を決めていたのですが以外な診断を頂いてきつねにつままれたようでした。12月には3㎝近くあったものが1㎝位になっていて、他のものも小さくなったり消えているそうです。ただ、腹膜はしゅで小さなものはたくさんあるので手術をしても意味がない。ブォトリエント3錠で継続になりました。心臓の数値も腎臓の数値もよくなっていて貧血もないのでステント抜いてもいいんじゃないかとも言われました。ブォトリエント頑張ってくれたんだ。うれしいはずなのに実感がわかなくてぼーとしながら帰宅しました。大坂成人病センターの高橋先生の事は今まで大坂のT先生としていましたが先生から名前を出してもいいと了解を頂きました。高橋先生を中心に新しい研究も始まっているそうです。
18Aug
- 火曜日は泌尿器科受診
  今週は、火曜日から金曜日まで、ずっと、通院です。まず、今週の火曜日の事。泌尿器科に受診して左の腎臓が腫れているのですぐにステントの交換をするか腎ろうにするかと言われた。ステントは7月6日に交換したばかり。腎ろうについては最初は手術するがそのあとは外来で処置が出きるし腎臓が悪くなっても今後の抗がん剤なの治療に耐えられるとの事。メリットばかり説明される。今までも腎ろうの話は出ていたのでそれも、仕方ないと少し前まで思っていたが先生にリスクを聞くと抜けないよう気をつけないといけないそう。抜ける事多いのか聞くとたまに抜けるそう。抜けたらどうするんですかと聞くとまた、手術して作り直すそう。毎日の処置は？消毒してガーゼをあてるだけ。管はどこからどんな風になるんですか？背中から出て太もものあたりに小さな袋をつけてたまったらトイレに流すだけ。小さな袋だから、そんなに気にならないよ。背中から管が出ていると仰向けで眠れないですね？ちょっと、身体を傾けたり、クッショで調節したらいいよ。左は腎ろうにして右側のステントはどうするですか？右は2カ月ごと交換手術かなあ。ステント交換の手術は続くんだ…後、何聞いたっけ…結局ステントの交換は続いて血尿や違和感や痛み、頻尿、残尿感に苦しみ背中の管を気にして今でも寝るとき背中が痛いのに左向きになれないなら右側が床擦れになりそう。その上、結石もある。最終的に、翌日大坂でペットCTの結果を聞きに行く予定なので肉腫の摘出手術になるかどうかで決める事になりました。肉腫の摘出手術をしてくれる病院に泌尿器科があれば、同時にステント交換や腎ろうの手術もしてもらえるかもと先生が話す。泌尿器科の先生は簡単に腎ろうの話をするけどそんな簡単なものではないと思う。先生には淡々と話を聞いて帰宅したけど家に帰ってから、泣いてしまいました。腎臓が悪くて入れたステントではなくて肉腫が大きくなった時少しでも延命出来る為に入れたステントが肉腫よりも先に悪さをして、腎臓が悪くなってしまった事が悔しすぎる❗長々と愚痴っぽい記事を書いてしまいました。ステント留置が本当に必要な人もいるはず。でも、私のようにこんなこともあるよ、って事も、知っておいて欲しいと思います。
15Aug
- 久しぶりに散歩
  肋骨や背中の痛みは前屈みの座りすぎが原因かとも思いましたが、腎臓も気になるので泌尿器科にも連絡すると、明日予約を入れてもらえました。今日から気分も一新朝から散歩に行って来ましたよ。考えてみたら、買い物と病院に車で連れて行ってもらう以外１ヶ月以上も散歩していませんでした。それで、パソコンの前に座るのも控えて、今、サイドボードの上に両肘を立ててスマホから記事を書いています。スマホからの投稿は慣れていないのでこれから覚えていかないと…今日は散歩して、家の中でごそごそした事で達成感に浸っています。
14Aug
- 見た目元気
  今日は、朝から夫の実家の仏様にお茶とうに行って来ました。お盆には必ず、夫と仏壇に暖かいお茶をしに行っています。冷めないように何回も暖かいお茶を入れ替えてお供えします。その間、義理の兄夫婦と姪と病気の事やオリンピックの事や高校野球の話を２時間程しました。帰り際に義理の姉が一時は心配したけど、今日はいろいろ話もして元気そうで安心したと言ってくれた。姪もおばちゃん、元気そうやんと。いつもは外出時は必ず帽子にマスク姿ですが今日はマスク無しでお化粧をしていった。一杯おしゃべりをして元気に見えたようです。実は、今日の午前中は元気に過ごせたのですが、夕べはとてもしんどかったんです。本当は昨日の夕方にお茶とうに行く予定だったけど昨日は背中が痛くて肋骨のあたりが痛くて夫に今日、行くのしんど…ぃ…と最後まで言葉が出ないくらいしんどかったのです。今日も夕方からまた肋骨や背に痛みが尿管ステントのせいで水腎症が悪化しているのかなあと心配。ここ何日かパソコンやテレビの前に座りっぱなしで前かがみになっていたからなのかいろいろ考える。そういえば３月の確定申告の為に何週間もﾊﾟｿｺﾝに座りっぱなしの時も肋骨が痛くなって息苦しくなった事があった。夜、眠る前には本当に息苦しくて、この時初めて死を実感した。朝が迎えられないかもしれないとと言う不安から「もし、私に何かあっても延命措置だけはしないでね。」と夫に言って睡眠導入剤を飲んで眠った事があった。この時は大げさだったかもしれないが翌朝、目覚めて普通に過ごせてよかったと思った事が一度だけある。夕べはあの時と同じ状況だった。座りっぱなしや前かがみの姿勢は身体に良くないと実感しました。でも今日は、お茶とうに行って元気に過ごせて有意義な一日でした。義理の兄が作っている野菜もいっぱいもらってきて早速調理をしました。
13Aug
- ペットCT
  先日、ペットCTを撮ってもらって来ました。結果は、来週です。最近、なんだろう？？？気持ちが病気と全然向き合っていない。確かにお腹のなかでやつは大きくなっているのに不安だとか恐いとかそんな心境でもなく好きなものを食べてあまり動くこともなくテレビやドラマばかり見ている。前屈みの姿勢で、ずっと座っているのは身体に良くないと解っているのに暑いからとか体重を増やさないといけないからと自分に言い訳して、不摂生な生活をしている。自己嫌悪。気持ちをリセットしたいと思っていた矢先私が入院した時に知り合って、色々情報を教えてくれたり励ましてくれて一緒に頑張ろうと話していた方の家族の方から悲しいメールが届いた。なんて容赦ないのだろう…新しい薬も出来て、新しい研究も進んでいるらしいのに。忘れられた癌と言われる肉腫に一日でも早く効果のある薬が開発されるのを願うばかりです。
06Aug
- 間違った思い込みと排せつについて
  前回の記事で傷病手当の事を書いたのですがまた、間違った思い込みをしてしまいました。傷病手当は最長１年と６か月もらえるので月にすると１８か月なのに解っているのにいつも１年と６か月の数字で１６か月と間違ってしまいました。今、９か月分の申請をして残りは９か月。単純に１６か月と間違った思い込みをして後７か月しかないと書いてしまいましたので訂正します。ところで、パゾパニブ（ブォトリエント）3錠に増量になって下痢の症状が更に悪化するのではととても心配していましたがなんか、下痢が治まっています。７月１３日から３錠に増量になって下痢と便秘を繰り返していたのですが、８月になってからは良いう○こさんが出るようになりました。良いう○こさんだけど、どちらかというと少し固めかな？ちょっといきまないと出ません。尿管ステントを入れているのでいきむと尿が膀胱から腎臓に逆流して水腎症が悪化します。それで下痢止めの薬を飲むのを止めようかなとと思いながら下痢をぶり返すのが怖くてまだ食後に１錠づつ飲んでいます。ご飯やおかずをたくさん食べているせいでしょうか？下痢していた時に比べて、けっこう食べています。夜寝るときに仰向けになるとお腹がパンパンです。仰向けになって数回深呼吸をして、右を向いたり左を向くとお腹が、ごろごろ、ぎゅるぎゅるなってガスが動いているのがよく解ります。ガスが出るとすっきりします。今一日に1～２回くらい排便があります。排尿は１日１０～１２回位です。普通の人で７回位らしいです。寝る前にトイレに行くと夜中に１回トイレに起きていますが、睡眠導入剤を飲んでいるのでトイレに起きてもまたすぐに眠っています。７時間以上眠れたらいいなあと思っていますが大体6.5時間くらいしか眠れていません。ぐっすり眠れた日は体調が良いようです。