こんばんわ🌙
私には今年25歳になる娘がいます。
彼女は1万人に一人発症するという難病
『先天性胆道閉鎖症』で産まれてきました。
先天性胆道閉鎖症とは
どんな病気か！
新生児に生じる肝臓と十二指腸を結ぶ胆道が閉鎖している病気の事です。
【症状】
黄疸
白色便
(十二指腸に胆汁が流れない為)
灰白色便 淡黄色便
＊実際には白色だけではなく
淡黄色 クリーム色 薄緑色も見受けられるようだ
尿の茶褐色化
(胆汁の分解物が尿に混じる為)
【治療】
葛西森夫氏が開発した『葛西術』
肝臓と十二指腸を小腸を使って
胆道を作る手術
葛西術が行われるようになり
助けられた命は多い
この方法を実施するには 生後60日が望ましく
60日を超えると肝臓の繊維化が進む為、手術後の胆汁の排泄効果が弱ってしまうからです。
脂溶性ビタミンの吸収障害により 頭蓋骨内出血し後遺症を残したり 死亡例も絶たない為
早期発見が望まれる
私が出産した時代は母子手帳の下の方に
小さく載っていて
全く気が付かなかった
現在では母子手帳に
便色カードが付いているそうで
気になる方は直ぐ病院に行って🏥
検査して欲しいと願います🤲