僕はALS、ALSと考えすぎています。
まだ起こりもしてないことに不安を感じて、少しでも検査の結果が悪かったらこの世の終わりのように絶望してしまい、、、自分で自分が疲れます(⌒-⌒; )
2人の方のコメントを読んでなんとか頑張らねばと考えましたm(_ _)m
コメントくれた方々ありがとうございます。
僕はALSを発症して4年と１０ヶ月が経ちました。まだ手足は動くのですが、長い距離が歩けず移動手段は電動車椅子で移動しています。
腕は指が鈍くお箸が使えません。
僕の場合、呼吸機能が進行しており来年あたり気管切開だね〜と主治医に言われています。
気管切開という言葉を聞いて先走りしてしまっているのかもしれません。
今の僕の考えは手術はしないという選択をしています。ということは寿命が長くあるわけではなく少なくとも死が訪れるということ、、、。
今付き合っている彼女にも気管切開はしないと伝えてあります。
僕にとって人生最後の恋をしています。そんな僕と付き合っている彼女に感謝しています。
僕の住んでいる宮古島にはALS患者が僕を含め4人いましたが、３人とも死を迎えました。
地域格差や資源の問題などで生きる選択をしないという選択、、、。
同じ病を持つ僕としては、しょうがないよなって思ってしまっています。生きる希望が持てない資源のなさに何だかジレンマを覚えます。
できることなら生きていたい、でも生きたとして生活の楽しみがない、意欲を見出せるものがないなどなどです。家族も経済的に裕福ではないし母も義理の父、妹もみんな病気なので頼れる身内がいません、、、。
生きるという選択は難しいのが現状です。彼女も発達しょうがいがあり、普通に仕事をしてないしまだ若いので介護をさせたくないとゆう気持ちでいっぱいいっぱいです、、、。
い生きたい、でも生きられないという現状もある。
施設も宮古島は多くなく、ケアマネさんには老人ホームしかないと言われ、泣って感じです。
明るく笑顔で痛いのですが、未来に希望が持てず先走り悩みに囚われる一方です。
気合いと根性で！！って頑張りたいのですが、今自分が何をどうしていいかわからずじまいです。なんとかしなきゃって焦っています。
弱音を吐いてすみません。
