ALSや他の難病患者は、1人では生きていけない。
誰かの手を借りないと生きていけない。
生きる体制、訪問看護師や訪問介護の方々など生きてる体制づくり。僕は1人暮らしをしています。母と義理の父、妹、兄もいますがみんな病気です。ALSで生きていくと決めたくても場合によっては、生きることを選択できないこともあると思います。
体制が整えば良いのですが、うまく整わない場合、やはり諦めてしまう、、、。
生きる希望、生きがいも大切だと思います。
当事者さんがモチベーションを持って何かできる事、それは必要不可欠だと思います。ただ動かない身体で生きていくと必然的に生きる希望や余力がなくなっていく。鬱々してくると心がむしばられて生きたいと思えなくなる。
他の当事者さん、体制が整っている方々の話を聞くと羨ましがる自分がいる。県や地域によっては格差がある。当事者の訴えを聞かないこともしばしば、、、。
関わってくれる事業所も場合によっては、生きる希望を失わせるような発言をする事業所もある。今の世の中は、何が正しくて何が間違いとゆうのはないと思う。
ただ自分のだけの思いを貫きとうしたら、そこには何かの亀裂が生じる。当事者も辛いと思うが周囲もまた別の辛さを抱いている。全部の歯車が噛み合うにはどうしたらいいか、何回も何回も話し合いを持って、みんなが納得する体制づくりが重要だと思う。
当事者の方も生きる希望、生きがいを捨ててはいけないと思う。
今の時代、どうにかしたら仕事もできる何かができる。諦めてほしくないものです。ただ、毎日を生きるのではなく自分自身も生きる道を道を見出していく。
確かに難病や病気は辛いが、諦めたらそこで終わり。
頭を回転させて何かできないか考えて形にできたらそれは最高の生きがいに希望になると思います。
ここには、人は1人では絶対に生きていけないとゆう定義が適用されると僕は思います。絶対誰かに助けられている、助けてもいると思います。
難病を得て考え出した僕の考えです。