僕は、ALSと共存していて思うことは

病気だから無理をしないって思われることが

あんまり好きではありません。

ALSは、将来目しか動かなくなります。

その時に過去を後悔したくありません

でも、無理をしたら確実に身体に痛みがはります。

それでもいいと強く覚悟を持たないと

無理はできません。

 

身体の痛み、ダルさ、不安。

全てを覚悟して進む

容易なことではありません。

 

以前市役所に生活保護の申請に行きました。

結果、働けているのなら働いて下さいとのこと。

それもあり今、自分を追い込んでいます。

市に見放された感じが強くあります。

働ける人には、生活保護の受給を認めて

僕には却下、、、。

何だか悲しくなりました。

 

それもあり意地で働いています

元々、仕事をしたいとゆう気持ちもありますが

必要な人には却下、そうでない人には受理。

今の世の中は、何だ??って心底思います。

身体の痛みを抱え働く

家に帰ってくると痛みから不安や鬱状態に、、、。

 

指定難病が周知されていないのが現状

珍しい病気だと理解してもらえず

世に有名な病気だとO・K、、、。

何だか悲しい気持ちになります。

 

ここまできたら意地との勝負です。

どこまで続くか分からないですが意地と根性を

貫くしかありません。

金銭的にも余裕がなく日々の生活に対して

鬱々と過ごす。職場にいるときは笑顔

帰ってきたら別人間、、、。

 

何だか自分が分からなくなってきました。

ALSだと色んなことを諦めないといけないのかな。

生きている価値はあるのかなって

本当に心で悩みます。

周囲の方は、無理をしないで

行政は却下。

 

仕事をしないと支払いもできないし

食べてもいけない、、、。

周囲の言葉に頭が痛くなります。

この先どうしていいことやら、、、

 

なんとか生きていつか

幸せになれるって信じたいです。