3月末にした腎生検から4ヶ月。
ついに治療スタートです。
本当はもっと早い方が良いのだろうけど、
入院予定が3週間と長いため、
子どもの夏休みに入院することにしました。

ステロイドパルスというのは、大量の
ステロイドを三日間点滴し、翌日からの四日間はステロイドを内服するという治療です。

通常、人の体からは毎日5㎎のステロイド(副腎皮質ホルモン)が分泌されているそうですが、
ステロイド治療ではこの何倍もの量のステロイドを用いて、
炎症を一気に抑えるそうです。

パルスでは、1日500㎎のステロイド、
通常の100倍を全部で9日行い、
間の内服期間は1日30㎎を12日飲みます。
その後は、1日おきに30㎎のステロイドを内服し、
一年ほどかけて徐々に減らして行くそうです。
一気にやめると、体から通常出てるステロイド、副腎皮質ホルモンが出なくなって、命にかかわるそうです。

魔法の薬ともいわれるステロイドですが、
一方で副作用のデパートとも呼ばれるほど、様々な副作用があることでも有名。

私の中でも、長男が軽いアトピーがありますが、
その副作用が気がかりでステロイド外用薬を使うのをためらっていた過去があります。

しかし、腎炎を抑えてくれる確かな効果があるのは事実で、
もはやステロイドなしの治療はないのかもしれません。

前置きが長くなりましたが、
入院翌日からステロイドパルスが始まりました。

ついに始まるのだという思いや、
どうか重症な副作用は起こらないで!という、
祈る気持ちで胸がはち切れそうでした。

そして1週間、ステロイドパルスの1クール目が終わりました。
心配していた副作用は、今のところ特に目立ったものはありません。

肝心の効果の方は、
尿潜血が発症以来初めての、±になり、
尿タンパクは、-になりました!
このまま順調にいきますように…



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腎生検の翌日、もう検査の結果が出ました。
さすが、大きな病院です。結果が出るのも早いです。
採った腎臓の細胞を、詳しく調べてみた結果はやはりIgA腎症でした。
IgA腎症とは、慢性腎炎の中で最も多い腎症だそうです。昔は、予後が良いと言われていましたが今は研究が進んで、放置しておくと20年後には4割の人が透析に移行することがわかっているそうです。
普段の定期検診の尿検査では、たんぱくが、+~2+の間を行ったりきたり。潜血は常に2+~3+です。潜血が下りていると言われても、見た目の尿の色は普通の色です。熱が出たときだけ、ワインや麦茶のような色の尿が出ます。
血液検査でも、腎臓の働きを表す数値は正常です。
なので、腎生検の結果も、4段階あるうちの上から1~2つ目辺りじゃないかな?と希望的観測を持っていました。
が・・・結果は上から3番目。すなわち、下から2番目の状態で予後比較的不良郡という結果でした。この予後比較的不良郡は、5年から20年の間に透析になる確率が4割ということらしいです。

自覚症状がほとんどなく、痛くもかゆくもないのに、じわじわ進行していく…。
怖いです。

難病に指定されてるようで、完治は難しいかもしれない。
でも、寛解(症状を抑えたり進行を遅らせたりはできる。再発の恐れはある)できる治療法があるとのこと。
放置していたら、透析になるかもならば、やはり治療しないと!

腎生検って聞いたことがありますか?

私はこの病気になって初めて聞きました。


腎臓って沈黙の臓器と言われるらしく、痛みなどは感じないそうです。

背中にある二つの腎臓、その働き具合を調べるには、この腎生検でしか

正確な診断ができないそうです。


生検というだけあって、腎臓の組織を取るわけですが、

腎臓にはたくさんの血管があって、そこに針を刺して組織を採取します。

局所麻酔をするので痛みはないそうですが、その後の安静が辛いとの評判です。

ちょっとでも軽くならないか、ネットの海を泳ぎまくり、たくさんの人の体験談を読みまくり

事前の心づもりはバッチリ!


出産の時から苦手な導尿の管入れ。

直前にトイレに行ってしまっていたので、ちゃんと入っていないと勘違いされ、

何回もやり直し。

心がちょこっと折れました(^_^;)


そしてついに腎生検。

どこでやるのかと思いきや、処置室のようなところ。

あれ?意外と軽いモノなのかしら?

そうこうしてると、軽快な音楽が♪

「他のCDにしましょうか~?ミスチルもありますよ」

と言ってくれる若くてキレイな女医さん。


ガッチガチの私の緊張をほぐそうとしてくれているのか、桜が咲いたね~とか

世間話で盛り上がるお医者さんたち。

医師の数は全部で5~6人はいたでしょうか?

お医者さんたちの人数を見て、(あーやはりそれなりの検査なんだなぁ)と

さらにドキドキ。


局所麻酔がなかなか効かず、緊張マックスでうつ伏せの私の背中に

エコーで腎臓の位置を確認しながらブスリと太い針を刺します。

パチンという音が鳴り、組織を採取。

その後すぐに先生の止血が始まります。

その繰り返しが3回あり、無事に腎生検が終了。


腎生検自体は、麻酔のおかげで痛みはありません。

ただし、この検査の最大の山場は、この後の安静タイム。

血管だらけの腎臓に針を刺しているわけですから、

その後は絶対安静にしなければいけません。

これがツライんですよ。

でもちゃんと安静にしないと、大出血をおこしてしまう恐れがあるそうです。


腎生検はうつ伏せでやりましたが、検査終了してからは仰向けです。

この状態で10時間の安静です。


1時間経過、朝から絶食だった私のもとに、待望の昼食が運ばれてきました。

もちろん寝たきりなので、自分では食べられません。

旦那さんに、あーんさせてもらい完食です。

前日の晩御飯が少ない~とぼやいていた私ですが、寝たきりだとすごいボリュームに感じました。

本当においしくいただきました。


その1時間後(検査から2時間後)、膝を曲げてもOKとのお達しが出ました♪

膝を曲げらるだけでもかなりラクです。


検査から4時間後、止血のために置いていた腰のバスタオルが取れました。

ほんのちょこっとだけラクになりました。

でもこの辺りから、腰の痛みは増すばかり。

同じ姿勢のままでいることがいかにツライか身にしみます。


次は6時間後、ようやく片側だけ寝返りできる予定です。

その時間を待ちわびて、脂汗をかきながら待ちます。

時々見回りに来てくれる看護師さんに、「腰が痛いです~」と

半泣きになりながら訴えるも、ガマンの時間は続きます。


いっそ寝られたら良かったのですが、あまりの腰の痛さで寝られません。

この痛み、腎臓からの痛みではありません。

腰痛です!


当初の予定より遅れること30分後、検査から6時間半後についに寝返りOKのお許しをもらいました!!

この時のうれしさ(=⌒▽⌒=) 最高です!寝返り!!


その後はあっという間に時が経ち、検査から10時間後に晴れて自由の身となりました~♪


私の病院では、検査から10時間後には安静解除となりましたが、

この安静時間はきっと短い方だと思います。

私が読み漁ったブログには16時間から24時間の安静だったいう人が多かったです。

なので、10時間で安静解除しても大丈夫なのかな?と疑問に思いましたが、

翌日のエコーでも腎臓からの出血はなかったようなので大丈夫なようです。


長い一日が終わりました。

あとは結果を待つばかり。