退院許可

ステロイドパルス3クール目を1回と少しやり、内服に切り替えて三日目の今朝、採血、採尿検査の結果、退院許可が下りました。

尿検査、タンパク2+、潜血は3+です。
ステロイド治療する前より悪化してますね(*_*)
腎機能を表す血液検査Creは、0.69と問題なし。

皮疹ですが、今日も時々腕の内側に出たりします。
かゆくはないので、そのままにしてると引いてます。
ステロイドに、発疹を抑える作用があるので、なぜ発疹するのか？
疑わしき他の薬、バクタを止めてみることになりました。
カリ二肺炎などを起こさないための薬ですが、まだ30代の私には恐らく抜いても大丈夫でしょうとのこと。

退院後、また同じように肉眼的血尿が起きた時は、2、3日様子を見てからの受診でかまわないそうです。
腎臓にも心臓にもよくないので、もう赤い尿は見たくないですけどね

入院期間は20日間でした。
20日もいたから、住んでいたような気分だわ。
でも、ようやく退院できる！
嬉しいわ～


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ステロイドパルス3クール目

ステロイドパルスの3クール目である、点滴が始まりました。
前回のブログで顔が赤くなってきたと書きましたが、
あれは2クール目が終わって出た副作用ではなかったようです。
というのも、あのブログ自体が、3クール目に入ってから書いたもので、2クール目を振り返って書いていたものです。
ややこしいですねごめんなさい。

つまり前回のブログに書いた、
顔が赤くなってきたという副反応は、
3クール目の初日におこりました。
ここまで点滴を6回、それぞれ500mgのステロイドを点滴してきて、
何も変化はありませんでした。
治療の効果はいったん上向きましたが、
前回書いたように今はまた尿たんぱく、潜血ともに出ております

しかしながら今回の3クール目の点滴は、どうやらおかしい。
顔が赤く腫れてきて、首もとには大きなじんましん。
胸元にも発疹。
おかしいなぁ？と思いつつ、前日あまり寝られなかったからかな？とか、
退院が伸びたことによる不安などからおきたのかな？とか、
いわゆるステロイドの副作用なのかな？と思い、すぐに先生にも診てもらいませんでした。
実際、点滴が終わって1時間もしたら
じんましんも、赤ら顔も治まっていました。

看護師さんには、じんましんが出ている姿を見てもらい、先生が来てくれましたが、予定通り明日も点滴は行うことになりました。

そして今日。3クール目の2日目の点滴。
開始して30分。
すでに顔が真っ赤になっていました。
やはり薬疹が出ました。
先生に診てもらうと、ステロイドは逆にじんましん等を抑える薬なのにとのことです。
これ以上続けるのは危険となり、
点滴によるステロイドパルスは中止となりました。
3クール目は、1回と30ccほどで終わり、
ここからは内服で1日30mgのステロイドを飲むことになりました。

なんとも中途半端な形でのパルス終了となってしまいました。
数日前から出ている、突然の血尿によるものなのか、
それとも他の病？なのか。
わかりませんね

わからない、だから、難病指定されているのかなぁ？
今まで無症状で入院したのもあり、
私のiga腎症はきっと軽度で、
ステロイドパルスという治療をすれば
寛解するんじゃないか。という
自信のようなものがありましたが、
ここにきて一気にメンタルやられそうです。
でも、今で良かったんだ！しっかり治そう!!という気持ちになったのも事実です。

入院して早、17日。
同じ日に入院した10才年下の女の子と、30才年上のおばさまと
毎朝一緒にラジオ体操したり、
一緒にご飯を食べたり、いっぱい話してるので、とても楽しい入院生活を送ってきました。
寝食を共にする仲間、みんなそれぞれの病を持ちながらも、前向きに治療しています。
私はこの入院中に彼女たちに出会えたことは、
本当に幸せだと思っています。
病気するのも、悪いことばかりと違うで、と言っていた、30才年上のおばさま。
納得です

おばさまはすでに退院され、10才年下の女の子も明日退院です。
正直寂しいですが、私は私で退院許可が出るまでは、治療に励みます

子どもたちのことを思わない日はありません。
でも、今は焦っちゃダメだから。
心を押さえて、夜な夜な枕を濡らす毎日です。



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ステロイドパルス2クール目

2クール目のステロイドパルスも、無事に終了しました。
一つ気がかりだったのは、入院したときから、左足がだるかったり、股関節の辺りが吊ったような違和感が続いていることです。

点滴の3日間が終わり、検査の結果、
タンパクも潜血もマイナスになり、
血液検査の結果も過去で一番良いものでした。
うれしくてうれしくて♪
翌日は外泊許可が出てたし、退院も見えてきたから、すごくウキウキしてました(^^)

子どもたちと１週間ぶりの再会。
2人とも、成長したなぁと感じることがいっぱいで、来週には退院するからね、と言い、病院に戻る前にトイレに行くと……


真っ赤な尿が!!

なんで？なんで？
2日前の検査結果では、何の問題もなかったのに。
なんで？動きすぎた？
いつも赤い尿が出るのは、熱の後で、今は熱も出てないのに…。

落ち込みながら病院に戻って尿検査。
やはり、タンパク2＋、潜血3＋出ています。
原因はまだわからないようです。

自分でも怖くなってネットで色々と検索してみたけど、
このようないったんマイナスになって、すぐに悪化したようなケースは見当たらない。
不安に押しつぶされそうになっていたけど、
入院中の今で良かったんだと、気持ちを入れ換えることにします。

気にしていた股関節の違和感は、
痛いわけではないもののずっとあり、
先生に話したら、整形外科を受診できることになりました。
レントゲンも撮ってもらい、結果は筋肉の炎症かな？とのこと。
一つ不安が消えました。
良かった。

2クール目が終わり、満月のようなまん丸顔、ムーンフェイスにはまだなってませんが、
顔が赤くなってきました。
胸元には、細かい湿疹。
これもステロイドの副作用ですね。
仕方ないです。
一年間マスクは手放せないようなので、
赤い顔はマスクに隠してもらいましょ(^-^;



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