昨夜のこと、晩御飯になって、一度食卓に来たものの、またふらっとどこかに行った娘。
寝室を覗いてもおらず、奥の浴室で好きな水遊びを始めたかなあと思って浴室のドアを見ると灯りがついている。
やっぱり、と思って、食卓に来るように言おうとした瞬間、バタバタと中から音が。。。
ひょっとして、てんかん発作⁉️
実は、少し前にも自宅のトイレで発作を起こしている。その時は、トイレで手足をバタバタ動かしてダンスでもしてるのかと思ったら、倒れて手足を痙攣させていた音だった
もう、びっくりしてドアを開けようにも本人が倒れてドアの前を塞いでいるので入れない。
声をかけながら、終わるのを待つしかなかった。
とても長く感じられた。
なので、今回はすぐに発作だとわかった。
狭い浴室で手足をばたつかせる娘。無意識の動きだから、怪我しないように、手のねじりを戻したりした。
夫を浴室から大声で呼んだが、自室にいて、雑音を遮るヘッドホンで音楽を聴いてるようで、気づかない。彼女を置いていくわけにはいかない。
肝心な時に‼️ 夫に対して、無性に腹が立った
その時は、夢中でわからなかったけど、それだけ夫のサポートを必要としていたのだと思う。
いつも発作中は、いつ止まるのか気が気ではない。
もう何十回も、経験しているけれど、決して慣れない。
発作後、しばらく横たわった後で、自分でベッドまで行って横になった。
食べかけの晩御飯を終わらせる間、夫が娘に付き添う。
時々、ピクっとなる動きが心配らしく、緊急に行った方が良いのではと提案される。
夫が食事中、今度は私が付き添ったが、痛みや不快感もなく、意識もはっきりしているので、私達が心配だからという理由で、娘を緊急に連れて行くのはどうかと思った。長い間寒い中待って、いろんな検査をされて、夜中にやっと帰される過去の記憶を思い出した。1番大変な思いをするのは、結局彼女だ。
もし、何か気になることがあれば、明日行こう。
今日は、早めに自宅でゆっくり休むのがいい、と思った。
それに、母の勘は今晩は湧かなかった。
心配しなくて、大丈夫だろう。
娘も病院には、絶対行きたくないと拒否。
その後、落ち着いて晩御飯も食べて休んだ娘。
やっとホッとする。
難治性のてんかんで何種類も服薬しても、発作はいまだに月一、二回は起こるし、いつどこで起こるかはわからない。
今までは、子供だったけど、段々体が大きく大人に近づいてくると、発作による転倒、怪我や、介抱する側の体力なども心配が増える。
心配は尽きないが、そんな心配する気持ちに自己共感しながら、考えられる予防、予備を一つずつ行ないながら、発作がいつの日か、何らかの形で落ち着く希望を持ち続けたい。
お陰様で、今朝はすっかり元気で登校しました
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今日も最後まで読んでくださって、ありがとうございます
同志である、障がい児ママさん達、
心と体が健やかな一日でありますように
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