娘は、難治性のてんかんです。
難治性というのは、お薬が効きにくく、発作をコントロールしきれないということ。
抗てんかん薬を3種類も飲んでますが、月に1〜2回は発作を起こします
いつもは大体、夕方から夜にかけてが多いのですが、先日は珍しく朝学校で起こしました。
結構、発作が大きめだったようで、学校から連絡があって、引き取りにきてください、と
。
職場に着いたばかりでしたが、そうも言ってられません。
ちょうど、その日は彼女が楽しみにしていたOT(理学療法)があったり、アフタースクールケア(学童)がある日。
両方ともキャンセルせざるを得ません。
そこで、これを機に生活習慣見直すことにしました。
特に、スクリーンタイム。
iPadで遊ぶ時間がとても長いのです
我が家のテレビは、日本から持ってきたもので、娘の好きな子供番組が観れません。
なので、iPadに費やす時間が長くなりがち。
本人も楽しいし、こちらもつい楽なので、ズルズルと寝る前まで長引くことが多くなっていました。
直接の発作の原因は未だにはっきりしませんが、寝る前までの長時間のスクリーンタイムは良いとは思えませんし、睡眠にも支障が出ますよね。
よく寝るには、適度な運動も必要になります。
ということで、今回のてんかん発作をキッカケに、発作を防ぐのにできることは何かをまとめてみました。
今回の発作では、楽しみにしていたことがキャンセルになるという体験を通じて、娘も自分ごとと捉えることができたように思います
そして、親の私達も、iPadで遊ぶ時間や睡眠時間に気をつけることを改めて気をつけるキッカケになりました。
良い経験とは言えなくても、それを機に振り返ったり、見直すことができるんじゃないかと思ってます
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