じゅんのすけと最後のお出かけがアロマタッチスクールの初日でした。
いろんな想いのつまったスクールでした。
余裕がなく
アロマタッチをなかなかできてませんが、
自分がやりたいこと。
今後どうしていきたいかなどちゃんと考えていきたいなーと思います。
大田原症候群のことをネットで調べてみると、
あまりいい情報はありません。
じゅんのすけも状態はいい方ではなかったので
私のブログをみてがっかりする人もいるかなーのんて思います。
でもでも
この5年で確実に変わっていると思います。
私の知る限りですが、
生後数ヶ月でオペをした友達は
いま幼稚園に通い、麻痺がありながらも歩いて、笑っておしゃべりしてます。
ママや家族をちゃんと理解して、ママと呼んでます！
オペをせず、薬の治療で発作がとまり、歩く練習をしてるこもいます。
まだ小さい赤ちゃんですが、この子も薬で発作がとまっていて、どんどん成長をしてます。
早期発見できるようになり
そして、新薬も次々に出ています。
頭のオペだけでなく、迷走神経刺激療法や他の治療もあります。
残念ながら、これを飲めば治る！これをすれば治る！という治療や薬はないですが、
もしかしたら、そんな薬ができるんじゃないかとか、期待したりもします。
じゅんのすけが居た頃には間に合わなかったけど
少しでも早く、1日でも1時間でも早く
一回でも発作を少なくできるような
治療や薬ができて欲しいです。
本当に本当にそう願います。
10年前に生まれていたら、
5年も生きられなかったかもしれない。
あと5年遅く生まれていたら
もしかしたらもっと長く一緒にいられたかもしれない。
でも、5年遅かったら
じゅんのすけはきっとじゅんのすけとしと生まれてこなかっただろうな。
はんなもそう。
そんなこと思ったり 笑
私が6年前にパソコンに向かい
大田原症候群 予後
大田原症候群 症状 原因
大田原症候群 障害
書けないようなことも調べたかもしれません。
今もそんな家族がいると思います。
私は医学のことはわからないけど
でもやっぱり
治療方をみつけて欲しいです。
でも、私の周りの子たちの中でも、症状がよくなったり成長していく姿が見られるのが本当に嬉しいです♡
ブログで潤ノ助の成長を書いてましたが
Facebookでも少しずつ
潤ノ助のことを
振り返ってみようかなと書いてるのでこっちにも♡
あのとき書けなかった気持ちも今ならかけるかも？
あとは、自分でもまだじゅんたすのうるる日記を読み返せないでいるので、新たに振り返ってみようとも思ってます。
私のお腹から潤ノ助が出てきたのは
2008年6月12日 雨の朝でした。
お腹の中に居たときは何も異常もなく
私のお腹から出てきたとき潤ノ助は泣かなくて
分娩台に１人ぽつんと残されたのを今でも覚えています。
すぐ後に吸引してもらった潤ノ助は保育器に入りました。
先生は大丈夫って言ってたな。確か。
その翌日、救急車でNICUのある病院に搬送され
私はまた病院に残された
こんなに悲しく寂しいことがあるんだと思いました。
新生児痙攣だろうから大丈夫だと思う。
様子を見ましょう。
そう言われて、
でもその後、発作がどんどん増えて
2週間くらいでまた大きな病院に転院して
その頃の発作は1日500回くらいで
私は抱っこもしてあげられず
懸命にただがんばってる息子に
産まれてから安心して眠る事も出来ずただ泣き続ける息子に
がんばれとしか言えなかった。
何も出来ないママでした。
そんなころ先生から病名を告知されたんです。
「大田原症候群」
産まれてから様子を見ながら、調べて調べて、
言われたくないって思ってた病名を言われたて
暗い暗いところにどんどん入っていくような感じで。
告知と同時に先生から言われた数々の言葉が今も胸に残ってます。
それでも発作と闘いがんばる潤ノ助はほんとにほんとに
ただただかわいかったんです♡
私と潤ノ助にもこんな頃がありました。
大田原症候群
難治性てんかんで発症者は10万人に1人以下。
発作は難治で、多くは抗てんかん剤および副腎皮質刺激ホルモンに反応しません。薬剤が部分的に有効で発作が消退しても、重症の心身障害を残し予後は極めて不良で、早期死亡の例も少なくありません。
今でも病名を言って分かる人はほとんど居なくて、医師でも知らない人が多いです。ネットで検索しても6年前と全く変わらない情報。潤ノ助のブログが一番初めに出てきてしまう程に情報が少ないです。
こんな病気がある事をたくさんの人に知ってほしい。
そして、研究がもっと進んでほしい。
この病気の告知をされて、私が味わったように、私が目にしたような内容をみることのなく、少しでも明るい前向きな情報を見れるように
いろいろな事が進んでも欲しいと心から思います。
みんなに知ってほしいです。
この病気だけでなく、たくさんの病気と闘う子供達が居ることを。
自分でもたまに戻りながら
あのとき感じた大切な想いを忘れずにいたいと思います。
じゅんのすけという名前は産まれる前から決めてました。
潤（うるおう）という漢字がステキで、人を助けられる子になってほしいと思い助けるという字をつけました。
ノはカタカナですが、画数で一番健康になれるように微調整 笑
そんなかっこいい名前です♡
Facebookでも少しずつ
潤ノ助のことを
振り返ってみようかなと書いてるのでこっちにも♡
あのとき書けなかった気持ちも今ならかけるかも？
あとは、自分でもまだじゅんたすのうるる日記を読み返せないでいるので、新たに振り返ってみようとも思ってます。
私のお腹から潤ノ助が出てきたのは
2008年6月12日 雨の朝でした。
お腹の中に居たときは何も異常もなく
私のお腹から出てきたとき潤ノ助は泣かなくて
分娩台に１人ぽつんと残されたのを今でも覚えています。
すぐ後に吸引してもらった潤ノ助は保育器に入りました。
先生は大丈夫って言ってたな。確か。
その翌日、救急車でNICUのある病院に搬送され
私はまた病院に残された
こんなに悲しく寂しいことがあるんだと思いました。
新生児痙攣だろうから大丈夫だと思う。
様子を見ましょう。
そう言われて、
でもその後、発作がどんどん増えて
2週間くらいでまた大きな病院に転院して
その頃の発作は1日500回くらいで
私は抱っこもしてあげられず
懸命にただがんばってる息子に
産まれてから安心して眠る事も出来ずただ泣き続ける息子に
がんばれとしか言えなかった。
何も出来ないママでした。
そんなころ先生から病名を告知されたんです。
「大田原症候群」
産まれてから様子を見ながら、調べて調べて、
言われたくないって思ってた病名を言われたて
暗い暗いところにどんどん入っていくような感じで。
告知と同時に先生から言われた数々の言葉が今も胸に残ってます。
それでも発作と闘いがんばる潤ノ助はほんとにほんとに
ただただかわいかったんです♡
私と潤ノ助にもこんな頃がありました。
大田原症候群
難治性てんかんで発症者は10万人に1人以下。
発作は難治で、多くは抗てんかん剤および副腎皮質刺激ホルモンに反応しません。薬剤が部分的に有効で発作が消退しても、重症の心身障害を残し予後は極めて不良で、早期死亡の例も少なくありません。
今でも病名を言って分かる人はほとんど居なくて、医師でも知らない人が多いです。ネットで検索しても6年前と全く変わらない情報。潤ノ助のブログが一番初めに出てきてしまう程に情報が少ないです。
こんな病気がある事をたくさんの人に知ってほしい。
そして、研究がもっと進んでほしい。
この病気の告知をされて、私が味わったように、私が目にしたような内容をみることのなく、少しでも明るい前向きな情報を見れるように
いろいろな事が進んでも欲しいと心から思います。
みんなに知ってほしいです。
この病気だけでなく、たくさんの病気と闘う子供達が居ることを。
自分でもたまに戻りながら
あのとき感じた大切な想いを忘れずにいたいと思います。
じゅんのすけという名前は産まれる前から決めてました。
潤（うるおう）という漢字がステキで、人を助けられる子になってほしいと思い助けるという字をつけました。
ノはカタカナですが、画数で一番健康になれるように微調整 笑
そんなかっこいい名前です♡
