あまりいい情報はありません。
じゅんのすけも状態はいい方ではなかったので
私のブログをみてがっかりする人もいるかなーのんて思います。
でもでも
この5年で確実に変わっていると思います。
私の知る限りですが、
生後数ヶ月でオペをした友達は
いま幼稚園に通い、麻痺がありながらも歩いて、笑っておしゃべりしてます。
ママや家族をちゃんと理解して、ママと呼んでます！
オペをせず、薬の治療で発作がとまり、歩く練習をしてるこもいます。
まだ小さい赤ちゃんですが、この子も薬で発作がとまっていて、どんどん成長をしてます。
早期発見できるようになり
そして、新薬も次々に出ています。
頭のオペだけでなく、迷走神経刺激療法や他の治療もあります。
残念ながら、これを飲めば治る！これをすれば治る！という治療や薬はないですが、
もしかしたら、そんな薬ができるんじゃないかとか、期待したりもします。
じゅんのすけが居た頃には間に合わなかったけど
少しでも早く、1日でも1時間でも早く
一回でも発作を少なくできるような
治療や薬ができて欲しいです。
本当に本当にそう願います。
10年前に生まれていたら、
5年も生きられなかったかもしれない。
あと5年遅く生まれていたら
もしかしたらもっと長く一緒にいられたかもしれない。
でも、5年遅かったら
じゅんのすけはきっとじゅんのすけとしと生まれてこなかっただろうな。
はんなもそう。
そんなこと思ったり 笑
私が6年前にパソコンに向かい
大田原症候群 予後
大田原症候群 症状 原因
大田原症候群 障害
書けないようなことも調べたかもしれません。
今もそんな家族がいると思います。
私は医学のことはわからないけど
でもやっぱり
治療方をみつけて欲しいです。
でも、私の周りの子たちの中でも、症状がよくなったり成長していく姿が見られるのが本当に嬉しいです♡