じゅんたすのうるる日記 -28ページ目

じゅんたすのうるる日記

潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

ここ一週間、夕方になるとお熱が出て夜中咳き込んで眠れない。

そんなハンゾウでした。

火曜日に病院に行き、お薬ものんでますが

なかなか改善されず。

今日はいつもの病院が休みだったので、じゅんのすけの病院へ。

号泣してました(笑)

いつもじゅんのすけは泣かないし、しずかーなので、なんか新鮮でした。

先生はいつもみてもらってる先生で、

安心してみてもらいました。

念のためレントゲンを撮ることになり、

大泣きするだろーなーと思ったら

『お写真とるねー』といわれて

ピースしてポージングしてました笑っ

その後はもうケロっとして、勇敢に診察室に入って行きました。

とりあえず、大丈夫そうなので、お薬追加してもらいました。

帰りに

『せんせい。うーたんとお友達だってね。にいにのこと助けてくれるせんせいだよね』
と言ってました。

わかってたのか?

とりあえず、早くよくなるといいです。

そんなこんなで、今日は通園も行けず

夕方のリハまで時間があり

洗濯祭りしてまーす。

なんて良いお天気!おでかけしたーい!!!
お薬のこと。

先日、新薬のことをブログに書きました。

ディアコミットという薬で、難治てんかんでも限られた種類のてんかんに効果があるというもので

2週間前から服用してます。

ちょっと飲み方が変わっていて、

脂溶性らしく、食中に服用します。

私がつい最近まで食間が食事中だと思っていた!そうそう!食間は食事と食事の間。

でも、これは食事中です。

1袋のグラムが固定なので、まず1袋を10ccに溶かして、そこから分量をスポイトでとる!

でも、水に溶けない。うーん。むずかしい。

で、なんだか効いていそう。

昨日の外来で倍量にしてきました。

でも、最近、臭化カリウム、アレビアチンと笑ってしまうくらい全然効かなくて、むしろ逆に発作が増えてしまったので、

先生も扉を開けて私の顔をみるなり

『だめだった!?』でした。

私が『いい感じですー』って第一声話そうとおもったのにー!笑っちゃいました。

何が効いてるって

とにかく表情が違う。
ゼロゼロしない!
目つきが違う!
もちろん発作も少ない!

ひさびさのこの感じです。

このまま効いてほしい!!!

ですね。

今は
フェノバール
マイスタン
デパケン
エクセグラン
イーケプラ
ホリゾン
ディアコミット

です。
ディアコミットが効いてくれれば他の薬も減らせるかな???

そんなこんなのお薬事情です。

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いつもの外来のベンチでおすわり(風)してたら通りがかりの先生に笑われました。

このすまし顔だもん。しかたない。


ハンゾウも3歳になってました!

4月4日!

おかまの日♡

じゅんのすけの友達の兄弟で同じ日の子がハンゾウ含めて4人いるー!

そんな4日です。

もう3年かあ。

あの日。ぽんっと超安産で産まれてきてくれたハンゾウ。

なんでだかひょうきんな子になってきましたが

いつも私を助けてくれています。

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あっという間に3歳。

最近では

じゅんのすけも早く元気になるといいね。
とか言ってます。

私が、じゅんのすけがハンゾウと同じように歩いたりできないかもしれないと話すと

ママ!大丈夫よ!はんちゃんがついてるから!といいます。

どこまで理解しているかはわかりませんが、

とにかく頼もしく成長してくれています。

お花と自然をこよなく愛する3歳ガールハンゾウ!

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私の宝です。