大田原症候群
息子が生まれてからつけている日記
ブログを最近また再開しました
ブログでは今何歳か、それがずっとカウントされてて
じゅんのすけが生まれてから
7歳と10ヶ月と1日前
今も変わらずここにいたら
そんなにお兄ちゃんなんだなー 笑
5歳と15日のまま今もいるのか
大きくなってるのか
そのうちひげを生やすのか
反抗期を迎えるのか
それはわからないけど
でもきっとあの時のまま
変わらないよねー
約８年前に私が感じたあの気持ち。
病気を告知されて
病名をネットで検索した
大田原症候群
長く生きられるの？
障がいは残るの？
発作は止まるの？
歩けるようになる？
そんなたくさんの不安を
今日今も感じている家族がいるんですよね。
進まない。
こんな世の中なのに
治らない病気がある。
苦しむ子供がいる。
治したいと
ただただ健康にしてあげたいと願う家族がいる
もっともっと知ってもらって
未来に繋げていかなければと心底思います。
きっと少しづつは変わってるよね！
薬も増えてる
オペもできる病院も増えて
このブログでこれから
お友達の快進撃を
お届けしていけたらなってい思います！
じゅんのすけは5歳で空に昇って
でも、まだまだ頑張ってる子もいるんです！
このブログを見て
「そっか、長くいきられないんだ」って思ってほしくない
たくさんがんばっている子も居ます！
みんながんばれー！！！！！！
