大田原症候群 患者会 一回目 | じゅんたすのうるる日記

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潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

今日は患者会第一回目が無事に開催されました。

8家族20人の参加でした。

今日は自己紹介、今後のことなど、話しました。
初めてお会いする方、久しぶりの方など、ほんとにお会いできてよかったです。

当日来れなくなったり、遠方で来られない方もいましたが

また次回にお会いできたら嬉しいです!

会の報告なども送ったりできるようにしていくつもりですので、遠方の方も参加してもらえる体制を整えますね!

だいぶダメダメなれいこまりこコンビでしたが、少しずついい会にむけていろいろ創り上げていきますので、よろしくお願いします!

みんなの力を借りながら、いろいろしていきたいですね!

次回は1月かな?

また詳細決まったらご連絡します!