ご無沙汰してます。
みんな元気かなー？
じゅんのすけがお空にのぼってから
もう二ヶ月が経とうとしてます。
さみしくてさみしくて
じゅんのすけを想いながら毎日すごしてます。
でも少しずつ前に進んでるような
進んでないような。そんな毎日です。
じゅんのすけが生まれて五年間。
いろいろな想いで生活してきました。
産まれてすぐに「大田原症候群」という
聞いたことも、見たこともない病名を言われ
初めての子育てに加えて
病の知識も全くない状況の中、必死でネットで情報を集めたりしました。
そんな中、ブログを通して知り合った
同じ病気で闘っている仲間たち。
悩みや欲しい情報が同じなだけに
本音で話し会えたり、泣いたり笑ったりして。
みんなの頑張ってる姿を見ては
私も前向きに頑張っていこう！！って
会うたびに元気をもらっています。
「大田原症候群」という病に関しては
まだまだ情報が少なくて
困っている方も多いと思います。
そこで患者さんやご家族の方が
もっと寄り添える機会があればと思い
「大田原症候群の患者の会」
を開くことに致しました！
何ができるか分かりませんが
情報交換や勉強会などをしていく中で
前向きに進んでいける会にしていけたら
いいなぁ～って思っています。
住んでいる地域、家庭の状況で
なかなか参加が難しい方も
いらっしゃるかと思いますが
直接参加できなくてもブログなどを通して
交流していけたらいいなと思っています。
まずは第一回目を開催して
今後の方針などを
みんなで話し合えたらいいなと思います。
【第1回目 9月16日（祝月）】
場所：東京都世田谷区松原６ー４１ー１７
総合福祉センター「さくらぽーと」
（和室のお部屋です）
時間：11：00～15：00
参加料：無料
ご参加できる方がいらっしゃいましたら
専用メールjunon.ootawara@gmail.com
までご連絡くださいませ！！
※順にご返信させていただきますので
少々お時間がかかる場合があります。
改めてメールにて詳細をお送りいたします。
よろしくお願いいたします✩
かのんママの子育てブログのかのんちゃんとママと一緒にスタートします！
面識ある方もない方も気軽にご連絡頂けたらと思ってます。
じゅんのすけが教えてくれたたくさんの事、大切な絆をこれからも繋いでいけたらと思っています。
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