小平の病院外来 2012/01/20 | じゅんたすのうるる日記

じゅんたすのうるる日記

潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

せっかく書いた記事が消えた。。。

気を取り直して

金曜日に小平の外来に行きました。

雪でしたねー。

最近はもっぱら突っ張ってるので

先生も会うなり

かわいそうだね。座薬してあげて、これはつらいよね。って。

そうなんだよねー。ほんと。

年末に2種類の薬を中止して

その割にはずっと緊張なく過ごしてたんだけど

またじわじわと反りが出てきて。

今回またお薬増やしました。

今のお薬

デパケン
マイスタン
エクセグラン
フェノバール
イーケプラ
ホリゾン酸
リオレサール

そしてメラトニンと酸化マグネシウム
そして、ダイアップ座薬を適宜

前回、パキソナールとミオナールを中止しましたが
それでもこの量です。多いよねー。

で、今回イーケプラを増量し
あとは座薬で調整。

とにかく楽に過ごさせてあげたい。
それだけです。

多くは望んでないんだよー。

発達が延びればとか(できれば延びてほしいけど)
歩かせたいとか(できれば歩かせたいけど)
ママって呼んでほしいとか(できれば呼んでほしいけど)

そんな大それたことを望んでるわけではないのですよー。

先生も頭を抱えてるので

誰に頼んでいいかわかりませんが

おーい!!!

反りかえりをなくしたいんです!!!!!

お願いします!!!

とにかく楽ーにしてあげたいです。

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こんな感じでね。