外来&脳波 | じゅんたすのうるる日記

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潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

今日は外来&脳波でした。

先月は入院してしまったため、脳波も延期になってました。

病院について、薬で眠らせなきゃなーなんて思っていたんですが

なんだかんだ爆睡していて、結局自然な睡眠のまま検査に。

ハンゾウも一緒に検査室に入ることになり

検査室でおしゃべりを始めるハンゾウ。。

そんなハンゾウに静かにしてもらうために

授乳ケープがあったので、授乳しながら待たせてもらいました。

無事に検査が終わり

結果をもって先生のところに

脳波結果

これがまた、良くなってました。

あくまでも潤ノ助の中でですが

基礎波も少し出ていて

いいみたいです。

肺炎後、やっぱり落ち着いていて

少し突っ張りも出てきたけど

でもでも、落ち着いているんです。

夜も眠れるようになった。

これはとてもすごいこと。

今まで本当に長くても3時間しか寝れなくて

発作に起こされ、特に起きたての興奮が強かったので

かわいそうだったから。

うんちも自分で出せるようになったし。

突っ張りも動く時や薬やびっくりするときだけで

そのことを先生に話したら

風邪や肺炎後にウイルスの影響で発作が良くなる子がいるって

もしかしたらガンマグロブリンがいいかもねーって。

とりあえず今は調子がいいのでこのまま様子を見て

もし、また悪くなるようならガンマグロブリン試しましょうって話になりました。

お薬待つ間、お友達に会いに病棟に行きました。

やっぱり、ともにたたかう仲間と会うと

ほっとするし

みんなの成長や頑張りに出会えてうれしいですね。

とにかく先生とも

『このままでいてくれるといいですねー』って話になりました。

明日はボトックスの外来なんだけど

きっと今の状態だと対象外だろうって。

ほんとはいまだ強い首の緊張をどうにかしたあげたかったけどね。

まあ、話だけでも聞きにいこう。