入園中なので、ママ１人で行きました
今回は今後の治療の事、手術後の検査入院の事などなどいろいろ聞きたくて
病院に向かいました。
最近は薬も変えずにいましたが、
大きな発作はなくなったとはいえ、
良くなるわけではない。
反りは強くいつも苦しそうで、、、
はっきりいってどうしていいのかわからない状態。
２月に手術をしてから、最初は３ヶ月で検査入院と言われていたけど
そのまま放置され、
うすうす脳外科からは見捨てられている感じはあったけど
まず１つ目に
私『術後の検査入院してください』
先生『わかりました。もう８ヶ月ですもんね。』
私『今後、潤ノ助が再手術してもらえる可能性はありますか？』
先生『ほぼ、難しいでしょう。』
まわりにいっぱい手術した子はいるから、術後に完治した子ともう可能性のない子と再手術が出来る子
の話しを聞いていたので、うすうす感じてはいたけれど
私『今回の検査入院が終わって、ここでは再手術の可能性がないのなら、セカンドオピニオン行って
いいですか？』
先生『紹介状は書きます。ただ、どの子もそういってセカンドオピニオン行くけど、ここと同じ事ですよ』
そんなかんじでした。
私たちの思いは決まってます。そういわれても見てくれる病院があるなら他にも行く。
なので、この事に関しては検査入院終わったら紹介状を書いてもらうことにします。
そして、今後の治療の事。お薬の事。
先生曰く、薬は増やしたくないし以前より大発作が落ち着いているならこのまま様子を見たいという感じ。
最近はあまり積極的な治療というよりは、こちらが望めば薬も変えますって感じ。
素人の私たちには『どの治療が最善なのか』がわからない。
もちろん薬は少なくしたいけど、
今回は、薬を変更してもらう事にしました。
トピナを始める事になります。
安定してきたらデパケンを辞めましょうとのことです。
前進あるのみ
いまの病院は設備も整って、先生もいい先生ですが
いろいろな先生の話を聞くことも大事かなと思います。
潤ノ助の症状がいい方向に進まない限り
受け身になっていてはいけないなあと、パパと話し合って実感しました。
最近なんだかほんとに受け身だったなあって
のんびり過ごす事も大事だけど
やっぱり今はまだその時期ではないよね。
８日にまた外来だ。
自分でもいろいろ調べないとなあ。
なんだか、最近の自分に『喝』っって感じです。