初節句 | じゅんたすのうるる日記

じゅんたすのうるる日記

潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

今日は初節句をしてもらいました。

いっぱいのじいじやばあばや家族に祝ってもらいました。

抱っこしてもらって、お話ししてもらって

たくさんの愛情をもらいました。

生まれてしばらくはこんな日が来るとは思わなかった。

日々、生きていてくれることに感謝し、

潤ノ助ががんばってくれていることにパワーをもらいます。

近所のママがいつも潤ノ助を抱きしめて涙を流してくれます。

『がんばってるね!』って

『早くじゅんちゃんと目が合ってにこって笑って欲しいね』って

いつも私たちを応援してくれます。

涙が自然に出てくるんだと思います。

その気持ちにいつもこころから感謝します。

家族はもちろん、まわりの人達が潤ノ助を愛してくれます。

たとえママの顔をみることができなくても

たとえ成長が出来ず、このまま首が据わらなくても

潤ノ助は私たちの愛情をしっかりと感じてくれている事はわかります。

最近よくわかるようになりました。

潤ノ助は目で何かを見る事が出来ず、何かを理解する事がなかなか難しいから

きっと明るい光は感じるけど、なんだかなにもわからない光と闇の中にいるのかもしれない。

だからきっと起きてるときに、ベットに寝たりベビーカーにすわったりするのが怖いのかな。

誰かに抱っこしてもらっているとぬくもりが伝わって安心するんだと思った。

優しい声が聞こえると安心するんだって思った。

『ぬくもり』と耳からのなんとなく聞こえる音が唯一の感じる事なんだと思う。

そして潤ノ助にとってのすべてなんだと思う。

最近それがよくわかる。

抱っこで愛情を伝える事が出来る。それがよくわかるようなった。

愛情を伝える事が出来る。だから私は幸せなママだと今まで以上に感じるようになった。

だからといって、あきらめはしないので。

少しでもよくなる用に闘い続けるけど。

今、ここに潤ノ助がいてくれる事。

『潤ちゃん。ありがとう。なんて親孝行な息子なんだろうね』

今、私が涙がとまらないのは

潤ノ助に対する愛情があふれてしまうのと

まだ1歳にもならないのに、毎日つらい想いをさせてしまうことの苦しさ

それが理由だと思う。

世界中の子供達が病気の苦しみから救われますように。

子供達が優しいママももとに産まれてこれますように。

そして、子供を望む優しいママのもとに子供が産まれますように。

とにかく、いろんな事を感じ感謝した1日でした。

そして母の日です

『お母さん。私を産んで育ててくれてありがとう
 私はお母さんのような母になるよう努力します。
 そして、いつも潤ノ助を私たちと同じように想い愛してくれてありがとう』

潤ちゃんもスーツも寝たので

私ももう寝ます。

グンナイ星