ということでACTH | じゅんたすのうるる日記

じゅんたすのうるる日記

潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

今日は検査結果がでました。

MRIはというと

病変はやっぱりあきらかでない。

脳が少し小さい。

発達は軽度ながら進行(前回より少しだけ神経がのびてた)

結果、明日からアクスになりました。

病変はまだ明らかになりそうにないので

アクスをしてみて

また様子を見ようということに。

とりあえず二週間おしりにちっくん。

目標は潤ノ助が少しでも喜びや成長を感じられ、楽になれること。

発作がとまることを夢みながら

明日からがんばろぅ!

今日はひさびさに泣きました。

涙流してエーンエーンって。

かわいそうだけどなかなかないことなので。

少しうれしぃ!

あと、誘発電位の結果、

耳はだいぶきこえてるみたい!

目もちゃんととらえられてみえるよになるといいね。

二転三転したけど

納得してアクスに!

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ぼく、なんだかいけそうなきがするぅー。

ママ、あると思います!