潤ノ助の未来 | じゅんたすのうるる日記

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潤ノ助は生まれてすぐに難治てんかんの大田原症候群と診断されました。
病気と闘いながらも、日々楽しく生活してます!

ママは毎日潤ノ助のことで頭がいっぱい。

だから電車を降りるのを忘れたり

病院の前を通り過ぎてしまったりするあせる

潤ノ助の未来

今、どうしてあげることが一番いいことなのか

どんな治療を考えてあげることがいいのか

悩んでます

治療をしてくれるのは先生たち

でも、潤ノ助の治療を選択するのは私たち

薬での治療で痙攣が止まっても

病気が治ることはない

病気が治らないということは重度の発達遅延を意味することもわかっている

だから外科手術の可能性も考えてみたい

少しでも自分で何かを感じ何かを考え行動できる人生にしてあげたい

たとえ体に不自由なところがあっても

障害を自分で乗り越えることのできる人生にしてあげたい

何があってもママは潤ノ助のそばにいる

いつもいつも潤ノ助を想ってる

いつかママのことを恨む時が来たとしても

そう想えるまで成長してくれたことを感謝できる未来であって欲しい

そのためなら何だってしてあげたい

今私たちがしてあげられる精一杯のことをしてあげたい

だからできるかぎり前へ前へ進もうと想う

泣いて泣いて涙が止まらない日もある

そして泣きつかれて眠ったら

また前を向いて進んで行くんだ

潤ノ助!ママもなかなかたくましく成長してるんだよ!

いつでも潤ノ助のことを想ってるよ目キラキラ





ひよこじゅんたす