今日の朝は雲ゆき怪しい～
休みなのに何でぇー❣️
って今日は高安病の方達と初の昼食会でした。
自宅から車で1時間半位かかる場所
でも初めての参加にワクワクでした。
皆さんに会うまではどんな感じなんだろうと思ってましたが、
皆さんとても話しやすく良い方達ばかりでした
自己紹介も1人づつして
発症した経緯などから今薬を飲んでる種類など
中でも私は発症してからの期間は短く2年足らず、
患者さんの中でも10年近く治療している方から
長い方は32年前‼️からだと聞きました。
その方は17歳の高校生で発症して
結婚もして出産もしておられました。
私は皆さんよりもきっと経過も良く仕事も普通に出来て今に至っています。
色んな話から再燃とはCRPの数値から判断するのかなど⁉️判断の基準は難しいのでしょう
私は頸動脈の狭窄があったのでこの病気はこの部分が狭窄する方が多いって事など
皆さんからのたくさんの興味深い話を聞けて本当に良かった～
そして何より私よりも重症で点滴治療や心臓手術の治療されてる方も居られて
自分の身体が軽症の方であると改めて思いました。
それでも皆さん前向きでしたね
自分の身体を見つめ改めて自分の病気をどんな物かと考えるいい時間になったと思います。
これからも決して経過は良くても完治と言える病気でない為再燃しないよう気をつけて無理せず行きたいと思います。
それとやっぱりやりたい事やった方が良いですね
最後まで読んで頂きありがとうございました。