2015年骨髄線維症と診断され早2年。患者数が少ないから情報も少ないし尚且つ女性、同世代も少ないみたい。まだ、子供たちにも友だちにも告知できてなくいろいろ1人で抱えてます。ここで同じ悩みを共有したり勉強させてもらえると嬉しい
