久しぶりに

昨夜は友人夫婦と子連れで居酒屋ご飯しました。

旦那さんとは12年、奥さんとは15年の付き合いになります。美男美女夫婦♡

次男ジュースをストロー4本使って飲むという斬新さに、一同大爆笑。


子供の将来の話になり、筋ジスの事をカミングアウトしました。
隠してたのではなく、ただ単純に話すタイミングがなかっただけなんですが。

色々話しましたが、「将来この子達が何か悩んで、親に話せないなら俺の所に来ればいい」と…。

子育てを友人達も見守ってくれてる…凄く嬉しい言葉でした。

次男

昨年、未満児の時に癇癪が酷い、言葉が遅い、こだわりが強い等々で先生と揉めたのです。

先生の言う事を聞く子がいい子…そんな先生でした。

それなら…と発達検査受けました。


言葉は1年位遅いものの、理解力が良かった為なーんの問題もなし！と言う結果でした。

問題の言葉の発達ですが、年少に上がり他の子に一気に追いつきました。

今の担任は、こだわりはあるけど性格だと思うよう。大丈夫！大丈夫！と受け止めてくれています。

ことしの夏。長男編

日記とか苦手な私です。

筋ジスと直接関係ないかもしれませんが、情報の一つとして書き残します。


この夏、長男は鼻血が出るわ出るわ…。

1度出ると30分～1時間止まりません。
それが毎日です。耳鼻科、小児科、遺伝子診療部で聞きましたが問題ないそうです。

なぜなら怪我をした時に血は普通に止まっているからだそうです。

しかし長男、鼻血も心配しましたが怪我が治った後、皮膚が白い…。白斑症との事です。秋になった現在はやっと普通の肌色になってきたかなーと微妙な感じです。


一年ぶりに小児循環器科で心臓の検査してきました。無事、異常なしでした。