ディズニー

先日、友人夫婦と食事会にてディズニーへ行こう！と言う話しになりました。

2月は長野県民チケット安いので2月に決定(≧∀≦)ﾉ

昨年アナハイムのディズニーに一緒に旅行予定が中止になってしまったので、豪華にディズニーを楽しみたい！

ミラコスタかランドホテルに泊まりたい！とりあえず予約センターに電話……


撃沈(T_T)



土曜日に泊まりたいのですが、競争率激しい事を知りました。

その翌日も懲りずに電話したら、なんとランドホテルに一部屋空きが！！スタンダードスーペリア4から9階のお部屋を確保しました。

でも本当は、ミラコスタのポルトパラディーゾの部屋に泊まりたい……。なので諦めずにキャンセルが出る事を願って電話をし続けます。






iPhoneからの投稿

就学前検査

筋ジストロフィー(先天性)と書けばよいのでしょうか？？

筋ジストロフィーといっても、型や症状は色々ありますが細かく書くべきでしょうか？

迷った結果、筋ジストロフィー(先天性)とだけ書くことにしました。

長男・受診

半年に一回の遺伝科を受診してきました。

変わった事はないか？から話は始まります。

来年から小学生なのですが、就学前の受診は最後なので小学校へはどうやって伝えるのか、誰に知っていてもらうのかと言う話になりました。

園の担任の先生と小学校の新入学児の連絡会があるので、まずは筋ジストロフィーの子がいるという話を伝えてもらっています。

入学した後か前どちらでもいいので、まずは担任の先生、保健室の先生に話す時間を頂く予定です。

筋ジストロフィーの事はもちろん、症状がないけれど循環器科で年に一回検査している事。

授業や遊びでのスポーツは問題ないが、無理させる事はしない事。

夏場の水分補給が重要な事。

麻酔を使う怪我、救急車を呼ぶ事態になった場合などの連絡先。


担任の先生次第ですが、長男が受診の時に担任の先生も一緒に来てくれるならお話するよ…と遺伝科の先生が言ってくれたので安心です。

座った状態から立ち上がる時間、走る速さなど測定しましたが平均より速く優秀です。

2年振りに血液検査をお願いしました。
ついでに貧血と水疱瘡の抗体があるかないかも項目に入れてもらいました。

水疱瘡は同じクラスで流行るのに、何事もなく園生活3年が終わろうとしています。もしかしたら気付かないうちに終わってた可能性もある…という事で調べます。

採血は、オレ全然痛くない！と頑張て出来ました。血がたくさんだ！スゲーと言ってました。頼もしいです。