筋ジスの重症なケースの研究は日々されていると思います。症状がない筋ジスに目が向けられた時、このブログが先生方の役に立てればいいなぁなんて考えています。


我が家は症状がないため、成長を見守る事と定期的な検診をしていくしかありません。

症状がないと言っても、筋ジスなのです。筋肉や心臓への負担は何もない子よりも多いのです。なので、スポーツ、体力作りなど“しごき”があるものは避けていけたらいいですねと言われています。

私はここで少し悩みました。子供の将来からスポーツ選手は消えるのか…と。スポーツ選手にしたかった、運動系の部活をやらせたかった訳ではないのですが、スポーツに興味を持って頑張ったとしますよね?でも、これ以上は…と言うラインがあるのです。もし本気でプロを目指したら?好きな事を途中で諦めさせないといけないのです。酷な話しですよね。夫は未だにこの部分を受け入れられてないです。

しかし!私も夫もスポーツやらない、見ないのです。だから学校や友達から教わらない限り大丈夫そうです。

子供の将来にレールをひいてしまうのは嫌ですが、先生が毎回おっしゃる事です。


「早く見つかった事に意味がある」


ほんの少しの道しるべなら作ってもいいですよね。だって長生きしてほしいですからね。