筋ジスと向き合う

ｸﾚｱﾁﾝｷﾅｰｾﾞと言う言葉はもちろん、筋ジストロフィーさえも知らなかった私は検査をしていくうちに出てくる医学用語に戸惑いました。

「筋ジストロフィーとは何か」などここで書かない理由は、調べれば解説が沢山出てくるからです。素人の私が医学的な話しをしてもね……。と言う事で省きます。

病気と向き合うって難しいですよね。見た目正常、発達も問題なし。でも病名はついた。これで向き合う、受け入れるって難しいのです。

それでも病気を受け入れるようになってきたのは、わからない事は調べて納得するという事をしているからでしょうか。


そんな私でも、悩み泣いた事もありました。私のせいだって…。


「誰のせいでもないよ」


私はこの言葉が一番傷つきました。だって保因者なんですよ私。

先天性の病気があると聞けば誰でも戸惑うでしょう。だから気を使った言葉よりも、筋ジスってなに？と興味を持ってくれた方が嬉しいなぁなんて思います。


もし今悩んでいる方いらっしゃれば、病気の事をもっと調べて下さい。知らないから悩むし考えるんです。少なくとも私は向き合うきっかけになりました。