プリジスタ、エプジコム、ノービア

やっぱり、今日は薬を飲めなかった。朝は区役所行って手帳手続きへ。所得が多くてマル障とかいう制度は受けられないことに。更正医療制度も今後、所得が多い人には廃止になるそう（政権に依存するようです）。区役所の人から説明を受ける。

結局、薬は飲み始めなかった。仕事が立て込んでいて、今、副作用で倒れる訳にはいかない。せめて10/25までは。まあ、それ以前に体調不良で倒れたら話は全くかわりますが、いまのところそれなりに元気です。気持ちは最悪に沈んでいて、顔が少々かゆいですが。

服薬嫌いなクセに、キューピーコーワゴールドとかは飲んでます。服薬開始したら、お別れですね。未だ、結構残っているのに...

実際に薬を見ると、将来が不安になる。一生、これらを飲み続けるのかと。命なんですね。毎回分、袋詰めされていて（1回につき4錠もある！）、ノービアは液体カプセルだし、夏場は保存が大変だろうなぁ。続ける自信が未だない。

医者に飲み始めを遅らせたい連絡をしたら、即、メールで返事がきた。明日から飲めと。副作用より合併症で倒れるのが心配とのこと。その通り。毎回ですが、頭では、医師のいうことはよくわかるのですが、なかなか。

ついに....

病院で薬をもらってしまった。ついに服薬開始に。今日は、病院で医師は有無を言わさず、治療開始を宣言。結局、4万2000円もかかってしまった。障害者手帳の申請用紙を書いてもらう。あー、これから薬漬けの人生が始まるのか。いっそ、死んでしまいたい。明日朝から飲むように言われているけど、副作用が怖くて、あと2週間は自己責任で待ってもらおうっと。今、吐き気や下痢で仕事に集中できないととても困るので。告知された7/30よりショックが大きい一日だ。最悪。自分自身にとっても苛立っている。何なんだ、このやり場のない苛立ちは！　今日ほど不機嫌な日は今までにないぐらい。ちくしょーーー！

白血球少なくて職場で呼び出し

先週、職場の健康診断を受け、血液検査もしたのですが、今日、いきなり保健室（？）から呼び出された。白血球数が1200個/microリットル　と極端に少ないので、即、病院に行くよう指示される。健常者は3000-9000個あるそうです。昨年は自分も3000個以上あったようです。かかりつけの医者がいると言って、紹介状をかいてもらう。もう、ひどい数値でも驚きませんが。職場に感染症であることが知れるのだけは避けたいので、適当にごまかした。一応、主治医に紹介状をスキャンして、pdfファイルで送る。水曜日に来てほしいとのことで、断れず、明日朝、近所の大学病院へ。やはり、服薬するしかないかな。顔、首がかゆいし。あと、足の付け根（睾丸のとなり）にかなり赤い斑点ができて、たまに超かゆい。あー、超最悪。

書類書きの仕事がすすまないのですが、これは病気と関係あるのかな？（たぶん関係ない）

違う皮膚科へ

職場近くの違う皮膚科へ行ってみた。顔がかゆかったから。

サトウザルベ、プロペト　軟膏を塗る。今まで使っていたステロイド系「リドメックス」がいけないのでは、とのことで。身体には「アンテベート」を処方。かゆみ止め内服薬「タリオン」「ニポラジン」を。早速飲んだら、副作用で眠くなってきたので、30分くらい職場で寝てしまった。あと、今日は誕生日。帰って、ケーキ食べるかな。

健康診断

職場の健康診断（採血あり）が明日行われる。とても心配。今まで、体重減らすために、健康診断前にジムで運動して、無駄な努力をしてたぐらいですが、今回からは血液検査でいろいろ言われるであろうことから不安。陽性が職場にバレるのだけは勘弁。それにしても、体重が増えて、過去最高値（70 kg超えてるかな？）へ。免疫、ウイルス量、白血球数は最悪のチャンピオンデータなのに、体重増大も加わるとは。最悪だ。たまに痒みがあるのは、免疫力低下からくるのかなぁ。薬塗って対応しています。

今日で36才が終わる。明日は誕生日。振り返れば、過去最悪の1年だったなぁ。

太った

気温が下がってきて、体調管理だけは、例年以上に慎重になっています。最近、確実に太った。この点からしても、病気による体重減少が認められない。どういうこと？　変わらずCD4は一桁、ウイルス32万　copy のようです。いろいろな人のブログを見て、ウイルス数で「勝った」と悲劇のヒーローを勝手に演じています。全然うれしくありませんが。あー、今後どうなってしまうのだろうか。

大阪より

今日から火曜日まで、大阪に出張。土曜日はジスロマックの予防薬を飲む日ですが、今回、忘れてきてしまった。やばい。時間があったので、全身マッサージを受ける。背中が楽になった。やばい遊びはしていません。なんんばに泊まっていて、ビール飲んで寝ます。

今日は診察日

朝から自転車で病院へ。病院がニュースで問題になってから、新規患者、入院患者がいないらしく、待合室はすいていた。いいような、よくないような。

9/3の結果を聞く。悪化しているようでした。CD4が6個/micro l, ウイルス32万匹（10万匹増）、白血球1600　と最悪な数値です。でも、体調は普通なんですけど。顔がちょっとかゆいけど。自転車で通院してるし、そのまま職場に自転車で30分かけて向かうし。30分の診察時間が、1時間半に。診察ではなく、薬を飲むための医師からの説得がほとんど。こんなに頑固な人は初めて、これで薬飲んでもらわないと医師として汚点になってしまう、など厳しく言われても、とても正論なのですが、会話は平行線のまま。現状維持できませんか、との私の提案にもそんな余裕はない、とのこと。まあ、この数値ではそうですね。私だけ事の深刻さを判っていないようです。ICレコーダーで録音しておいたけど、堂々巡りの会話が90分録音された。次の診察を待ってる人、ごめんなさい。結局、次回の予約をして、予防薬（ジスロマック）をもらって、採血して終了。それでも8,000円かかった。松屋で牛丼食べて仕事へ。牛丼に白ドレッシングかけるのが好きです！

あー、今後どうしよう、もうだめかな。

明日の診察に備えて

明日は朝から病院で診察です。9/3の検査結果を聞くとともに、障害者手帳の申請書をもらいます。でもでも、やはり、申請はしません。薬も未だ飲みません。まずは、セカンドオピニオンを伺うための紹介状を書いてもらうつもりです。最近、診察料が1万円を超えるので、機嫌悪いです。最近は、至って健康です。告知前は、毎日大量に酒を飲んでいましたが、告知（7/30)後は、酒の量が激減し（飲む気分でない）、かえって健康的になりました！（謎）　太った。

いつも、医者と会話が噛み合わないので、明日は、ICレコーダーを持って録音する予定です。質問事項をリストアップしています。医者には、薬を飲まない理由を言わされるんだろうなぁ。

これから気温が下がってきて、体調壊すことがないように気をつけています。今度体調崩したら、もうダメかもしれませんので。

地獄より帰ってきました

昨日、長崎から帰ってきました。仕事以外には、原爆資料館に行ったのと、レンタカー借りて、雲仙、島原一周してきましたぜ。最後は、空港でレンタカー返却。地元スナックの人にお勧めスポットを聞くと「地獄へ行くといい」と恐ろしいことをすすめてくれました。雲仙の温泉湧き出し口を地獄と言うそうです。温泉入って、たまご食べました。

本来、このブログは闘病の記録のためにはじめたのですが、旅行日記になってしまいましたね。体調は全く問題なかったです。毎日、仕事関連の飲みで、ビール、焼酎を飲みすぎたけど、量が減っちゃったかな（ビール5杯ぐらいで十分に...）。刺身も美味しかった。身体壊すかなぁ、と心配してたけど、全く問題なし。