娘の小学２年生と３年生のこと、
ほとんどブログにできなかったので
今さらですが
昨年(2022年)４月から最近までのことを
遡って更新したいと思います
とっても長くなってしまうので...
１年６ケ月間の
娘の体調について
ざっくり書いてみます。
発作のこと
発作は
5年ほど前トピナを服用し始めて
発作が少し減ってから
1日5～10回位のシリーズ発作で
変わらずです。
体調不良後に発作が乱れたり
逆に少なくなったり...
波はありますが
1ケ月位で元に戻る感じで
落ち着いています。
発作は激減する事はありませんが
ニコニコ楽しく学校に登校できて
娘なりののんんびりな成長も
感じられているので
このまま安定していてくれると
良いなーと思っています
体調不良のこと
娘は4年ほど前まで
1年に2～3回発熱していましたが
2020年コロナが話題になり始めてから
1度も発熱していませんでした。
久しぶりの発熱は
昨年のコロナワクチンの副反応での発熱。
嘔吐があったため自宅で点滴。
そして...今年
行動制限が解除されて
私たち家族もお出かけをするようになって
10月 38.7度の何年ぶり？の発熱（アンヒバ使用、コロナ・インフル・RSは陰性）中耳炎で抗生剤(ﾜｲﾄﾞｼﾘﾝ)を5日服用しました。
11月 39.6度の発熱（アンヒバ使用、コロナ・インフル・アデノは陰性）風邪で抗生剤(ﾜｲﾄﾞｼﾘﾝ)を5日服用しました。
抗生剤服用のみで入院するほど体調を崩さず
回復できて良かったです。
胃腸不調のこと
娘は心配事や強いストレスががあると
胃腸が不調になります。
最初は...3年前の家族の入院
翌年は...私の付添い解除と心遣い不足
そして昨年は...
私の腹腔鏡手術のため
5日間の入院の際にも
やっぱり...胃腸不調で胆汁逆流も...
胃腸不調になると
娘は水様便になり
粉状のもの（てんかん薬？）が
消化不良で混じって
発作も不安定になってしまいます。
普段の栄養はラコールですが
エレンタールに変更して
ミヤBMと六君子湯などを服用しますが....
なかなか順調には回復せず
3年前は数ケ月かけて
栄養をラコールに戻しました。
１度回復しても
ストレスがきっかけで
3年連続胃腸不調となり
体重が減少して(17kg→15kg)しまって...
ラコールを増量しても
消化不良になってしまうので
体重が元に戻らなくなってしまいました。
昨年、先生と相談して
栄養は朝のみエレンタール継続
（昼・夜・深夜はラコール）
ミヤBMと六君子湯も継続して
やっと胃腸が安定して
少ーしずつラコールを増量できて！
体重も少しずつ増加してきました
（2023年8月 身長120.5cm体重16.9kg）
精神面のこと
重い障害がある子は
色々なことを感じ取りやすくて繊細。
という話を聞いたことがあって
本当かな？と思っていましたが...
環境変化や不安感で
度々胃腸不調になっている娘。
昨年夏の私の入院の際にも
やっぱり胃腸の調子が
悪くなってしまって
胆汁逆流したり....円形脱毛症にも...
私の退院2ケ月後に
訪問リハの先生と
(私の手術直前の)お楽しみ会の
スイミー釣りの魚で遊ぼうとしたら
突然、不安感が
フラッシュバックしたみたいで
いつもの発作とは違う
PTSDのような症状が出てしまいました。
その後も私の入院の話や
娘本人のの思春期早発の話など
ストレスに思う事で
PTSDのような症状を
誘発してしまう事があるので
気を付けて生活しています。
2022年4月
2年生の担任の先生は....？
新学期の初日
娘も私もドキドキで登校したら....
1年生の担任の先生が
2年生も担任の先生でしたー
体幹や首が少ーしずつ
しっかりしてきて
お気に入りの曲が流れると
あぐら座位を後ろから
支えてもらって
ダンスするのがお気に入り
5月～６月
コロナワクチン接種直後に
発熱・嘔吐して点滴...
一時的に体調が戻っても
微熱..解熱..胃腸不調
発作の増加..微熱..解熱..
回復したり
ぶり返したり、ぶり返したりー
大変だった
コロナワクチンの副反応
欠席は数日だけだったけど
体調が不安な時には
保護者待機室に
自主的に待機した日が4日ほど、
途中で早退した日が2～3日でした
運動会
コロナワクチンの副反応で
体調が不安定な日々の合間での
運動会の練習で心配でしたが....
運動会当日の朝は大丈夫そう？
無事に登校して
娘の競技は１番最初！！
「スイミー～巨大マグロをやっつけろ！」
娘はチームリーダーの
最終走者として
大きなマグロと果敢に戦いましたー
でもやっぱり体調が不安定で
小さい発作がちらほら...
競技終了後
速やかに早退しました
運動会になんとか
参加できて良かったね
チームリーダをやりきれたね！
良く頑張ったねー
その後
娘の体調は1ケ月位かかって
やっと元通りになりましたー
7月
私の手術入院で送迎ができなくなって
登校できなくなってしまう娘は
みんなより10日程早めに
夏休みに入りまりました。
先生が壮行会を兼ねた
お楽しみ会の夏祭りを開催してくれましたー
手作りの半被
スイミー(魚)釣り
ひもくじ...などなど
楽しい夏祭り
だったけど...
娘は
みんなより早く夏休みに
入るのも寂しいし..
母の手術も心配だし..
不安定な気持ちを
抱えていたようです
夏休み
私の手術も無事に終わって退院して...
一週間後
私のリハビリも兼ねて
市内の公園にお出かけしました。
赤い小さい橋や...
池にはアメンボがいて..
トンボもや鳥が飛んでいて..
藁ぶき屋根のお蕎麦屋さん
アウトドアカフェでバナナジュースも飲みましたー
夏休みディサービスで夏祭り
浴衣を着せてもらいましたー
娘が夏休みをちょっとだけ満喫したら...
8月上旬
母(私)がコロナに感染
2日後には主人に感染
なんとか娘には感染せずに
乗り切れましたが
夏休み
娘はほとんどお出かけに行けず
私が退院するまで我慢したら
たくさんダッコしてもらってー
色々な所にお出かけに行ってー
楽しみにしていた娘には
悲しい思いをさせてしまった
夏休みになりました
本当にごめんね...
学習発表会
2学期が始まって
デイサービスのスタッフさんから
「ダイフクちゃんが
学習発表会は主役だよ！って
まばたきで教えてくれました。」
と言われて..
？？？
「先生から衣装は赤いTシャツです。
と言われていて
スイミーは黒いお魚だし...
主役ではないと思います。」
と答えて
勘違いしてるのかな？
後日、先生に話すと
「ダイフクちゃんが
あの役割を主役だって言ってるなら
そうなんだと思います。」
と、詳しくは教えてもらえないまま...
学習発表会当日
みんなで赤いお魚を持って
(先生に介助してもらって)
躍っていた娘は..
途中で..
黒いお魚に
持ち替えて
踊っていましたー
勘違いじゃなかったね
本当に主役だったね！
疑ってごめんね..
スイミー頑張れたね！スゴいねー
10月
娘の学年に初めて教育実習の先生が
来る事になりました。
2週間前から先生や看護師さんと
どんな先生かな？
平野くんみたいな先生かな？
吉沢亮くんみたいな先生かな？
とガールズトークで盛り上がっていました。
自分が学生の頃
教育実習の先生が来る2週間前から
こんなに盛り上がった事ないなー
楽しそうで羨ましくなりました
教育実習の先生は...
爽やかなスポーツマン風の先生でした！
先生と仲良くなって
楽しかった教育実習も
あっという間に終わって..
先生が最後に挨拶に来てくれた時に
娘は
「来年私の先生になって下さい！」
と思いを重く伝えていたそうです
先生のファイルの記録から
娘の成長を感じて
学校生活をエンジョイしているなー
楽しそうで本当に良かったーと思いました
デイサービスや学校で
ハロウィンを楽しみましたー
髪をお団子にしてミニーちゃんみたいに
してもらったり…
自宅で
来年の干支の…
ウサギ
カチューシャつけて
ついでに年賀状用の写真も撮りましたー
11月
11月は
呼吸器でお世話になってる
クリニックの家族交流会の
翌日に
Perfumeのライブに行ったり…
数日後ショートステイの練習で1泊したり…
地域交流で
地域の小学校の学習発表会へ！
途中のコンビニで
娘が気になってる
nanacoでお買い物したり…
盛りだくさんでした
なんとか体調崩さず
予定を楽しくこなせて良かったー
12月
娘はサンタさんに
キンプリのDVDをお願いしました
クリスマスに届いたDVDを見て
娘は目がになってしましたー
冬休み
今年も元気にお正月を迎えられて良かった
元気で楽しい1年になりますように！
雪が積もっているし感染症も心配なので
冬休みはあまりおでかけできないけど…
デイサービスでお正月遊びを
楽しみましたー
小さい頃から羽根つきが大好き
３学期
娘の3学期のお楽しみは…雪遊び
寒くっても今年も元気に
楽しめましたー
久しぶりに用事があって
校内に入った日。
教室に行ったら
医療ケアの
看護師さんが来てくれて…
娘は..昨年より大きく手足を動かして
ニコニコで看護師さんに挨拶していましたー
きっと看護師さんたちが
いつも温かく楽しく
娘に接してくれてるから..
と感じて感謝の気持ちで一杯になりました。
美術館で開催されていた
サンリオ展に行きました！
ピューロランドにもディズニーにも
行ったことのない娘は
可愛いキャラクターに囲まれて
テーマパーク気分で楽しめたみたい
２年生は
コロナワクチンの副反応や
私の手術入院で送迎ができずに
やむを得ずお休みした期間や
家族のコロナ感染での自宅待機など
欠席が多めの１年になりました。
最終的にどれ位登校できたのかな…？
２年生の
授業日数は204日
濃厚接触などでの
出席停止12日を差引いた
出席すべき日数は
192日
娘が登校した
出席日数は…
118日
ギリギリ四捨五入で６割達成でしたー
思っていたより登校できてましたー
２年生もがんばったねー
2023年４月
3年生の担任の先生は…？
娘も私もドキドキ…
1・2年生の担任の先生ではなかったけど
優しい女性の先生でしたー
娘はお話したことがあったみたいで
すぐに担任の先生と仲良くなっていました！
5月
車で１時間ぐらいの遊園地で
毎年GWにプリキュアショーが
行われています
娘を連れて行ってあげたいなーと
思っていたけど…なかなか行けず…
やっと！今年！
はじめての遊園地
はじめてのプリキュアショー
そして！はじめての観覧車に
乗りましたー！！
6月
９歳のお誕生日お誕生日おめでとう
元気に９歳のお誕生日を迎えられて良かったー
6月は予定がいっぱいで
運動会とお誕生日パーティの日が
一緒になってしまって…
運動会から帰宅してすぐに
ケーキの蝋燭に火をつけて
運動会にみんなでお揃いで作った
青いTシャツで
お誕生日の記念撮影をしましたー
運動会がんばったねー
手に鈴をつけて
先生にサインを送って
先生と息を合わせて
競技をがんばりました！
遠くからでも
鈴の音が聞こえて…
鈴を鳴らす
娘の手の動きが確認できて…
成長を感じました
すごいねーがんばったねー
毎年迷って１晩考えて
誕生日プレゼントを決めている娘
今年はプリキュアの
リップとフレグランスか？
スカイミラージュか？
迷って１晩考えても
決められないようでした。
欲しいものを我慢する事も
経験してほしくて
毎年プレゼントは１つだけ
にしていましたが…
今年はお祖父ちゃんから
おこづかいをいただいたので…
特別に！
スカイミラージュとリップとフレグランスを
買ってあげることにしました
娘は憧れのリップ
と
フレグランス
と
変身のためのスカイミラージュ
とっても嬉しそうにしていましたー
7月
昨年まで中止だったがプール学習が
今年から再開になりました。
通園のプール以来の大きいプール
プールには先生と一緒に入りますが
気管切開をしている場合
保護者はプールサイド待機です。
先生に支えてもらって
背泳ぎの姿勢で…
久しぶりの大きいプールに
うっとりわくわく
翌日も…翌々日も…
プールの余韻で
ニコニコでした
7月には校外学習で
バギーで外出して
電子マネーの使える自動販売機で
お買い物体験もしました。
昨年は授業で
電子マネーの学習をして…
今年は実際にnanacoで
クリームソーダを購入しましたー
浴衣着て夏祭りにも行ったよー
初めて自分で作った綿あめ美味しかったよ
旭山動物園
行ってみたいなーと思っていたけど
なかなか行けなかった旭山動物園に
やっと行ってきました
ぺンギンさんこんにちは
しろくまさんこんにちはー
水の中で遊んでるところも見せてくれましたー
カバさんもこんにちはー
暑い夏の日
坂の多い旭山動物園は
移動が大変だったけど
動物が生き生き過ごしている様子を
満喫できました！
夏休み
昨年の夏休みはほとんど
お出かけできなかったけど…
今年はいろいろお出かけできました
何年ぶり？に
いけまぜ苫小牧に参加した翌日は
LOVE TOYAで洞爺湖へ！
曇り空....ちょっと霧雨も降ったけど
バンドのライブを楽しんで
ドラムサークルにも参加させてもらって
手作りのいちごシャーベットを食べたり
久しぶりの小さい野外フェスを楽しみましたー
次の週は
友だちとインクルーシブ公園に
行く計画を立てていたけど
雨が降ってしまったので
大きいショッピングモールに行きましたー
ガチャやクレーンゲームを楽しんでー
美味しいレモンスカッシュも飲んだよ
いつもお世話になってるデイサービスで
親子で参加できる夏祭りのイベントもありましたー
平日デイサービスを見学する機会がない主人も
夏祭りを親子で一緒に体験できましたー
夏休みの最後にはチームラボに
娘も楽しめるのかな？？？と
心配だったけど…
主人が娘を連れて行きたい！と言うので
娘に「今日チームラボに行くよー」と言うと
ニコニコ
お友達がチームラボに行った話を聞いていたみたいで
私もやっと行けるー！と
とっても嬉しそうな笑顔に
クレヨンで描いたお花や魚が…
光で映し出されて…うっとり
新学期に
夏休みで一番楽しかった思い出は？
と聞かれた娘は
チームラボ
と答えていたそうです
校外学習
2学期の校外学習は
地下鉄に乗って
家族に頼まれたお買い物をすることです。
コロナが流行してから
地下鉄に乗っていなかったので
病院の帰りに久しぶりに
地下鉄に乗って予行演習しました。
久しぶりの地下鉄にちょっと緊張していました。
ipadとインスタライブ
平野くんのファンの娘は
ipadでインスタライブを
見るのがお気に入りです。
テレビ電話で話しかけてくれてる
ように感じるみたい
まだ一人で操作するのは難しいけど
平野くんのおかげで娘にとって
ipadがより身近になりました。
キツネダンス
デイサービスでキツネダンスを
踊ってからお気に入りになった娘は
自宅でファイターズを
テレビ観戦する日も
午前中に動画で
キツネダンスを練習してから
午後の試合中継に備えて
盛り上がっていましたー
六花亭とばんえい競馬
９月の３連休に帯広に行きました
六花亭本店のカフェで
桃の杏仁豆腐を食べたりー
ばんえい競馬に大きい馬を見に行きました
パドックで馬の調子を確認して
どの馬が勝つかな？
予想してから
応援しましたー
ソリを曳いている大きい馬を
間近で見られて迫力満点でした
10月
今年の学習発表会は
「ともだちや」
娘はオオカミ役！
学習発表会でも手に鈴をつけて
練習をがんばっていましたが…
10月はファッションショーの
リハーサルもあったり
予定がギチギチで
疲れが出たのか
出番直前に発作に…
出番ではどうしても
目が開きませんでした
でも担任の先生に
目を開けようと
がんばってる気持ちが
伝わってきました。
と言ってもらえました！
良い笑顔でステージに上がれたし…
良くがんばれたねー
地域学習
コロナの影響で縮小されていた
近所の小学校との交流学習。
1年の時は、お手紙での交流。
2年の時は、お手紙と学習発表会の見学。
今年は、実際の教室の授業に
2回参加できました
首が座っていないので
首が動かせない娘のために
1人1人娘の目の前にきて
自己紹介をしてくれたり…
娘の好きなもの当てクイズでは
なかなか正解の
「プリキュア」が出なくて…
？？？？
１人の男の子が
「そうだ！手紙に書いてあった！
プリキュアだ！！」
と、昨年の手紙を思い出してくれたり
数回の交流でも心は通じるね✨
娘を迎え入れようとしてくれる
気持ちが伝わって
娘も母(私)も嬉しい事楽しい事
実りが多かったです
ファッションビルの屋上の
ハロウィンイベントにちょっと行ってきましたー
12月に入って
やっと体調も元通り元気になりましたー
ちょっと早めのクリスマス会に参加したよー
難しい病気で生まれた娘には
重い障害があっても
やりたい事を
やってみる前に「できない！」
と諦めない子に
育って欲しいなーと思っていました。
主人とは
まだ何も分かっていなくても
娘の尊厳を傷つけるような
言葉を口にしないようにしよう！
と話していました。
そんな親の思いが少し通じたのか？
生まれながらの性格なのか？
娘は好奇心旺盛で
やりたいことは「やりたーい！」
と天真爛漫にチャレンジできる
子に育っているかな？
と思ってます。
気持ちが縮こまらず
のびのび過ごせていて
養護学校に入学して
先生や
学校職員の方々には
娘がお友達や
年相応のものに興味を持ったり
自分に自信を持つことができたり
学校生活の始めの一歩に
明かりを灯してもらえたように思って
とても感謝しています。
娘は
ディサービスのスタッフの方々
リハの先生や介護士さん
訪問看護さん
主治医の先生や看護師さん
色々な方々に学校以外でも
関わっていただいて
楽しく安心してのびのび
成長することができました。
改めて娘に温かく関わっていただいた
沢山の方に
感謝の気持ちで一杯です。
本当にありがとうございました。
ところで私の手術と入院のこと。
数年前からかかりつけの婦人科で
経過観察を続けていて
一昨年の春位から
大きくなってきてると指摘されて
手術する事になったのは
昨年１月でした。
手術は腹腔鏡で
不安はあまりなかったけど
一番の心配は娘のこと...
いつもお世話になってる
ショートステイの病院に相談すると
コロナで立て込んでいる時期で
受け入れが難しいとのことで...
他のショートステイ先も同様で
娘の預け先探しは難航しました。
たった数日の腹腔鏡手術の
数か月先の予定でも
こんなに大変なんだ..
悪性の心配はほとんどないと
言われていたけど
娘の預け先が決まらず
手術予定がどんどん伸びて
もし本当は悪性だったら...？
昨年の１月２月は
気持ちがダークになってました。
結局、相談員さんや
その他沢山の方々のおかげで
ショートステイもなんとか受け入れて
もらえる事になって
コロナも落ち着いて
手術も無事に終了して
摘出したものも悪性ではなくて
良かった！けど..
今後も体調不良はあるかも？
しれないし..
日頃から万が一を想定して
備える事は難しいけど
出来る限りで準備しておく事の
大切さを改めて実感しました。
ご協力いただいた方々
ショートステイの看護師さん
スタッフの方々
本当にありがどうございました。
脳波
2022年10月(1泊)
サプレッションあり(睡眠時)
24時間でシリーズ発作8回。
見落としてしまうような
単発の小さい発作が複数回あった。
2023年11月(日帰り1時間30分)
起きている時は
サプレッションしていないか、
していても短めで
長くても2～3秒。
軽い発作のような動きは、
（シリーズも単発も）発作ではなかった。
今回１時間30分で発作は１回もなかった。
現在服用中の薬
①マイスタン細粒1％…………0.9ｇ
②イーケプラドライシロップ50％…………1.4ｇ
⑥フェノバールエリキシル0.4％…………3ml
⑤トリクロールシロップ10％…………8.0ml
③メジコン散10％…………2ｇ
④ピドキサール錠30mg…………10錠
⑦ｱﾝﾌﾞﾛｷｿｰﾙ塩酸塩錠15mg(ﾑｺｿﾙﾊﾞﾝ錠15mg)……0.533錠
⑧カルボシステインDS50％…………0.6ｇ
⑨グリチロン配合錠…………1錠
⑩ピアーレシロップ65％(ラクツロース65％)……16～19ml
⑪トピナ細粒10％…………1.4ｇ
⑫ﾋﾟｽｺﾙﾌｧｰﾄﾅﾄﾘｳﾑ内用液0.75％…………4滴
⑬ミヤBM…………2g
⑭六君子湯…………3g
※体調に応じて必要時に……小青竜湯又は葛根湯