発熱は1度もなく過ごせていた娘
4歳と5歳の誕生日は
写真で振り返りましたが
8歳の誕生日は
5歳5ケ月(2019年10月)~
6歳9ケ月(2021年3月)を
振り返ってみます。
とても長くなってしまったので斜め読みして下さい
2019年9月
ボイタの親子入院は、肉芽の手術の数日後。
手術直後の親子入院で不安もありましたが
この3回目の肉芽手術後は、
肉芽の再発や出血もなく快適に過ごせています。
10月中旬
親子入院の退院の頃、全国的な激しい暴風雨で
帰れないかも?
と心配になるほどの悪天候でした
が、なんとか無事に帰宅できました!
10月下旬
ディズニーランドに行ったことがない娘。
ハロウィンパレードを見たら
きっと喜ぶだろうなーと思って
週末の昼間のパレードに
初めて参加しましたー
11月
サンタさんにお願いするプレゼントを選びに
おもちゃ屋さんに。
ハッピーセットのリカちゃんに
ピッタリサイズのシルバニアのおうちを
選びました
クリスマス
サンタさんから届いた
はじめてのシルバニアセットの
おまけのDVDを真剣に見ました
プレゼントに届いたショコラうさぎちゃんが
テレビに映っているのでびっくり!!
興奮していましたー
通園のOTの先生に
「最近のシルバニアは2階の床の半分を1階に増築できるんですよ!」
と話したら興味もたれていたので
シルバニアの箱を切って持っていきました。
OTの時間、先生に見せたら...
娘は...???
という顔をして....数秒後に...
うわーーーーーーん!!!!
大号泣してしまいました
サンタさんにもらった
大切なプレゼントの箱を
お母さんが買ったものじゃないのに...
私がサンタさんから貰ったのに....
勝手に切っちゃうなんて!!!
帰りの会でも保育の先生に
「どうしたの?」と心配され
思い出してまた号泣
翌日の訪問STの先生にもお話ししたら...
思い出してまたまた号泣
優しいSTの先生は
「本当に悔しかったんだね」と言って
貰い泣きされていました
今度から気をつけるね。ゴメンね。
でも
娘が号泣するなんてあまりない事で....
前後の記憶が繋がってきたことや
娘なりの善悪の観念のようなものが育ってるんだなーと
娘の成長を感じた出来事でした
2020年1月
2月
年中の夏に2校の養護学校を
通園で団体見学しましたが、
改めて現在通っている学校に
個人で見学に行きました。
母(私)が書類記入したり先生とのお話しの間に
他の先生が娘と遊んでくれました。
娘はとっても楽しかったみたいで
「この学校に入学したい!」と
はっきり意思表示するようになりました
3月
年中の通園の文集。
好きなアニメは、ちびまる子ちゃんとポニョでした
通園では
お友達とシルバニアで遊んでいて
独り占めできなかったのが悲しかったのか?
お友達がシルバニアを少し乱暴に
扱ったのが嫌だったのか?
涙をポロリと流していました
お友達と遊んで泣くのは初めてだったので
これも成長だなー!と嬉しく思いましたが...
娘の涙にばかり成長を感じていて...
ちょっと微妙な気持ちになりました
娘が11ケ月から
ずーっとお世話になっていた
訪問STの先生が退職されてしまいました。
食べることも
まばたきでコミュニケーションをとれるようになった事も
先生のおかげでした。
小さい頃、訪問STの先生以外は
ごく限られた数人の方としか
コミュニケーションをとれなかった娘は、
今では初めて会う方とも楽しくやりとりできるようになりました
現在、養護学校で給食を食べられているのも
訪問STの先生のおかげです。
本当にお世話になりました!!!
ありがとうございました。
4月
夏に家族の入院が決まっていたので
今まで利用している
保育園みたいなショートステイの他に、
就学後もデイとして利用できる
親子分離施設を利用し始めました。
最初はちょっとだけ不安もありましたが...
利用初日に、
卒園したショートステイの先輩をみつけて
「いた!いた!いた!」と、
首をグーーーっと伸ばして
一緒に遊びたいアピールをしている娘を見て
不安は吹き飛びました!
この頃から視線入力も始めました。
小さい頃は眼振がひどく、
まだ追視が上手くできない娘には
難しいこともありましたが、
「目でお話しする練習だよ」
と娘に話すと興味深々で
視線入力に取り組んでいました。
キャラクターの声のする方を見るゲームが
少しずつできるようになりました。
6月
6歳の誕生日
プレゼントは紫色のドレスでしたー
リカちゃんにも紫色のドレスをきせたら...
「今日かわいいね」
頭をなでていました
コロナが流行し始めて
夏には家族の入院が控えていたので
親子通園はお休みして
母子分離のショートステイとデイのみ通っていました。
たまーに外をお散歩したり
訪問リハをがんばったりー
ひらがなタブレットでお勉強も...
始めましたが
ひらがなを覚えるには、まだまだ道のりが長そうでしたー
入学準備のスケジュールは...
うろ覚えですが…
2月に養護学校の個人見学
7月に養護学校の就学相談
8月に教育相談
(コロナの影響で例年と違うスケジュールかも?しれません。記憶違いがあったらすみません。)
10月
養護学校入学決定のお知らせが届きましたー
郵送でお知らせが届いた後も
本当に入学できるのか?
入学式まで不安でいっぱいでした。
ショートステイやデイサービスや
訪問看護さんなど
いろんな方々の力を借りて、
家族の入院も乗り越え
やっとひと段落して...
ハロウィン当日は自宅で仮装しましたー
1ケ月位で回復するかなー?と
少し回復して栄養を
エレンタールからラコールに戻すと
3月
通園最後の文集。
年長の夏頃からヒーリングっどプリキュアに夢中でしたー
私の母からのクリスマスプレゼントの
養護学校の入学式をなんとか凌ぐことができましたー良かったー
2020年6月(短時間)
2020年11月(1泊)
2021年8月(短時間)
2021年12月(1泊)
①マイスタン細粒1%…………0.9g
②イーケプラドライシロップ50%…………1.4g
⑥フェノバールエリキシル0.4%…………3ml
⑤トリクロールシロップ10%…………8.0ml
③メジコン散10%…………2g
④ピドキサール錠30mg…………10錠
⑦アンブロキソール塩酸塩錠15mg(ムコソルバン錠15mg)……0.533錠
⑧カルボシステインDS50%…………0.6g
⑨グリチロン配合錠…………1錠
⑩ピアーレシロップ65%(ラクツロース65%)……16ml
⑪トピナ細粒10%…………1.4g
⑫ピスコルファートナトリウム内用液0.75%…………3滴