6月は娘の誕生日でしたークラッカークラッカークラッカー
8歳になりましたー照れ
 
 
お誕生日おめでとうラブラブ音譜ラブラブ音譜
 
大きくなったねー照れ
なんとか元気に8歳の誕生日を迎えられて良かったビックリマークビックリマークビックリマーク
 
 
2020年2月頃からコロナが流行してから
胃腸の不調や軽い膀胱炎はあっても

発熱は1度もなく過ごせていた娘ニコニコ

 
それなのに...
5月下旬にコロナワクチンを接種して
副反応の発熱きっかけから
久しぶりに体調を崩して...
 
誕生日当日に
一旦、回復したタイミングで
ドレスを着て写真を撮ることが
できたけど...まじかるクラウン
 
その後すっきりとはいかなくて…
 
 
リボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちご
 
 
2回目のワクチン接種後...
3日目に38.5度の発熱...4日目解熱して...
思っていたより軽く済んで安心してたら
7日目に嘔吐...39度の発熱...4日間の点滴...
 
嘔吐した日は
てんかん薬も服用できない程吐いたので
訪問診療の先生と相談して
飲み薬はスキップして
丸1日ダイアップ坐剤でしのいで...
 
バースディパーティを予定していた
誕生日直前の週末は、
点滴しながらケーキの蝋燭を消しました。
 
 
誕生日当日に解熱した後も、
微熱...解熱...胃腸不調...発作の増加...微熱...解熱...
回復したり、ぶり返したり、ぶり返したりー
学校も登校したり、休んだり、早退したりー
 
未だに発作が少し多めで
発作が強い時は泣いちゃうけど、
学校やデイに行って楽しい時はニコニコ爆笑
1ケ月程かかってなんとか
元の生活ペースに戻りましたー
 
訪問診療の先生には
今回も大変お世話になりました。
本当にありがとうございました。
 
 
8歳の誕生日は
当たり前に過ごしてる日々が
沢山の方々の支えによって
成り立ってることや
日々の体調管理の大切さを
実感して感謝する日になりました。
 
 
難しいてんかんの娘が
養護学校やデイに通ったり
やりたいことにチャレンジしたり
楽しくてニコニコできる日常って
すごいことなんですよね。
改めて娘の体調管理に気を引き締めました。
 
 
まだ首も座らないし
発作も止まらないし
声も出せないけど
やりたい事は「やりたーい!」と
諦めずに頑張れていてすごいね!
本当に良くがんばってるね!
 
8歳の誕生日をなんとか元気に
過ごせて本当に良かった!!
また1年マイペースでがんばろーねおねがい
 
 
 
8歳の誕生日プレゼントは
やっぱりプリキュアドキドキドキドキドキドキ
 
パーティグラスと
ハートジューシーミキサー
エプロンドレスと
プリキュアのキッズコスメを
PC画面でじっくり見て迷いに迷って....
 
ハートジューシーミキサーと
コスメで決められなくて
一晩考えることにしました。
 
翌日、一晩考えて
娘が選んだのは....
ラブラブ音譜ハートジューシーミキサー音譜ラブラブ
でしたーラブ
 
 
ハートジューシーミキサー
レバーを上下に動かしたり
ダイヤルを回す動作で
OT(?)に繋がる動きの練習ができたり、
デリシャスジュースクッキングで
おままごと風に遊んだりできて、
大きさも昨年のコンパクトより
手の動きが少ない娘も遊びやすいかな?
と思いましたーニコニコ
 
 
 
リボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボン

4歳と5歳の誕生日は
0歳からの成長を

写真で振り返りましたが

8歳の誕生日は

ブログを更新できなかった

5歳5ケ月(2019年10月)~

6歳9ケ月(2021年3月)を

振り返ってみます。

 

とても長くなってしまったので斜め読みして下さいニコニコ

 

リボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボン

 

 

リボン2019年9月

ボイタの親子入院は、肉芽の手術の数日後。

手術直後の親子入院で不安もありましたが

この3回目の肉芽手術後は、

肉芽の再発や出血もなく快適に過ごせています。

 

リボン10月中旬

親子入院の退院の頃、全国的な激しい暴風雨で

帰れないかも?

と心配になるほどの悪天候でしたガーン

が、なんとか無事に帰宅できました!

 

ハロウィン10月下旬

ディズニーランドに行ったことがない娘。

ハロウィンパレードを見たら

きっと喜ぶだろうなーと思って

 

 

週末の昼間のパレードに

初めて参加しましたー

 

 

 

リボン11月

サンタさんにお願いするプレゼントを選びに

おもちゃ屋さんに。

ハッピーセットのリカちゃんに

ピッタリサイズのシルバニアのおうちを

選びましたうさぎ

 

トナカイクリスマス

サンタさんから届いた

はじめてのシルバニアセットの

おまけのDVDを真剣に見ました目

プレゼントに届いたショコラうさぎちゃんが

テレビに映っているのでびっくり!!

興奮していましたーラブ

 

 

通園のOTの先生に

「最近のシルバニアは2階の床の半分を1階に増築できるんですよ!」

と話したら興味もたれていたので

シルバニアの箱を切って持っていきました。

 

OTの時間、先生に見せたら...

娘は...???

という顔をして....数秒後に...

 

うわーーーーーーん!!!!

大号泣してしまいました泣泣泣

 

 

サンタさんにもらった

大切なプレゼントの箱を

お母さんが買ったものじゃないのに...

私がサンタさんから貰ったのに....

勝手に切っちゃうなんて!!!

 

帰りの会でも保育の先生に

「どうしたの?」と心配され

思い出してまた号泣泣泣泣泣泣

 

 

翌日の訪問STの先生にもお話ししたら...

思い出してまたまた号泣泣泣泣泣泣泣泣

優しいSTの先生は

「本当に悔しかったんだね」と言って

貰い泣きされていました泣

 

今度から気をつけるね。ゴメンね。

でも

娘が号泣するなんてあまりない事で....

前後の記憶が繋がってきたことや

娘なりの善悪の観念のようなものが育ってるんだなーと

娘の成長を感じた出来事でしたニコニコ

 

 

門松2020年1月

 

 

リボン2月

年中の夏に2校の養護学校を

通園で団体見学しましたが、

改めて現在通っている学校に

個人で見学に行きました。

母(私)が書類記入したり先生とのお話しの間に

他の先生が娘と遊んでくれました。

娘はとっても楽しかったみたいで

「この学校に入学したい!」と

はっきり意思表示するようになりましたニコニコ

 

リボン3月

年中の通園の文集。

好きなアニメは、ちびまる子ちゃんとポニョでしたドキドキ

 


 

通園では

お友達とシルバニアで遊んでいて

独り占めできなかったのが悲しかったのか?

お友達がシルバニアを少し乱暴に

扱ったのが嫌だったのか?

涙をポロリと流していました泣

お友達と遊んで泣くのは初めてだったので

これも成長だなー!と嬉しく思いましたが...

娘の涙にばかり成長を感じていて...泣

ちょっと微妙な気持ちになりましたえー?

 

娘が11ケ月から

ずーっとお世話になっていた

訪問STの先生が退職されてしまいました。

食べることも

まばたきでコミュニケーションをとれるようになった事も

先生のおかげでした。

小さい頃、訪問STの先生以外は

ごく限られた数人の方としか

コミュニケーションをとれなかった娘は、

今では初めて会う方とも楽しくやりとりできるようになりました爆笑

現在、養護学校で給食を食べられているのも

訪問STの先生のおかげです。

本当にお世話になりました!!!

ありがとうございました。

 

リボン4月

夏に家族の入院が決まっていたので

今まで利用している

保育園みたいなショートステイの他に、

就学後もデイとして利用できる

親子分離施設を利用し始めました。

最初はちょっとだけ不安もありましたが...

利用初日に、

卒園したショートステイの先輩をみつけて

「いた!いた!いた!」と、

首をグーーーっと伸ばして

一緒に遊びたいアピールをしている娘を見て

不安は吹き飛びました!

 

この頃から視線入力も始めました。

小さい頃は眼振がひどく、

まだ追視が上手くできない娘には

難しいこともありましたが、

「目でお話しする練習だよ」

と娘に話すと興味深々で

視線入力に取り組んでいました。

 

 

キャラクターの声のする方を見るゲームが

少しずつできるようになりました。

 

ベル6月

6歳の誕生日お祝いケーキ

プレゼントは紫色のドレスでしたー照れ

リカちゃんにも紫色のドレスをきせたら...

「今日かわいいね」

頭をなでていましたドキドキ

 

 

コロナが流行し始めて

夏には家族の入院が控えていたので

親子通園はお休みして

母子分離のショートステイとデイのみ通っていました。

 

たまーに外をお散歩したり

 

 

訪問リハをがんばったりー

 

 

ひらがなタブレットでお勉強も...

始めましたが

ひらがなを覚えるには、まだまだ道のりが長そうでしたー

 

 

入学準備のスケジュールは...

うろ覚えですが…

2月に養護学校の個人見学

7月に養護学校の就学相談

8月に教育相談

(コロナの影響で例年と違うスケジュールかも?しれません。記憶違いがあったらすみません。)

 

 

リボン10月

養護学校入学決定のお知らせが届きましたー

郵送でお知らせが届いた後も

本当に入学できるのか?

入学式まで不安でいっぱいでした。

 

 

ショートステイやデイサービスや

訪問看護さんなど

いろんな方々の力を借りて、

家族の入院も乗り越え

やっとひと段落して...

 
入学手続きや学校用の座位保持作製の
準備も落ち着いた10月中旬
娘は胃腸不調になりましたショボーン
 
始まりは多量の水様便と
消化不良で胃残が多めになって....
栄養をエレンタールPに切り替え
ガスターやミヤBMや大健中湯を服用して
少し良くなったと思ったら...
ぶり返して嘔吐してたり
 
ハロウィンは

調子の良い日にディのパーティに...

 
 

ハロウィン当日は自宅で仮装しましたーおばけ

 

1ケ月位で回復するかなー?と
思っていた胃腸の不調は

少し回復して栄養を

エレンタールからラコールに戻すと

水様便になってしまい
粉薬(てんかん薬?)が消化できずに
混じって出てきてしまったり...の繰り返しで
良くなったり悪くなったり。
てんかん発作も不調気味でした。
 
胃腸の不調はすっきりしないまま...
 
サンタクリスマス
 
 
サンタさんにキーボードをお願いしたら
サンタさんの服と同じ赤色の
キーボードが届きましたープレゼント
 
鏡餅2021年1月
 
 
依然として胃腸は不調のまま年を越して...
 
体重も2kg位落ちてしまって
体力も低下してしまったらしく
1月はウトウト...ぐぅぐぅ
1日中寝ている日が1ケ月続いて...ぐぅぐぅ
 
リボン2月
やっと元通りになりましたーウインク
10月から……長かったー
 

リボン3月

通園最後の文集。

年長の夏頃からヒーリングっどプリキュア夢中でしたードキドキドキドキドキドキ

 
 
娘の胃腸不調に気をとられていて
気付いた時には卒園や入学式用の
子供のフォーマルスーツが品薄にガーンあせるあせるあせる
 
慌てて探しましたがピンとくるものがなくて...
 

私の母からのクリスマスプレゼントの

花柄のジャンバースカートに
UNIQLOのノーカラージャケットとブラウスで
セットアップ風にコーディネイトピンク薔薇と、
 
 
主人の母が、
とてもキレイなまま取っておいてくれた
主人の妹の入学式のレトロなワンピースラブラブ
「もし良かったら着せてね」
と送ってくれたので、
 
親子通園の卒園式と親子分離の卒園式と

養護学校の入学式をなんとか凌ぐことができましたーあせる良かったー笑い泣き

 
 
リボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちごリボンいちご
 
 
脳波
最近の脳波は、起きている時は
サプレッションしていないか、
サプレッションしていても短めです。
2019年12月(短時間)
サプレッションなし
2020年6月(短時間)
サプレッションあり(うとうとの時)
2020年11月(1泊)
サプレッションあり(寝てる時のみ)
2021年8月(短時間)
サプレッションあり(うとうとの時)
2021年12月(1泊)
サプレッションあり(寝てる時)
起きている時はサプレッションしていても短め
 
 
体調不良
2020年10月中旬~2021年1月末:
胃残多め・水様便・嘔吐・消化不良、PCR(10月)陰性
ミヤBM、ガスター、大建中湯、エレンタール、
2021年5月:
軽い膀胱炎
ケフラールとビオフェルミン5日間服用
2021年7月(~11月):
嘔吐・胃出血・軟便・消化不良
点滴、ミヤBM、ガスター、大建中湯、エレンタールP
2022年5月下旬~6月中旬:
発熱・嘔吐・軟便、PCR(5・6月)陰性
点滴、ナウゼリン、アンヒバ、ダイアップ
 
 
現在服用中の薬

①マイスタン細粒1%…………0.9g

②イーケプラドライシロップ50%…………1.4g

⑥フェノバールエリキシル0.4%…………3ml

⑤トリクロールシロップ10%…………8.0ml

③メジコン散10%…………2g

④ピドキサール錠30mg…………10錠

⑦アンブロキソール塩酸塩錠15mg(ムコソルバン錠15mg)……0.533錠

⑧カルボシステインDS50%…………0.6g

⑨グリチロン配合錠…………1錠

⑩ピアーレシロップ65%(ラクツロース65%)……16ml

⑪トピナ細粒10%…………1.4g

⑫ピスコルファートナトリウム内用液0.75%…………3滴