数日前、娘の5歳の誕生日でしたー誕生日ケーキ

今年も元気に誕生日を迎えられて本当に良かったビックリマーク

 

発作は年々少ーしずつ減ってきていますが...

今でも毎日発作と闘っている娘。

 

 

この1年も良くがんばったねー

 音譜音譜 5歳のお誕生日おめでとう 音譜音譜

 

 

大好きなリカちゃんとピンクのドレスでリンクコーデしてみましたウインク

 

鏡を見せてあげたら......

ニコニコ笑顔になりましたー爆笑

 

 

5歳の誕生日もニコニコ笑顔で過ごせて良かったー爆  笑

 
 

 

 

チューリップ赤生後数日で発作が始まり、9ケ月まで長期入院

 

 

病院の遊歩道をちょっとだけお散歩したり...

外泊の時に、家の近所の公園に行くのも冒険でした...

 

 

主治医の先生から「成長は期待できない」と言われていたいましたが、

「成長するためには、いろんな刺激を与える事しかない」とも言われていました。

1日中発作だったし寝てばかりいたので、

「いつ何をしてあげたらいいの?」と思いながら、

できる限り外に連れていったり、本を読んだりしていました。

 

 

 

チューリップ黄1歳のとき

 

 

初めて海に行きましたイルカ

駐車場から海岸までの移動がとっても大変でしたあせる

 

 

外に出てもCDをかけても、刺激になって発作になってしまったり、

寝てばかりいたので、起きている時をねらって外出するのは難しかったけど、

寝ながらでもきっと何か感じているはず!と思って、

発作に気をつけながら、いろんな所に出掛けていましました。

 

 

 

チューリップ紫2歳のとき

 

 

街中の賑やかな盆踊りに花火

賑やかすぎてドキドキ…

 

 

人ゴミに怯えて発作になってしまったり、

怖くて遮断するため(?)か、目を瞑って狸寝入りしたりしていましたが、

この頃には、寝ていてもおかまいなしにおでかけしていました。

 

 

 

チューリップピンク3歳のとき

 

 

久しぶりのドライブにワクワク車

テラス席のある海辺のカレー屋さんでランチ晴れ

 

 

おでかけの用意をしていたら、

久しぶりに遠出をできる気配を感じたみたいで、

車に乗る前からニコニコ爆笑

娘なりにいろんなことを感じて、気付いているんだなーと思いました。

 

 

 

チューリップオレンジ4歳のとき

 

 

とっても暑い夏の日風鈴

渓谷に涼みに行きました金魚

 

 

どんどん大きくなって、ダッコが大変!!

でも川を近くに感じてほしくて、主人がダッコしていました。

マイナスイオンを沢山浴びれたかな。

 

 

 

チューリップオレンジ5歳の誕生日は...

 

 

森みたいな公園に、娘の大好きな鳥がいっぱいセキセイインコ青セキセイインコ黄オカメインコ

大好きな鳥さんにお誕生日のお祝いをしてもらえたかな。

 

今年も楽しい所に、いっぱいお出掛けしようね爆  笑

 

車走る人車走る人車走る人車

 

 

 
 

5歳のお誕生日プレゼントは…プレゼント

 

 

 

お父さんから、洋服ワンピース

お母さんからは、遠足用の水筒と帽子帽子

福島のお祖父ちゃんお祖母ちゃんからは、GWに洋服をいっぱいドレス

私の母からも、洋服リボン

親戚の方から「何か買ってあげてね!」といただいたお祝いで、

ひらがなさいころつみきとひらがなカードプレゼント

 

 

 

診断書に「小頭症」と記入されているのを初めて見た時はショックを受けたけど...

母子手帳の頭囲の成長曲線は、生後1歳頃から、5%ぐらいはずれつつも

それ以上の差は広がらず、少しずつ頭囲も大きくなってきてます。

プレゼントに買った無印の手編みの帽子は、まだちょっと大きいけど、

来年か再来年にはちょうど良くなると良いねー帽子

 

 

 

今年の誕生日プレゼントは洋服や実用品が多くなっちゃって、

ちょっとかわいそうかな?と思っていたら...

ネットで話題になっていた、自動販売機の付録の「幼稚園」が

スーパーで売れ残っているのを見つけたので買ってあげたら...

 

アイス大好きな娘は、とっても喜んでくれましたーニコニコソフトクリーム