またまた前回のブログから
お久しぶりになってしまいましたが
小学３年生の12月～小学４年生のこと。
今年3月下旬～5月末まで栄養吸収が悪くて
自宅療養では埒があかなくなって
8年ぶりに体調不良で
1ケ月ちょっと入院しました。
2歳頃から体調を崩す事があっても
なんとか自宅で乗り切れていたので
(肉芽切除やリハビリや脳波しか入院してなかったので)
久しぶりの入院と救急車
は
娘も家族もダメージが大きかったです
発作が少なめだったのが幸いで
どうにか心折れず乗り切れました。
5月末に退院後、胃腸不調は
ぶり返さず過ごしています。
昨年12月と今年2月には久しぶりに
肉芽で少量出血もありました。
大きな肉芽ではないので
リンデロンの塗布で様子をみれてます。
8月にちょっと発熱したけど長引かず
すぐに元気になりました。
10月下旬に39度1分の高熱が出て
検査の結果、コロナ・インフル・アデノ陰性。
その後一週間38度台の熱が出たり下がったり…
再度39度4分の高熱が出て再検査で
コロナ陽性でした。現在自宅療養中です。
今は平熱になりました。
症状は熱だけで発作も多くなってません。
このまま酷くならずに元気になりますように！
体調のことは後日
別にブログにしようと思ってます。
チャンネル争い
昨年12月先生から
不機嫌そうだったので理由を聞いたら
「チャンネル争いで負けた」
と(まばたきで)言ってましたが本当ですか？と聞かれて
朝は天気や気温のチェックのため
ローカル番組しか見ていませんでした。が…
平野くんが暫くテレビに
出ていない時期だったので
娘は
「めざましTVには平野くんが出てるはず」
と思ってめざましTVを見たかった
みたいです。
朝ローカル番組しか見れなくて
不満に思っていたの気付かなかったよ。
ゴメンね。
朝、めざましTVも見るようにしたら
満足そうにしていましたー
クリスマス
主人と私の共通の友人から娘に
クリスマスプレゼントが届きましたー
クリスマスカードには
「ダイフクちゃんお姉さんになってきたから
アクセサリーにしたよー
」
と書かれていました
娘にプレゼントを渡したら…
ニコニコ笑顔になっていました
平野くんの活動が再開して
雑誌に掲載される事が多くなりました。
娘は全部欲しそうだったけど…
「全部買うとおこづかいがすぐに無くなっちゃうから吟味しないとダメだよー」と娘に話すと
無表情で何か考えているみたいでした。
数日後
「サンタさんにお願いするプレゼント何にする？」
と聞いたら…
「平野くんの雑誌にする
」とまばたきで返事をしていましたー
チャンネル争いしたり
アクセサリーのが嬉しかったり
おこづかいの使い過ぎに気を付けたり
少しづつお姉さんになってるんだねー
ショッピングモールの大きなツリーを見にいきました
2024 明けましておめでとうございます
ライブハウス
狭い階段を降りてホールに入るライブハウス。
娘と行くのは無理だなーと思っていたけど…
バンドの方はアンプをお神輿みたいに
数人で担いで登り降りしてるし…
今の娘の体重だったら大丈夫かも？と思って
主催者の方に相談して
友人知人が沢山来ている日に
家族3人で行きました
主人が娘を抱っこして階段を降りる→
私が抱っこしてホールに待機→
バギーと吸引機など荷物を降ろす→
という手順で降りてみました。
みんな手を貸してくれて…
無事に辿り着きました！
ご協力していただいた方々
本当にありがとうございました。
ホールでは「大きい音大丈夫？」
「強い光平気？」と心配されたけど…
娘は落ち着いてライブを楽しめましたー
私自身ライブハウスは久しぶり…
娘と一緒に来ることができて本当に良かった
手を貸していただいた皆さん
本当に本当にありがとうございました。
懇談会
3年生の学期末懇談会。
自宅で私とひらがなの勉強をしても
なかなか集中できない娘。
学校での様子を聞くと…
クラスの友達と一緒だと
真剣に頑張れているみたいです。
ひらがな勉強したくないのかな？
てんかんが邪魔して覚えられないのかな？
と思って心配してましたが
母と一緒だと勉強の意欲が沸かないみたい…？
自宅でも楽しく勉強できるように工夫しよーと思いました
スポーツ
担任の先生はスポーツ好きです。
娘はボッチャで担任の先生と
作戦を立てるのが楽しいみたいで…
今までゲームやスポーツの
勝ちに拘ることが少なかった娘が
作戦を立てて攻略する楽しさに
気付いたみたいです。
担任の先生にスポーツの楽しさ
教えてもらったね
大谷選手グローブ
娘の通う養護学校にも
大谷選手からグローブが届きました
とっても嬉しそうにグローブと
一緒に写真を撮ってました！と聞いて
WBCをTVで応援したことや
その後の大谷選手のニュースに
興味を持ったり
エスコンに行った思い出も
娘の記憶の中できっと繋がって
いるんだなーと
娘の成長を感じましたー
食べること
3月から発作が少なめで
脳波がスッキリしてるから？
とても口の動きが良くて
主人がどら焼きを食べていたら
娘は同じように口をモグモグ…ゴックン
今まで口の動きをハッキリ真似できる事が
なかったのでビックリしました！
３年生はどれ位登校できたかな…？
娘は通院等でお休みがあるので
週4日ぐらい登校してます。
体調不良でのお休みは(うろ覚えですが…)
5月は発作が不安定で2日休み。
10月11月は久しぶりの発熱で
半分ぐらいしか登校できなくて...
12月は少量嘔吐で1日と
気管の少量の出血で1日お休み。
2月も気管の少量の出血で1日お休み。
3月は胃腸不調で2日お休み。
3年生の授業日数は200日
娘が登校した日数は…
133日
出席率は66.5％！！
ちなみに
１年生は60.7％
(出席122日 出席すべき日数201日)
２年生は61.5％
(出席118日 出席すべき日数192日)
少しづつ登校日数が増えてるね
３年生もがんばったねー
運動会
５月末まで胃腸の不調で入院していた娘。
運動会は退院の翌々日だったので
心配だったけど…
アドレナリンで目がギンギン
今年の競技は
「どうぶつ島で大冒険～りゅうを助け出せ！～」
りゅうを助け出すために動物を退治してどうぶつ島を目指します。
娘はゴリラを退治して…
なんと！１位でゴールしましたー
元気に参加できて本当に良かったー
退院したばかりなのに頑張ったねー
HAPPY BIRTHDAY
10歳のお誕生日おめでとー
大きくなったねー
元気で家でお誕生日を過ごせて本当に良かったー
10歳の１年間も体調に気をつけて楽しい１年にしよーね
今年のお誕生日プレゼントは…
Tobiiアイトラッカー5
なかなか購入に踏み切れなかった視線入力装置
PC得意じゃないので手こずりましたが
訪問リハの先生やデイの職員の方に助けてもらって…
やっと自宅のPCに設定できましたー
校外学習
１学期の校外学習は
地下鉄を乗り継いでカフェでランチ
退院直後の学校待機期間中だったので
地下鉄の隣の車両に乗って
見つからない距離で付いて行きました。
カフェは障害のある方が利用する施設の１階の
窓からの景色が素敵なカフェでした
ランチメニューはカレー
ミキサー食の子は先生がミキサーをかけてくれていました。
お昼はお客さんで混雑していましたが
みんな騒いだりせず楽しそうにランチできていましたー
とっても楽しかったみたいで
帰りの地下鉄もウキウキ楽しそうな顔でしたー
ラグビー
「リポビタンＤチャレジカップ2024
日本代表 vs イタリア代表」
市内の小学生親子無料招待のお知らせを
いただいたのでお父さんと２人で見に行きましたー
無料招待でも車椅子席用意してくれるかな？
と心配でしたが、大丈夫でしたー
初めてラクビー観戦
できましたーありがとうございました
今年の夏休みは色々お出掛けできましたー
花火大会
花火大会の日は大勢人が出ているので
川沿いで花火を見るのは難しいけど…
ショッピングセンターの屋上が
開放されるので見に行きましたー
浴衣を着てー
髪をおダンゴにしてお花の髪飾りをつけてー
バギーでもゆっくり花火を楽しめましたー
LOVE TOYA
洞爺湖の音楽フェスに今年も行きましたー
エスニックなワンピースを着て
髪を三つ編みに編んでフェスっぽくして…
天気はあまり良くなかったけど…
音楽を聴いて
メキシコのお面作りの
ワークショップに参加したり
昨年出会った方に
声かけていただいて再会したりー
娘は今年もLOVE TOYAを楽しんでいましたー
BBQ
さとらんどでデイのバーベキュー
天気が良すぎて気温が高すぎの日だったので
屋外のバーベキューの予定は
バーベキューハウスに変更になりました
快適すぎて娘は眠そうだったけど
バーベキューの後、外に出て
「スイッチでシャボン玉飛ばすよー」
と言うと目がパッチリ
デイのお友達と屋外でゆっくり遊んで
夏を満喫しましたー
夏祭り
デイのスタッフさんが
「今年の夏祭りは趣向を変えて
❝フェス❞になります！」とのことで…
趣向を凝らした様々なブースで…
フェイスペイントや
ネイルシールで
フェス気分を盛り上げて…
スーパーボールすくいや
スイカ割りや射的やガチャや
かき氷を自分で削って食べたりー
わたあめを自分で作って食べましたー
最近メイクやクッキングに興味がある娘は
とーっても楽しかったみたいで
ニコニコで帰宅してきました
競馬場
昨年はばんえい競馬に行きましたが
今年は普通の競馬場に行ってみました。
車椅子スペースや芝生でゆったり過ごしたり
キッチンカーで美味しい物を買って食べたり
スゴい速さで駈けていく馬を見たり
娘は賑やかな雰囲気を楽しんでいましたー
競馬場が混雑している日だったので
馬券売り場の横をバギーで通り抜けるのが
ちょっと大変でした…
体幹と座位保持
娘の通う放課後デイではリハの先生から
体操を指導していただく機会が
年に1～2回あります。
春に体調を崩してから
右の後ろ側の肋骨と
首の付け根の固さが気になって
先生に相談しました。
先生に体操を指導していただいてから
座位をとってみると…
コルセットを付けなくても
軽い介助でしっかり座位ができましたー
後日、3年前と今回の比較画像を
いただきました。
体幹が少ーしづつ安定しているのは
日々なんとなく感じていても
首が座ったり一人で座位ができたり
はっきりした手ごたえはないけど…
3年前の写真と比べると
少ーしづつの成長の積み重ねを確認できて
娘の日々の頑張りを実感しましたー
9月の連休は
エスコンでライブビューイング
4月の試合のチケットを購入していたけど
体調不良でリセールに…
体調回復後は
週末のチケットが人気で購入できなくて
今年も試合は無理かな？と思っていたら…
お友達から「ライブビューイングあるよ！」
と連絡が
大きなスクリーンで
観戦する事ができましたー
お友達からタオルのプレゼント
いただいて嬉しそう
来年はエスコンで試合を観戦しよーねー
初めての映画館
2年生の時に担任の先生から
「プリキュアの映画を観に行きたいみたいです」
と聞いていたけどタイミングが合わなくて
なかなか行けなかった映画館に
やっと行くことができました
テレビでも見れるプリキュアを
映画館で観るのって
どうなのかな？と思っていましたが
先着プレゼントのをピカピカ
して
みんなでプリキュアを応援する体験ができたり
スピーカーからの迫力の音や
大きいスクリーンに大満足だったみたいです
車椅子席は前々日に電話で予約しました。
吸引も映画が大きい音だったので
あまり気を使わずできました
Perfume Costume Museum
Perfumeの衣装展を見に行きましたー
TVで衣装展のお知らせを観て
目が
になっていた娘は
映像で見ていた憧れの衣装たちや
一昨年行ったLIVEの衣装を
間近で見ることができて
真剣に見入ってましたー
いつも映像で見ていた衣装
実際に間近で実物を見ると
繊細な細部へのこだわりと
スタッフの方々の情熱を感じました。
衣装展に行った日は
配信LIVEの日だったので
昼に実際に間近で見た衣装を
夜の配信で
過去にPerfumeが着て
踊ってる映像を見ることができて…
想いがより一層深くなりましたー
Number_iパネル展
Number_iのアルバム発売日に
タワレコにパネル展を見にいきましたー
平野君、岸君、神宮寺くんのサインも見れたよー
地域学習
今年も近所の小学校の交流学習に
9月と10月に行きましたー
9月はお楽しみ会
クラスのみんなが
グループに分かれて
娘が参加しやすいように
色々考えてくれていましたー
クイズ大会では
「〇の時は、まばたき１回
×の時は、まばたき２回で
答えて下さい。」との事で
娘は
yesをまばたきで
答えることはできるけど…
まばたき２回はやった事ないけど
できるかな…？と思っていたら…
意外にまばたき２回頑張っていて
「あ！今！２回していたー」
ちゃんと伝わっていましたー
10月は音楽の授業
娘は大勢の子供たちの合唱を
聴く機会がなかなかないので
可能でしたら音楽の授業に
参加したいです。と希望していました。
リコーダーやピアノや鉄筋木琴
太鼓、鍵盤ハーモニカなど…
沢山の楽器を使って
学習発表会で発表する合奏を
一足お先に聴かせていだいたり…
低音高音に分かれて元気な
合唱を聴かせていただいたり…
全員で手拍子する曲で、先生が
「２組に分かれて手拍子をするよー」
と説明して
娘がまばたきで返事すると…
「あ！まばたきしてたー！」
クラスの子に気付いてもらえました
クイズ大会など
返事の準備をしている時ではない
ふとした瞬間に
ちゃんと伝わるってすごいねー
障害のある子に関わり慣れていない子にも
ちゃんと伝わっていて感動しました
娘に寄り添ってくれて本当にありがとう
学習発表会
10月は学習発表会。招待状が届きました
運動会に引き続き
「どうぶつ島で大冒険～りゅうを助け出せ！～」
花火に注目みたいです。
娘は5月末に退院してから体力が戻らず
午前中は眠い事が多くて
学習発表会大丈夫かな？
と心配でしたが…
2週間位前から午前中も
起きていられるようになって
総練習の日は先生から
「今までで１番の出来でした！」
との事でちょっと安心。
学習発表会当日も
アドレナリンが出てるみたいで
目パッチリで登校して…
本番では
動物を助け出すために
視線入力で描いた花火を
「ドーーーン！」
と打ち上げましたー
4年位前から少しづつ取り組んでいた
視線入力で描いた花火
お披露目できて良かったねー
出番が終わった娘に
「お疲れさまー頑張ったねー」
と言いに行ったら
口を動かして
何か言ってるような……？
下校時に迎えに行ったら
先生から
「お父さんお母さんに
『見にきてくれてありがとう』
って口を動かして言ってましたよねー」
「帰りの会でその事を話したら
『そうだよ』ってまた口を
動かしてお話してました」
えーーー
出番の後に口を動かしていたのは
「ありがとう」って言ってたんだー
もっとちゃんと見ておけば良かった
先生ってスゴいですね。
娘の意思表示に気付いて下さって
ありがとうございました
コンテンポラリーダンス
友人が出るコンテンポラリーダンスの舞台を
家族3人で観にいきましたー
ダンスが大好きな娘。
平野君はもちろん
PerfumeやNewJeansや
他のアイドルが踊ってるのも…
ファイターズガールも
Hiphopもbreakingも…
楽しそうに見ているので
コンテンポラリーダンスの舞台も
観せてあげたいなーと
以前から思っていて…
やっと一緒に観に行きましたー
久しぶりのコンテンポラリーダンスは
心が揺さぶられるような
素敵な舞台でした！
娘にはマダちょっと難しかった
みたいだけど
「楽しかった？」って聞いたら
まばたきで「パチっ」と返事して
いたので一緒に行けて良かった
車椅子席の設置がない会場でしたが
「１番前の席にご家族が座って
車椅子の方はその前でしたら
観ていただけますよ。」と
ご配慮が嬉しかったです。
吸引の音が気になるので
災害用に準備していた
足踏式吸引器を持っていきました。
娘は声が出ないので
吸引の音さえ対策すれば
ご迷惑かからない。と思っていたら…
一幕の途中でしゃっくりが！
娘はしゃっくりが始まると
なかなか止まりません…
周囲の方々にご迷惑になっていたら
本当に申し訳ありませんでした。
Happy Halloween
コロナ再検査前日の娘
今年のハロウィンは発熱でおでかけできなかったけど…
このまま熱をぶり返さずに元気になって
またおでかけしよーねー