卒業





おめでとうヾ(´︶`♡)ﾉ


今日渡そうと数日前に手紙を書きました。
今朝渡し２人で一泣きして、午後から本番。


ご近所の美容師さん宅で素敵にセットしてもらいました。

とっても可愛かった♡♡ありがとう♡♡



何ヶ月も前からやりたいと言ってオーディションで勝ち取った合唱の指揮。
とても立派にやり遂げました。




じゅんの預かり先で、卒業するきょうだい達に、とケーキもいただいたり(❁´ω`❁)



きょうだいという立場、正直心配の方が大きいけど、素敵な友達に囲まれて実り多き三年間を過ごしてくれたら、と祈るばかり。





ランドセル






小学生最後の登校日。

ばぁばに買ってもらったランドセルとも今日でさよなら。

いろいろあったなぁ。
これからもあるだろうなぁ。


卒業式は明日。



じゅん誕生日


 

 

 

 

 

 

 

 

昨日じゅんの１４回目の誕生日でした。

薬のおかげで、穏やかな誕生日でした。

 

 

一か月前、服用を始めたときは、

激しい眠気と覇気の無い表情、そして笑顔の消失・・・

 

じゅんのパニックに日々疲弊していたとはいえ、

副作用のこんなに出る薬に頼ってしまった自分を責めました・・・

 

その後、親の判断で服用回数を２回から１回にし、

日中や登校前に入眠することはあるものの、笑顔も戻りつつあります。

 

定時の広報チャイム、家族のトイレを流すタイミングなどなど

こだわりは消えませんが、ずいぶん控えめのこだわりになりました。

 

やっぱり笑顔を見られるのは幸せです。

 

今週金曜日に受診なので、薬の量、回数の相談をしてきます。

上手に付き合っていかなければ・・・

 

 

 

前に日記にも書きましたが、副作用で手への自傷行為がひどくなり、

第二関節がすべてタコができてしまいました。

 

手持ち無沙汰を軽減するために、

 

発達障害サポートショップFLY!BIRD

https://fbird.jp/shop5/　　

こちらのお店でじゅんが好きそうなグッズを何点か購入しました。

 


水の入ったスティック、万華鏡、伸びるひも、噛み噛みグッズ、光のでる扇風機。


これは中にビーズやラメが入っているもので安定の一品です。

こちらは光がコロコロと変わり飽きないようで、よーく見ています。

 

 

 

 

 

 

 

でも飽きも早いので・・・

誕生日プレゼントにパラパラ漫画を何点か

一気に渡さず、小出しにしていきます・・・

手のひらサイズでパラパラしやすいです。

気に入ったようでよかった。

 

 

今週は７連勤・・・しかたないけど、かなり心配・・・

お金も無いし、心の余裕も無いし・・・

 

息子にも娘にも余裕をもって接したいんだけどなぁ・・・

みなさんはいかがですか。(・ω・｀)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

服用２週間



薬の服用から２週間経ちました。
前回の日記で心配してくださった方、どうもありがとうございました。
返事していなくてごめんなさい・・・

バイト先でも、妹関係の人たちにも、友人でさえもなかなか話すことができず、その場ではいたって普通に振舞っています。

隠したいというわけではなく、「話してもピンと来ないだろうな・・」だからです。

経験したこといがいは想像でしかないので、勝手なこと言う人もいるし、批判する人もいるし・・もう今はこれ以上の心の負担はごめんです。



じゅんですが・・・
ガヤガヤしてる支援先でも入眠してしまうほどの眠気です・・・
夕方帰宅してからは、ソファでゴロゴロしてほぼウトウトしている状況です・・・

比較的覚醒している時は、認知症の方のような常同行為があらわれるように・・
(右脚を貧乏ゆすりのように動かす、ソファの周りをひたすら歩き続けるなど...)

そして、日曜日の朝気づいたのですが...手への自傷行為も始まってしまいました...

もともと爪かみはあったのですが、両手親指以外の全ての指の第二関節を噛むように...




今以上にひどくならないようにしたいです.......

支援グッズを数点購入してみました。
またご報告できたら。



確かに、歯を食いしばって泣き叫ぶ激しいパニックは無くなりました。交差点を曲がる時にもあったパニックも無くなりました。

でも、すっかり無気力になり笑顔も無くしたうえ、新しい困り事も出てきてしまい...

私の望んだことっていったいなんだったんだろう...無知なのに薬に頼った自分にも腹立たしい...

支援先全てで話してると泣けてくるし...

でも検査入院してて弱ってる友達には元気なLINEしたりして...

自分を責める私を、「ママのせいじゃないよ」と一生懸命励ましてくれる妹...

「しーらない」ってきょうだいが多い中、じゅんの妹はお迎えも一緒に来たり優しいね、なんて支援先からの言葉にまたまた涙...

妹の方が辛い環境なのに、私の心配をさせることへの罪悪感...


いろんな思いがグルグルしていて、自分が定まらないです...





２週間前くらいから洗濯機の音がすごくて。修理をお願いしたのですが、夏休中はなにかと時間に制限があるので、今日お願いしました。

そんなこと言ってる間の金曜日、とうとう動かなくなってしまいました。

さっき、洗濯機に少し溜まった水を出そうと思ったて異物トラップを開けたら.....
大洪水に.......

少しじゃなくて、たくさん残ってたらしい...

そこには床下のフタがあるので、床下も大洪水.......もう勘弁してください.......


床下はまずいので、とりあえず新聞紙敷き詰めました。


しかも、何日か溜まってた水なので臭いのです。ものすごく.......


追突事故、高熱、じゅんの薬、洗濯機、テレビ...

何しても泣けてくるわ.......




11:30追記

洗濯機の修理の方が来ました・・・
洗濯機の心臓部であるモーターがダメだそうです・・・

費用は２６４６０円・・・５年の保証は１月に切れてます・・・
買い替えも無理です・・・

痛すぎる・・・・



リスパダール


ここ1年、じゅんの自宅でのパニックが激しくなり、パニックの時間も長いときで２時間と長く.......

テレビに対してもこだわりが強く、嫌いなCM(アディーレ法律事務所、中部電力)が始まると、爆発。

リモコンを２階まで走って持って行って階段から叩きつける。もちろん何度目かに完全に破壊され買い換えた。

リモコンを隠すと、矛先が別の物に。
最終的にはテレビを倒し破壊。

4年に1度のオリンピックイヤーだったけど、我が家はここ一ヶ月半テレビが無い。オリンピックの結果はネットニュースや、YouTubeで…せっかくのオリンピック、娘に申訳ない…

もちろん本人が一番辛い事は頭ではわかっているが、いつも目の当たりにする妹の気持ちを考えると、「無視してればいいよ」と、余裕を見せてあげることもできなくなり、親である私も気持ちの余裕が全くなくなる毎日.......


三月に半年に1度の受診のさいその話もしたが、「今まで薬に頼らずがんばってきた」という内容の話をされ、そっかじゅんも私もがんばってきたんだ、もう少ししたらおさまるかも…なんて気持ちになってしまい、薬の処方をしてもらわずに帰宅。

しかし、それからの毎日パニックは激しさを増し「なんであの時薬を出してもらわなかったんだろう…」と後悔の連続…

９月の受診の予約をできるだけ早めてもらい、８月中旬に受診。

「薬を飲めば落ち着く」の一心で。


今月に入り、わき見で追突、その3日後に喉の痛みから39℃超の発熱…パニック抜きにしても精神的に参ってしまってて…

いろいろと責められながら(←私のとらえ方)、いっぱいいっぱいの私は泣くことしか出来ず…
今回リスパダールを処方してもらった。

待ちに待った、処方だった。


でも…服用１時間～２時間で入眠。
高熱時以外昼間寝ることなんてなかったじゅんが…


ただただパニックを抑えたかっただけなのに。


日中ほぼぼーっとしているし…
それ以外はソファの周りをひたすら歩き続けたり…

あんなによく見せた笑顔も、ほとんど見られなくなった。
大好きなおえかき先生も手に取らなくなった。

激しいパニックは無いけど、広報のチャイムを定時の１５分前から気にしたり、人が流すトイレのタイミングを気にしたり、犬がペットボトルの給水器から水を飲むことを阻止したり…こだわり自体は変わらない。


服用前のあんなに泣き叫ぶほど、じゅんにとっての耐えられないことは少なくなって、じゅんは楽になったのかな…

目が座って、ソファにすぐに横になって、笑顔が消えたじゅん。
激しいパニックは辛いけど、こんなことは望んでいたわけじゃない。

今日利用したデイから夕方電話があった。
「今までのじゅんとは別人だった」と…
じゅんの大好きな音楽療法の日だったが、楽しい様子が見られなかったと。


じゅんのパニックは自宅でしかでないので、家族以外激しいじゅんは見る機会がない。にわかに信じられない気持ちもわかる…理解してもらえないのも仕方ない…

服用を止めて、またあのパニックが始まるのも困る…




ごめんね、じゅん。
じゅんにとってどんな状況が一番いいのかな…
もやもやが少なくって楽になった？
なんだかわからないけど眠くてたまらないのは、辛い？


今日は夕方からずっと寝てた。

ただただ、ごめんなさい。



夏休みの始まり



長ーいことブログ放置。
よくあることですけどσ(^_^;


前回のてんかんの検査入院の結果ですが…
何年ぶりかに良い結果でした！

ここ二年波が大きくなり乱れている状態で、思春期もあり今回も覚悟していったのですが(´▽｀) ﾎｯ

今回はてんかん波の波が昨年と比べずいぶん振り幅が狭くなり、落ち着いているそうです。

ま、だからといって、発作が起きない、ということではありませんけどね(´ｰ｀)

薬も今のまま現状維持です。
体が大きくなっているため、自然と減薬されていることになります。

次回の予約を一年後に入れてきました(^_^)b



６月の頭には、じゅんの作業班が決まりました。作業の時間はそれぞれの作業をします。じゅんは陶芸班です(*^^*)

先日学校へ行ったら玄関に陶芸班の作品が飾ってありました↓



富士山カラーで素敵ですよね(*´▽｀*)

一度作業学習を参観させてもらいました。心ここにあらずで手元はおぼつかないですが、各々決められたテーブルでの立ち仕事ですし、道具の準備や片付けはもちろん自分で…我が子の成長が嬉しかったです(･_･、)

雑巾洗い・しぼり・干し、テーブル拭きなど、自宅でもスキルアップできる作業が参観でわかったので、入浴時のタオル洗いなどで取り組んでいます。

たびたび参観して課題発見やますますの成長を見届けられたら、と思っています。



あ～ちゃんは、６月に二泊の林間学校に行きました。
「心配０、楽しみ１００」ですから全く心配しませんでしたよー(oﾟ▽ﾟ)o

残念ながら、二日目は１日豪雨で室内活動になってしまったそうですが、一日目のキャンプファイヤーや沢登り、三日目の飯ごう炊飯が本当に楽しかったらしく(*^^*)いまだに「あー！もう一回行きたいっ！！」と言っとります(≧∇≦*)

今のクラス大好きだそうで(*´▽｀*)
そういうのって幸せなことですよね♪

来年の修学旅行もこんな気持ちで行けたらいいのだけどσ(^_^;





さて我が家も子供たちが夏休みに突入しました。じゅんは25日から、あ～ちゃんは24日から。
ちなみに旦那も25～29日が夏休み。
25日は自由にさせてやりましたよー

私が仕事を完全に辞めたのが５月。それから求職してるんですが…書類選考で落ちたり、採用されたんだけど悩んだ末こちらからお断りしたりでなかなか決まらず…

でも懐事情もどんどん厳しくなってきて、とにかくもう何かしてお金をもってこないと(≧◇≦)となりまして。

2～6時の弁当の仕分けの仕事を７月中旬から始めました^^;
昼間の時間が使えること（だけ）がメリットです。
警報で自宅待機になったときや病欠の対応にも心配ありませんので…

初日は起きれるか心配で一睡もできず、
二日目はパチッと起きられ、
三日目は…なんと起きられず電話で起こされました(@_@)
この時間帯は良くあることだから電話だけは出られるようにしておいてね、とだけ言われました。

起きられないのは致命的だから辞めると旦那に言ったら
俺が起こす！d(-_☆)」と。
その日から毎回起こしてもらってます。叩いたり、揺すったり最強の目覚ましです(笑)


そんなんなんで、午前中１時間くらいはうとうとしてます。

夏休み初日はじゅんが居なかったので、宿題してるあ～ちゃんと穏やかな一日を過ごせました。

二日目の昨日じゅんがいて、録画観るやら、トイレ（性器いじりのための）やら、牛乳飲むやら、（出掛けるー!!!）と泣き叫び続けるやらもううるさすぎて、午前中一睡もできず、フラフラしながら実家へ。

中国へ単身赴任している長兄が夏休みで戻っていて、26日には帰るというのでもうその日しかなくて(´д｀)

夕方18時から区民祭でのリレーの選考があり、子供会役員なので行かないわけにはいかず参加。

帰宅するととことん不調(´д｀)

熱を計ると…38.3度(⊙ﾛ⊙)

調子悪いわけだよ…そっから旦那にすべてまかせ布団へ。



そしたら、21時過ぎ組合の葬儀の連絡が…そこから打ち合わせに参加（私はもちろん欠席）

日程が28、29日に決まったそうで…

５月にホテル予約して計画していた、旦那が大大大好きなTDRの日程が27、28日＝(￣□￣;)⇒ｶﾞｰﾝ

今年班長なので、お手伝いしないという選択はありません…即ホテルキャンセルしました(´д｀)

あ～ちゃんは布団でシクシク(/_;)
仕方ないとはいえ、大人の都合は理解できないだろうね…可哀想でした
うち、夏のイベントこれだけなので^^;


そしたら確かに旦那が「27日しかないね」とか言ってるのは聞いたけど。
それがワンデーでTDRに行くってことだったらしく。（￣▽￣；
私のなかではその選択肢は無かったのでそうとは思わず、プールとか何か近場に遊びに行くことしか…
これが後に大きなケンカに発展(-_-#)

現在進行形です。



ったく、日帰りでも何があってもどーしても夢の国に入りたいらしい(-_-#)

ペットホテルもキャンセルしたんですけど(-_-#)

私体調悪いんですけど(-_-#)(-_-#)




続きはまた…



検査入院



やっぱり疲れたぁ(；´Д｀)
たった一泊なんだけど…


お昼前に病院に着いて、案内されたのがこの部屋↓まさかの、ベッド無し(　 Д )　ﾟ　ﾟ

窓＆洗面台＆トイレ付きでとっても快適そうだけど…
これじゃ自由過ぎて脳波検査どころではなくなりそう…(*_*;
ベッドを入れてもらえないか看護士さんに相談したら、部屋をチェンジすることに。

うう(ＴεＴ；）窓無し、洗面台無し、トイレ無しの部屋だったわ…

ま、ベッドがあるから一番の困りごとは解消されましたが(ＴεＴ；）


昼食後、電極装着↓

気になってちょいちょい手は出ますが、慣れたもんですね(笑)
装着のご褒美に売店でアイス買ってきて食べてることろ。


基本ベッド上で過ごします。
夕食中↓


「いってー？」
（Ｑ！！）(笑)


21時に消灯しました。
…が、脳波検査はビデオ撮影と同時進行なので、真っ暗に出来ず、結構な明るさのなか寝なくてはならず(；´Д｀)
毎度のことですが、なによりこれが辛いil|li (´ω｀) il|li
なかなか寝付けないじゅんが寝付いたのが0時ころ。
で、起きたのが4時(　；∀；)

電極はずしてしまうと困るので、こちらもうかうか寝てられず（×_×）


そんなこんなでようやく9時に電極を外してもらい、じゅん（私も）自由の身に(*´▽｀*)

10時に採血をして、会計を済ませて退院！！

この採血。毎回病棟の看護士さん総動員くらいな勢いで、じゅんの採血をしてくれるので、今回も「ものすごくご迷惑かけると思います…」と事前にお伝えしておきました。

入院ももう五回目で流れは把握しているようで、呼ばれてもいないのに処置室へ行こうとしてました^^;律儀だ(笑)

呼ばれるとどんどん部屋に入り、イスに座りました(*ﾟﾛﾟ)
いやいやそんなとこ座ってできないでしょー（いつもはたぶんベッドで押さえこまれていたと思われる(笑)）
と思いながらも、たくさんの看護士さんたちにお任せして私は退室。

あれれ？？いつもの雄叫びが聞こえてこないぞ？？

かわりに「うわーすごーい！！えらーい！！」と看護士さんたちのお褒めの言葉が聞こえてきて…

可もなく不可もない表情で戻ってきました(*ﾟﾛﾟ)

「しっかり座って採血できましたよ(oﾟ▽ﾟ)o」ですってー( ´艸｀)

今までの経験はしっかりじゅんの身となっていたのですね。
とても嬉しかったです(*´▽｀*)


帰宅した私はグッタリ。

寝不足のはずのじゅんは元気もりもり^^;

でも、20時ころ二階のあ～ちゃんの部屋で遊びながら寝てしまってました。こういうことってまず有り得ないんですよ。

そのまま朝まで深ーい深ーい眠りについてました( ´艸｀)おつかれさま



そうそう、お留守番をお願いしたあーちゃんも、洗濯たたみやナナの散歩などお世話をがんばってくれました(*^^)v

あーちゃんありがとう(*´▽｀*)


検査結果は私だけで後日聞きに行きます。





明日は検査入院



明日年に一度の検査入院でじゅんと一泊します。
てんかんの検査で、長時間脳波検査です。
いつもは夏休みに入院していたのですが、主治医が６月中旬には異動されるとのことで…毎年主治医変わってる気がするわ(´ｰ｀)

さっき「明日は学校お休み。入院だよ。（電極を）頭ペタペタ…」とじゅんに説明していたら、前の入院のことを思い出したのか、右手人差し指で左腕をチクチク…そうそう(^_^)bいつも採血もされるからね^^;

たった一泊だけど、結構疲れるんだよねσ(^_^;がんばろ！

あーちゃんは帰宅が16時。
その後はパパが帰ってくるまでお留守番。

友達の家に…なんて計画もあったんだけど、いろいろ都合が悪くなり^^;

翌日は昼前には退院なので、あーちゃんにも１日だけがんばってもらおう！



さて、局地的なファンのために(笑)
今日のじゅんちょいす。

まさかの豆乳ジンジャーエール(*ﾟﾛﾟ)

こちらは先日のじゅんちょいす。

紀文さんの商品開発の方々の発想力、行動力はすごいなぁと感心しております(￣∇￣)(笑)