無治療となった食道胃接合部がん患者

無治療となった食道胃接合部がん患者

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07May
- 肋骨痛で入院しています。
  ＜訪問緩和12カ月目＞先月23日から入院しています。右脇に緩和照射をするための入院でした。最短、４日間で退院できる予定だったのですが、運悪く発熱、アンモニア数上昇、CRP上昇、貧血などが重なって、いまだに入院しています。一時気を失ったりして、もしかしたら運の良い入院だったのかもしれません。９日、退院しました。意識と記憶が薄らんでいます。気をしっかり持たなければ、、、ちなみに入院中に測定された久しぶりの腫瘍マーカーは、CEA 209.4(1年前270)CA19-9 基準値内の29(1年前74)と、低くなっていました。美味しくて無理がないのでメープルシロップだけ続いています。その効果かどうか分かりませんが今後も続けたいと思います。
10Apr
- 処方薬も多くなりました
  ＜在宅緩和11か月目＞2週間に1度来る訪問医に渡す薬残量表です。私が勝手に作って渡しています。随分と薬も増えました。ただ、どの薬かわかりませんが、とても眠くなります。痛みと眠気のバランスでどちらを取るかという問題なので仕方ないですね。明日、先生がいらっしゃるので眠気を取る薬がないか聞いてみます。在宅起業のホームページです。写真工房いとう
07Apr
- 末期がんで起業しました。
  ＜在宅緩和11か月目＞４月１日に開業届は提出しましたが、法人口座の開設などの準備もあって、本日から業務開始することとなりました。「写真工房いとう」をよろしくお願いします。
01Apr
- 退職して個人事業主になりました
  ＜在宅緩和11ヶ月目＞昨日、38年勤めた職場を退職しました。最後に花束をいただき嬉しかったです！夕食はお寿司とケーキで家族からも祝ってもらいました。そして、今日から個人事業主です。税務署に開業届は出しましたが、法人口座の開設などの準備に少し時間がかかりますので業務スタートはまだ先になります。ちなみに屋号は「写真工房いとう」です。　　　　　なお、緩和医療はフェントステープ2mg変わらずです。痛みが強いとき用の頓服薬はナルラピド錠で、１日に２回ほど使います。また、便秘がちですので２日出なかったら坐薬を使うようにしています。そんなこんなで痛みは常時あるものの、その痛み加減は落ち着いており、食欲もあって体重も上昇中です。
01Mar
- 平穏です。
  ＜在宅緩和10ヶ月目＞緩和治療で現在やっていることは、フェントステープ（2.0㎎）を毎日貼ることくらいです。副作用で1日の半分以上は眠っていますが、痛みが取れるのは本当にありがたいです。60キロ近くまで落ちた体重も、腫瘍部の出血を放射線で止めてから、今は80キロ近くまで戻りました。
13Feb
- 足先の痺れ
  唯一、良くならない副作用、それは足先の痺れ。対処策）・痺れもするが冷たくもなるので、室内履き用の足首まで隠れるモフモフ靴下を家の中で履く。・車の運転は足先の感覚も鈍っているのでカックンブレーキになる。運転は止めた方が良いかも。・爪切りが難しくなるので、通常の凹型爪切りではなく、凸型爪切りを使う。凸型は切った爪が取り散らかるので爪切りの横の隙間にテープを貼って外に飛び出さないようにするなど工夫する。・首という首を温めると何かと良いと聞き、ジャケット着用時は締め付けるだけの普通のネクタイではなくアスコットタイにした。大きくなってしまったワイシャツにも使えるし、ニワトリのようになった首筋も隠せるので一石三鳥となった。・足の痺れは、とにかく諦めて気にしない。体重が昨年７月にまで戻った。75キログラム。ここでセーブをするか、もう少し上げておくか。これまでの経験上、どちらでもいいですね。上げておきます。落ちるときは落ちる。しかも急激に。余命は聞かない主義ですが「桜見れるかな～」と看護師さんの前で口走ってしまった。看護師さん「うーん、爆弾抱えてるからね～。わからないね」　桜を見るか鮮血を見るか！？
01Feb
- フェントステープ増量！
  [在宅緩和9ヶ月目]フェントステープ1.5mgだと突発痛が時折出るため、2.0mgにしていただきました。すると傾眠というやつでしょうか、うつらうつらと目が閉じらさります。でも痛みが無いのはありがたい。身体自体が無いようなフワフワ感で、なんだかホッとします。さて、空想なのですが起業の準備作業がやはり楽しいです。今日はホームページをグーグルサイトでバタバタと作ってみました。そういうのが好きなんですね〜。癌さえ無ければ、、、いや、期限付きならできるかな？
25Jan
- 点滴ナルベインからフェントスシールに変わりました
  [在宅緩和８ヶ月目]これまでのナルベイン注の効き方をみて、同等の効果が得られる量のフェントスシールに移行しました。レスキューはナルラピド錠となります。ポートへの点滴装置も無くなってとても快適です。ただし運転は死ぬまでできなくなるそうで、悲しいけど車も処分しなければなりません。実は業者競売で買い手もすぐに数社見つかったそうで、もう車庫に居ません何かひとつずつ出来なくなっていきますが、車の運転が出来なくなる事は、癌宣告を受けた時と同等のショックです。
18Jan
- 鎮痛剤のナルベインが始まりました
  [在宅緩和８ヶ月目]先週から強い腹痛を起こして、２日前からはトラマールすら効かなくなりました。胃に穴が開くような切り込む痛みです。癌が胃の内側まで入り込んできているので確かに穴は開いているのですが、放射線緩和照射をしたにも関わらず、今までと同じく次の緊急的治療が必要となるまで2ヶ月という期間が変わらなかったのは少しショックでした。半年くらいは平穏に過ごしたかったな。取り急ぎ２日前に訪看さんに来ていただき、先生の指示でトラマールを増量しました。でも効かなかったので、次にオプソ内服液を翌朝までに3回飲みました。ちょっと甘苦いですね。しかし、それも効きません！昨日は訪問チーム全員集合となり、先ずは栄養点滴開始。次にいきなり最強級の痛み止めであるナルベインを点滴しました。すると、あら不思議、痛みがどんどん消えていきました。私にはこの薬が合うようです。常時点滴されていますが痛みが出てきたら自分で点滴追加ボタンを押す機能も付いています。ナースコールのようなボタンです。追加回数で私に適した投薬量が計算されるそうです。訪看さんから「いきなりナルベインを使うような痛みがきてショックでしょ？」と聞かれたので「？・・・！　んなことない。大丈夫、精神的には何の動揺もないって」と、死への恐怖は無いように回答しました。(本当は少し怖いので、その時は遠慮なく鎮静剤をお願いします)先生はさらにエコー画像を見て、胆石は胆嚢にはあるけど胆管にはなく、肝臓も綺麗なのでやはり胃の腫瘍が炎症を起こしているらしとのことでした。炎症数値がかなり高いので、抗生剤も加えられます。ひとつ良かったのは、胃の内側に飛び出た腫瘍からの出血は止まっているようでヘモグロビンは11まで上がっていたことです。ちなみに看護師さんの話では麻薬系の痛み止めで1番怖いのは冗談抜きで便秘だそうです。確かに摘便は大声出すほど存外辛いし、そもそも踏ん張る力が弱くなってますからね。普通の姿勢では出口で蓋をする硬い便があるともう自分1人ではどうにもならない。それでも私などは坐薬を使ったり、自分なりに摘便したり、床に拳を立てて太ももで腹部を押すように頑張るわけです。ドアの向こうでは家族も気を使って辛い思いで順番待ちしているかもしれないと気もせくわけですから、あー、もう便秘って全てが辛い。トイレ２つ作れば良かったと後悔したりもするのです。私が麻薬で思いついたお化けが見えるかもとか、そういうのは高熱や痛みでモウロウとなったときに見るもので薬の副作用が主たる要因となることはほとんど無いそうです。お恥ずかしい最後に、腫瘍の痛みは腹部を温めるのではなく冷やす方が和らぐそうです　表現の難しさがありますが、お腹が痛いからタオルを巻いて温めたくなるけど、それは違うくらいに認識しておきます。決して無理には冷やさないでと別の看護師さんは言っていました。
03Jan
- 2025年を迎えて
  [在宅緩和８ヶ月目]ありがたいことに調子が良いです。⚪︎初夢カマンベールチーズをコンビニで買う夢でした。値段は800円でした。実際には食べたことも買ったこともないので目覚めてからネットで検索すると確かに800円ほどでした。これは近日中に実際に食べてみますね。⚪︎年末年始の食事梅茶漬けをメインにしてお節料理をつまんでいますが、贅沢にも時にはアワビ、エビ、数の子のお茶漬けになったりするわけで、食べられる喜びを一口一口感じています。⚪︎生きる楽しみプチ起業することを空想して楽しんでいます。会計業務はネットにあふれかえっている業界の青色申告推しを無視して、国税庁ホームページだけを参考に、事業規模にあった家計簿レベルの白色申告を選択！節税もそれなりにできますし、複雑な会計事務で事業運営への集中力や時間が削がれては本末転倒です。それならば世のために少し多めに納税した方が良いです！あとQR決済をできるようにしたいのでPayPay銀行をメインバンクにします。カードは日本人なので？JCBにして、初期設定されているであろうリボ設定を解除するのを忘れずに、必要経費の支出でリボ地獄に落ちないようにします。本当は安心感が高い近所の北洋銀行を使いたいのですが、J-Coin Payの利用者数が少ないので今はまだダメですね。銀行員に何かと相談できるメリットはとても大きいのですけどね。いずれPayPalやBtoBも考えますが、忙しくなった際には美術的な業務なので雇用ではなく一件ごとに下処理を業務委託しようと考えています。でもパダワンが見つかるまでは出来は悪くても安価で迅速なAIによる下処理ですね。工房での作業にも問題が予見されます。私だけかもしれませんが、作品を一つ完成させた後に次への創作意欲の切替えを直ぐにできないことです。仕事としては大問題です。よし、解決策を調査して考えよう！楽しいな〜。　後日)私には「Don't think. Feel! 」ということだと思う。1月13日（月）右脇の痛みが増しています。肩甲骨から胸骨までぐるっと神経がキリキリかなり痛いです。放射線の緩和照射で痛みは止められなかったようです。胃の出血は止まったようなので1勝1敗ですかね。最期の転げ落ちる2ヶ月がいつ始まるのか正直怖いです。
29Dec
- 食べられるようになりました。
  <無治療となって７ヶ月目>食道胃部への放射線緩和照射で喉の通りが良くなり普通に食事をとることができるようになりました。痛み止めも全て中断して外出もしてみました。体重は5キロ増えて、このまま良くなったりしないだろうかと思うのですが、総合病院の元主治医も今の訪看さんも余命を大事にみたいに言います。一時的なのは分かってますって無理はしません、、、ハハハちなみに訪看さんたちは三次病院の癌病棟で長年勤務した方々で、私がどうなるかも予想がついているようです。妻とは終末期にこうなったらどうするとか話し合っています。あのー、ワザとかもしれませんが聞こえているんですけど左が半兵衛(♂)で、右が十兵衛(♀)です。十兵衛ちゃんは訪看さんが来ると私を守ろうとして体に覆い被さってきます。ありがたいけど隣の部屋に入っててもらいます。
16Dec
- 緩和照射しました
  これまで2か月おきに吐血と貧血で入院していましたが、その原因は、食道胃部に突き出てきた転移リンパ節腫瘍からの出血が止まらないためであり、先月も吐血してヘモグロビンも6まで下がったため、入院して輸血と放射線の緩和照射をする事になりました。⚪︎食道胃部への緩和照射　目的: 止血、腫瘍の増大抑制、食道の通路拡大の一石三鳥を狙う　7割は成功するらしい⚪︎右脇肋骨部への緩和照射　目的: 痛みの緩和、腫瘍の増大抑制の一石二鳥を狙う　6割は成功するらしいちなみに入院してからの痛み止めにはモルヒネに近いトラマール、ワントラムが処方されました。眠くなりますが、とても効きます。そして不思議とガチガチに凝っていた首と肩も楽になったと感じます。ありがたいです。しかし入院中は20日ほど絶食、、先日退院しましたが、点滴は継続しており、放射線の効果も一カ月は分からないとのこと。体はミイラのようですが、まだ歩けます。先程は梅干でお茶漬けをいただきました。無理をせず復活目指して半歩ずつでも前に進みます。
15Oct
- 太田胃酸が効いた!
  胃の内側まで顔を出してきたリンパ節腫瘍の影響もあってか、胃の不快感と喉のニガニガが常態化してきてずっと辛かったのですが、買い置きしてあった太田胃酸を何気なく飲んだところ、瞬時に症状が消えました。なんまら嬉しい。次に訪看さんが来た時に更に良い処方薬がないか相談したいと思います。
12Oct
- 喉が焼ける感じ
  これまで何度か血を吐いて入院しましたが、その前兆として喉が焼けるような症状が出ていたような気がします。今週月曜日にもその感覚があって食事は取らないようにし、翌日、訪問看護ステーションに連絡して点滴を打っていただき絶食２日程で症状は落ち着きました。そして昨日は鉄分が足りないということで鉄分注射をポートから打ってもらいました。経口の鉄分薬もあるのですが私はとたんに調子が悪くなるので点滴か注射でお願いしています。さて、そんなこんなでそろそろ必要かと4千円くらいの点滴棒をネットで購入しました。介護保険でもレンタルできますが毎月1500円ほどかかるようです。カーテンレールにS字フックでも点滴できますがトイレ移動がつらいのです。
01Oct
- 体調不良と精神の関係（私の場合）
  苦しくてベッドから動けないとき　→　不安もイライラも何もない。ただただ切ない。歩けたりもするが常に体調不良を感じるとき　→　不安症のような、起こってもいないことを想像して怯えることができるようになる。体調不良をあまり感じない時間が増えてきたとき　→　イライラすることができるようになる。何も考えないことができるほど調子が良くなると　→　ボケッとした自分に戻れる。さて、3日前の土曜日に退院しました。昨日は訪看さんが来てくれて血圧などに異常がないことを確認してくれました。しばらくは毎週来てくれるそうです。入院先から訪問医の先生に送られてきたCT画像診断結果は「腫瘍増大なし」だそうで、抗がん剤が終了となって４か月経過したのに喜ぶべき結果だそうです。このままうまく共生できればいいなと思います。しかし、食道の動きは本当に弱くなっていて、食事は詰まりを流すように背筋伸ばし運動をしながらしています。週末ごろにはボケッとできそうです。
24Sep
- 入院中です。
  土曜日に5回吐血して入院しました。4月くらいから食道に顔を出してきたリンパ節腫瘍からの出血らしいです。これで三度目かな。ちなみに土曜日から固形物は食べていないので今は血は止まっています。明日から食事を再開して様子を見ることとなりました。胃カメラの結果ですが、なんと食道はそれほど狭まってはいないようで胃カメラも通過できたそうです。ただ、食道の動きが悪くて詰まった感じになるとのこと。そうとわかれば対策のしようもあるかもです。細く長い物は先端さえ通れば、微弱ながらも食道全体の動きから推進力を得られるし、自重で滑り落ちやすい。麺類がいいと思う。それとみじん切りより短冊切りかな。お菓子はポッキーだな？詰まった時はジャンプジャンプ！とりあえず明日からの昼ごはんは麺類指定にしてもらいました。26日、昼はソーメンで、食べやすかったです。このまま何もなければ明後日退院です。放射線で出血箇所を叩くならあと1週間入院になるし、一回退院しましょうとのことです。
13Sep
- 食道が少し開きました！
  コートリルを倍量にしたところ、食道の通りが良くなり、今晩はカレーライスを完食できました。私の場合、コートリルで食道を横から押しつぶそうとしているリンパ節腫瘍にストップをかけられるそうです。こういった薬の副次的な効果をうまく使う方法も多くあるらしいです。そして、食道ステントはデメリットもあるので今はまだ考えないでと言われました。できるだけ体に手を入れない方法で対処することとし、コートリルが効かなくなったら先生が前の病院とも相談してステント以外にも放射線治療などを含めて考えていただけるそうです。なんだか私が以前に想像していた在宅医療のイメージをぜんぜん超えている。
11Sep
- メロンは一口でギブアップ
  昨日食べられたものが今日は食べられない。訪問看護師さん二人に来ていただき相談。看護師さんが先生にも電話で了解をいただき、コートリルの量を増やして様子を見ることとなりました。よくわかりませんが、私の場合にはコートリルを増量すると食道の通りが良くなる可能性があるそうです。先生は明後日に来る予定ですので、それまでに改善がみられるとよいのですが。訪看さんに勧められた嚥下対策用高カロリーゼリーは食べられますので栄養面も明後日までは大丈夫です。それにしても訪問医療はありがたいです。ネットやAIでいくら調べても嚥下障害にコートリルとは出てきません。一人一人違うのだからネットのざっくりした情報に惑わされないでと諭されました。不安な時は私たちに訪看検索してとのことです。ありがとうございます。そして笑顔の絶えない楽しいひと時にもありがとう。
09Sep
- ラムシャブはダメだった
  食べたくてチャレンジしましたが、喉に詰まって早々にギブアップ。お茶漬けに切り替えました。もうこんな薄い肉でもダメか、、、。ちなみに、私はラムシャブをベルの成吉思汗のタレで食べます。50年前、小学生の炊事遠足で食べたジンギスカンの頃からの定番なのです。その時の肉はラムではなく丸い形のマトンでしたけどね。懐かしいな。前日の肉屋さんの前には小学生が列を作っていました。
06Sep
- 在宅医療の状況
  抗がん剤による延命治療から訪問緩和医療にシフトしてQOLは上がっています。鉄剤を飲むなどして階段を上がっても息切れはしなくなりました。また、カロナールなどで痛みや不調を緩和しているので夜中に目が覚めることも少なくなりました。そして訪看さんのマッサージで浮腫みも改善しました。一方、食べ物が食道で詰まりやすくなってきています。食道横のリンパ節の癌が大きくなっているのでしょう。

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