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風の音がきこえる

中途難聴者のブログです。高度難聴で、聴覚障害4級です。
2015年7月末に突発性難聴を発症。その後、進行性の内耳自己免疫病と診断されて、免疫抑制剤を服用していましたが、2026年2月で終了になってしまいました。今は実家で超高齢の父と2人人暮らしです。

 

 行かなきゃ行かなきゃと思いつつなかなか腰が持ち上がらず、昨日ようやく耳鼻咽喉科クリニックに行って来ました。紹介状を持って。

 ところが、そのクリニックで聴力検査をしたら、すごく悪い結果が出たので大ショック!

 私は聴覚障害等級4級ですが、5ヵ月前に検査した時は6級に近い4級でした。それが、3級に近い4級になっているとは!

 右耳は100dB超えで低音はスケールアウトで、殆ど失聴状態。補聴器で聴こえる左耳の方も中音域が半分くらい90dBを超えていました。

 聴力低下の進行を抑える免疫抑制剤の服薬が終了してから、5ヵ月以上経っているので、そのせいで進行してしまったのか?

 日本では承認されていない薬だけど、やっぱりこの薬は進行を抑える効果があったのだと、身をもって証明できた感じ。

 でもね、「この薬をやめたら進行してしまう」と私が言った時、主治医はこう言ったのよ、「年を取ったら進行が遅くなるので、あなたもまあ、それなりの年だから、そんなにすぐには進行しないでしょう」と。

 いやいや、すぐ進行してるじゃないかー!

 それだけまだ若いんだ、って? そこ、喜ぶポイントか?

 

 

 ここで改めて説明すると、私は10年前の9月に「内耳自己免疫病」と診断されました。進行性の感音性難聴及び前庭障害です。

「このままでは失聴して眩暈も酷くなって歩けなくなる」と言われましたが、進行を抑える免疫抑制剤エンドキサンを定期的に服薬することで、なんとか維持できていたようです。

 しかし、この薬を処方できる唯一の医師が、高齢の為に退職されてしまいました。

 このまま薬を飲まなくなったら、私は失聴してしまうのではないか? と案ずる一方で、薬を飲まなくても現状維持していくに違いないと、期待していました。

 でもこれから先、障害等級変更の為の診断書や、人工内耳手術の紹介状とかが必要になってくるかもしれないので、耳のかかりつけ医があった方が安心です。エンドキサンは処方して貰えなくても、せめてアデホスコーワとメコバラミンだけでも処方して欲しいと思って、10年前まで通っていた耳鼻咽喉科クリニック宛てに紹介状を書いて貰ったというわけです。

 

 

 最後にエンドキサンを服薬したのは今年の2月15日だったので、服薬しなくなってから5ヵ月以上経過しています。

 紹介状を書いて貰ったクリニックには、遅くても5月には行こうと考えてたのに、後回しにしているうちにどんどん遅くなってしまって、3日前にネットで予約を取ってやっと行って来ました。

 普通の耳鼻科だったら、「内耳自己免疫病だなんて、そんなものは無い」と一蹴されてしまうところですが、ここなら話が早い。なぜなら、私はここで自己免疫疾患かもしれないと疑われて、この治療ができる医師に紹介状を出されたからです。

 

 

 診察室で、先生は紹介状にざっと目を通して、「アデホスコーワとメコバラミンを出せば良いのですね?」と言います。

 アデホスコーワは耳鳴りやめまいに効果があるし、メコバラミンはビタミンB12なので、聴神経に働きかける薬。何れも、聴力の低下を抑えてくれそうな気がするので、服薬を続けたいもの。

 それから先生はゴーグルみたいなのを私の両目に当てて頭を振らせて、眼振を見てくれましたが、「めまいは無い」と言われました。それは良かった。

 それから聴力検査をしました。

 しかしここの聴力検査は、前の大宮病院のと違って、簡易的な感じでした。

(大宮病院では丁寧に時間をかけて一つ一つやっていって、ヘッドホーンや耳介の後ろに着ける骨伝導の機器もその都度付け替えて、怪しい部分は再検査したり、細かくやっていたので正確な結果が出ていたと思う)

 このクリニックの場合は、ヘッドホーンも骨伝導(眉間に着けてた)も、全部予め装着して、装置をセットしたらあとは機械任せで、職員はその場を離れて別の業務をしています。音が聞こえている間はボタンを押し続けて、聞こえなくなったら離すというやり方。(大宮病院は、聞こえたらワン押しだった)

 検査が始まったら、機械は止まることなく続いて一応一通りやったみたいだけど、あっと言う間に終わった。こんなんでいいのか? って感じだった。

 だから、この検査結果はあまり信用できないのではないか?

 って言うか、信じたくないよ、こんな悪い結果では。

 

 

 内耳自己免疫病はストレスで進行すると言われています。

 この5ヶ月間、私は客観的に見ればストレスの日々だったと言えます。先ず、母が亡くなったもの。父も具合が悪くなって、いろいろ大変なことがあった。

 でもそんなストレスの真っ只中には、聴力は維持できていると思っていました。

 聴力の低下を自覚したのは、つい3日前のことです。

 それまでは右耳は補聴器を着けたら高音が少しは聞こえてたのに、全く聞こえなくなっていました。

 右の補聴器は古いタイプなので、装着してから指でスイッチを入れるとピピッと音が聞こえる筈なのに、全く何も聞こえないので、電池切れだと思って交換したけど、それでも聞こえないので、補聴器が壊れたと思った。しかし、壊れていたのは補聴器じゃなくて、私の耳の方だと気付いて愕然としました。

 実は前の夜中から右耳にはいつもと違う耳鳴りがあったのです。水がコポコポと流れるような音、この音は聞き覚えがあるのよ、11年前に突発性難聴になった時にも、この音がしていました。

 それでもまだ左耳だけは、補聴器を着ければ聞こえるので良かったけど、聴力検査ではかなり低下していました。

 

 

 アデホスコーワ―とメコバラミンは、60日分処方して貰えました。本当は30日分しか処方できないけど、私の家が遠いと気が付いて配慮してくれたのです。

 10年前まで通っていた時は近所のクリニックだったけど、実家に引っ越したからちょっと遠くなってしまったのよね。でも大宮病院に比べたら近いものです。

 

 

 13時過ぎに終わって外に出たら、体感温度37℃の晴れで、強烈な暑さ!

 去年から欲しかったユニクロの折り畳み日傘を買って帰りました。