とうとう、免疫抑制剤エンドキサンの服用が終わってしまいました!
先日、大宮病院へ、主治医富山先生の最後の診察を受けて来ました。
振り返れば、富山先生の初診は約10年前、2016年の秋。
私は進行性の感音性難聴で内耳自己免疫病だと診断されて、それから免疫抑制剤エンドキサンの服薬が始まったのでした。
しかし、この薬は進行を抑えるだけでしかないので、服用していても聴力は徐々に低下していきました。
薬の効果が全く感じられないので、本当にこの薬を飲む意味があるのかと、半信半疑のまま飲み続けていました。
でも、終わった今になって、この薬のおかげで私は失聴を免れていたんだと、信じるようになっています。
最後の服薬後の検査は、採血と重心動揺検査と聴力検査をやりました。
採血の結果は全部問題なし。いつも最低基準値ギリギリの白血球も、今回は割と超えていました。
重心動揺検査とは、めまいの簡易スクリーニングのことで、私はいつもめまいがあるという判定が出ていました。それが、今回初めて正常だったのです!
これには自分でも驚いた。今まではラバーの上に立って目を閉じると必ずグラグラ揺れたのに、今回はなぜか揺れずに立っていられたのです。
聴力検査も、左は同じだったけど右がちょっとだけ良くなっていました。右は殆ど聞こえなくなっているのに、高音が3つくらい確かに聞こえました。
これは日常生活でも気が付くことがあって、例えば今まで聞こえなかった洗濯機のピーッって音が、右耳から聞こえたりしたのです。
それで私は、「免疫抑制剤のおかげで聴力が改善されてるのでは?」と思って浮かれて、診察の時に先生に聞いたのです。
「私の内耳には有毛細胞を壊す抗体があるんですよね? でも、エンドキサンを長年飲んできたから、もうその抗体が消えて無くなってるってことはないんですか?」
すると先生は、「ずっとある」って!
膠原病とか自己免疫疾患はずっと免疫抑制剤を飲み続けなければいけないでしょう? それと同じだって。そういう体なんだって。
じゃあ、私はもう免疫抑制剤を服用できなくなるから、これからどんどん進行していって失聴してしまうのか?!
と聞くと、先生はこう言ったのです。
「若いと免疫が活発だから進行するけど、年取ったら進行は遅くなるので、そんなに直ぐには失聴しないでしょう。あなたもまあ、それなりの年だから、遅くなるでしょう」
あー、良かった、年取ってて!
確かに、今は10年前よりも若くないものね。
これからは、ストレスがなく健康的な生活をして、進行しないようにしよう。
って、それができるなら苦労しないよ!
私はこれから大きなストレスが待ち受けているのだもの!
もう免疫抑制剤は服用できないから進行が抑えられなくなるのに、超高齢の父と母のことでストレスで失聴するかもしれないよ?
それはともかく、10年前に富山先生を紹介してくださった地元の耳鼻咽喉科クリニック宛てに、紹介状を書いて貰いました。
そのクリニックではこの免疫抑制剤は処方できないけれど、かかりつけ医があった方が安心なので。アデホスコーワとメコバラミンだけでも出して貰えればいいかと。また突発性難聴になった時にはプレドニンを処方して貰えるし。
最後の大宮病院受診日には、鉄道博物館(てっぱく)へ行って大宮ナポリタンを食べよう、と決めていました。
ストレスの毎日だからこそ、こういう息抜きは必要。
中に入ったら先ず、新館4階のビューレストランへ行きました。
トレインテラスが見える席。
大宮ナポリタンとアイスコーヒー、1400円。
それからのんびり館内を見学して回ります。
私は別に鉄オタじゃないのに、てっぱくに来るとわくわくします。
ここには何度も一人で来ているけど、一人で来るのに最高の所だね! 自分のペースで行動できるから、一人の方が自由でいいよ。
楽しい~!
でももう大宮病院に来ることはないから、てっぱくに来るのもこれが最後になるかもしれないね?
と、エントランスホールで「手話」の文字が目に入った!
「手話クイズラリー」だって? なんで手話なの? 流行ってるの?
それなら私もやらなきゃね!
クイズはアホらしいくらい簡単過ぎるが、クイズが設置されている場所を見つけることの方が難しい。
てっぱくの隅から隅までたくさん歩き回ることになってしまった。
これは小さい子向けのクイズだね? ラリーの冊子に答えが載ってるんだもの、イラストを照らし合わせればすぐにわかるよ。
以下、ネタバレ。
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5ヵ所見つけてクイズを解いて、インフォメーションに持って行ったら、オリジナルキラキラカードが貰えました。
わーい、シンカリオンだ~。あこがれのはやぶさの変形ロボだよ。
カードの裏↓
はやぶさに乗りたいなあ~。
いつか乗るのが夢。





































