たまに、ブログで、持病の経過報告してきましたので、久しぶりに、報告します。
おかげ様で、あれから4年経って、寛解に近い状態にまでなりました!
これからも、がんばります(^^)/!
私と同じ膠原病の代表的な病気、リウマチ性疾患の患者さんは、
70万人とも100万人とも いるといわれてるそうです。
昔は、遺伝とか言われてましたが、今では、誰でも、突然、原因不明で、発症すると言われています。
ストレスとは関係がないそうです。
自己免疫力が、外部からの悪い菌をやっつけずに、突然、自分を間違って攻撃しちゃうというのですから、免疫力を落とさないといけないので、厄介です。治す薬はまだ、開発されていません。
10%セントの人は、急速に悪化してしまうそうですが、今は、昔と比べたら、随分医学が進歩したそうで、免疫抑制剤などの薬で進行を遅らせながら、痛み止めを飲みながら、お仕事や家事育児をされてるかたも、多勢いらっしゃると思います。
私の場合は、はっきり病名がわかったのは、2013年の今頃でした。半年前くらいから、朝、手が強張ったりしていましたが、徐々に足が辛くなり、足の甲全体、指とその裏が、紫色に腫れてきて、川崎駅でストリートしていたんですが、とうとう、一人では、痛みで立てない状態になり、病院へ行ったら、2年後は、このままでは寝たきりになると言われ、即、免疫抑制剤の治療を開始しました。
それから、免疫抑制剤と痛み止めを飲みながら、歌の活動を続けていましたが、半年後、足の甲から指にかけての紫色の腫れは、だんだんとおさまったのですが、今度は、免疫抑制剤の副作用で、肝臓や腎臓が悪くなり、息ができなくなり、起き上がることもできなくなってしまいました。 そこからは、徐々に薬の量を減らすことに。
今では、薬がかなり減っても、数値が下がったままの寛解と呼ばれる状態に近くなりました^^。
歌の活動は、今では、体調を考えて、バランス調整して活動してますので、それも、よかっのかもしれません。
音楽療法とか、よく聞きますが、やはり、音楽は、いいのかもしれませんね。
担当医は、唄うことは、すごくいいことと言って、体が辛くても止めてしまわないで、休日をたっぷりとって、上手に調整しながら、歌はつづけたほうがいいと言っていました。
4年たってみて、その通りだったと思います^^。
今でも、体は、非常に疲れやすいですが、ライブがあると、目標があって、気持ちが前向きになり、終わると達成感で満たされます。
ワンマンライブのあとは、数日ひたすら眠り病にかっかったかのように寝てしまいます(笑)が、それは、睡眠がこの病気にすごくいいのだと、自然と体が調整してくれてる気がします。
私の場合は、たまたま、適度な期間を休める環境が作れるので、幸いだったと思います。
お仕事してる人、子育て中の人は、そんな調整ができないですから、御苦労されていることでしょう。こういう方には、周りの人の理解と協力が必須ですね。
人目にはわからないですが、私も、手すりを持つことさえできなかったときもあり、膝が痛くて階段の上り下りが難しいときもありましたから、人目にわからないというのも、結構辛いものですね。
私は、思い切って、ボーカルレッスンも、ストリート活動も止め、家事もさぼぼりぎみ、ライブ活動も減らせたので、ほんとに、無理をしなかったことが、良かったのだなあと思います。
それと、免疫抑制剤で、免疫力を落としたための合併症の、肺非結核性抗酸菌症(人には移りません)も、昨年の8月の突然の肺炎で、少し悪化したのですが、今のところ、それ以上進行せずに、両肺とも、現状維持です。
この病気も完治する薬はなく、膠原病との併用の治療法はとても難しく、進行しないように、これからも見守っていかないといけませんが、唄うことには今のところ問題なく大丈夫です!
というか、お医者様がいうには、唄ったほうが肺には、良いそうです!音楽の力って、すごいですね^^
歌があって、良かったです~(^^)/
これからも、健康維持のために、歌いつづけますよ~!
よろしくお願いしま~す。
表で、陰で、応援してくれてるみなさん、有難うございま~すo(^▽^)o