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junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

久しぶりのブログです。


人事評定があって、仕事の内容を少し変えてもらいました。


やることは増えましたがストレスは軽減されたかな?と思ってます。いろいろコメント頂き、ありがとうございます。
また新たな悩みは出ると思いますが頑張ります。

最近、進行を感じます。

・ベッドから立ちにくい。
毎朝、5分くらい格闘してます。
トイレいきたいときは必死です。。。
立ちやすいような福祉用具をレンタル予定。
お勧めがあれば、ぜひ教えてください。
お願いします。

・家の中の歩行がつらい。
外では粗歩行器、時々つえですが、ふらふらが酷く、ものに捕まらないと移動もできないこと多いです。歩幅を広くする意識をしないと目的地までいけないです。
・散歩の距離が短くなってきた。
同じ距離は歩いてますが、終わった後の疲れ方が違うかんじです。
なるべく、決めた距離は頑張りたいです。

進行しているのか?
先生に見てもらいたいですが、コロナがあるので東京の病院は行きにくいです。