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junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

今日は診察でした。


病院が東京の「お茶の水駅」なのであまり行きたくなく、病院に電話して、先生からの折り返し待ちで、結局先生からの電話がなかったので薬も切れそうだし、いきました。


先生に電話のこと伝えると、「電話したよ。」とのことで、着信見直すと自分の勘違いでした。。。


今日はステムマイカルや治験の話聞けました。(私が聞いた記憶でかいてます。あくまで参考として、主治医に確認お願いします。)


・なぜこの病院は治験の対象ではないのか?

→ステムマイカルが先生のポリシー?にあわないから断った。
もし、そのときOKしたとしてもステムマイカルはSCA3が対象なので結局、やらなかったと思う。


・治験の予定はないか?
→2020秋~2022にかけて、SCA6対象の治験を行う予定。
良ければ、ほかの型もやる。

・その他
3年前はSCA2(私の型です。)が一番早く薬ができるといわれていた。

いろんな話が聞けたので結果的には良かったです。