junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。



毎日か大変。毎朝、その日に飲む薬を準備。毎日、2、3時間しか寝られない。