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junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

こんにちは。最近のこと書こうと思う。

①寝不足でつらい。

②便秘気味でつらい。モビコールを処方してもらった。

③週に一度訪問看護のリハビリをいれた。

④外出は車椅子で食事で席に着くと左に身体が傾く。

⑤来年人間ドッグだが容器が組み立てられない。もう、取るのは無理な気がする。

自力で移動するのが辛くなってきた。