先天性白内障の息子の母 -28ページ目

先天性白内障の息子の母

生後9ヶ月の息子の斜視が気になり眼科に行き、先天性白内障と診断されました。1万人に1人の確率と珍しい病気のため少しでも同じ病気を持つ人の情報になれればと思います。

この間術前検査のために外来へと出向く。


まず眼科で尿検査するために陰茎におしっこを貯めるための小さい袋を装着。

診察台に置かれるともうギャン泣き、この間の検査でたくさん嫌な目にあったからきっとそれ覚えてるんだよね…


その後小児科医に行って採血待ち、まぁこれが長くて長くて1時間ぐらい待ってたかな。

ようやっと呼ばれたけど今度は本当に痛い思いするからもうずっとオギャンでやっぱり聞いてるこっちが辛くなっちゃう。


次にレントゲンの検査、待ってる間に泣きつかれたのか抱っこ紐でウトウトしたなと思ったら呼ばれて可哀そうにね。

私も放射線ガードの腰のエプロンをつけて手を抑えつけてた、検査のためしょうがないけどごめんねって思いながら協力した。


最後に心電図の検査、これもまたウトウトしたなと思ったら呼ばれちゃった。

検査全部違う場所にあるから行ったり来たりして大変でした。


入院のための説明を受けて、離乳食でるか不安だったけどちゃんと出るみたいで安心。


最後先生からの診察。手術の説明を受けたけど術後眼圧が上がることがあるみたいで、手術早く受けさせたいけどやっぱり合併症不安。

左目見えてないけど今後視力上がるのかとか聞いたけど現時点じゃどうなるかわからない。


生まれたときからこんなに酷いのか聞いてもわからない。発達性の方だといいなぁとかすかに希望を持ってしまう。

テレビはやっぱり目に刺激与えれるからいいみたい。


私も旦那の家計も白内障の人いないから原因聞いてもそれも遺伝のものなのか突然変異なのかわからないと。

兄弟できてその子も白内障なら遺伝性だろうと。


視力上がらない子もいるのか聞いたらそれはいる。


先生に色々聞いたけど結局分からないことだらけだから、視力上がるんだと希望を持って頑張るしかないんだな。