先天性白内障の息子の母 -27ページ目

先天性白内障の息子の母

生後9ヶ月の息子の斜視が気になり眼科に行き、先天性白内障と診断されました。1万人に1人の確率と珍しい病気のため少しでも同じ病気を持つ人の情報になれればと思います。

ついに入院当日。

子供はそんなことわからないからいつも通りご飯を食べ遊んでる。


旦那と車の中でお互いついに現実をみて、かなり悲しくなってきちゃった。


9:30 入院のためまず外来で抗原検査待ち。

ようやく呼ばれたかと思ったが、私一人で子供を抑えて検査しようとするから、案の定暴れて検査の棒を取ろうとしてしまった。


検査終わったからと言って入院受付に行く。

が、20人待ちくらい。しばらく待ってると、事務の人に声をかけられて、検査がうまくできなかったから再検査だと。


だから私一人で子供を抱っこして頭と腕を抑えるの無理じゃんかーと心のなかで思ったけど、

再度外来へ。


こんな鼻の奥に綿棒突っ込まれる検査なんで2回もさせられなくちゃいけないんだよ。

うちの子明日も手術なのにかわいそう😭


入院の受付番号がもう過ぎてたから、優先的に呼びますって言ってたから事務の人に伝える。


けど、またしばらく呼ばれなくて、このまま呼ばれなかったらどうしようと思って、


また事務の人に言ったら、受付してもらった。

クレーマーではなかったと思いたい😂


最初案内された部屋が小学生とかがいる部屋だったから静かすぎて、うちの子が泣く度にめちゃ気を遣う😂


部屋にいづらいからプレイルームへ。コロナで閉鎖とかされてなくて安心。家にないおもちゃばっかだから子供も楽しそう🤭


他の子たちもいたけど、脱毛した子もいて普通に暮らしていると気づかないけど、いろんな病気があって、小さいうちからがんばって戦っている子がいるんだよな、と思う。